Bonjour,

Nous avons le plaisir de vous informer de la parution dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan, du livre :

Parcours de vie des adultes

Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez, préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou

Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome d’Angelman. C’est un handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes, dont beaucoup n’ont jamais été diagnostiqués ou ne l’ont été que tardivement. Des personnalités pétillantes, joviales, exubérantes qui mettent souvent parents, soignants, éducateurs, spécialistes face à une énigme dont cet ouvrage espère soulever un peu le voile. L’univers que nous proposons au lecteur de découvrir n’est pas pour autant un univers souriant : C’est un univers très dur, celui de la différence, de l’indifférence, parfois du rejet et de la violence. C’est aussi un monde qui doit interroger notre société comme il interroge les différents spécialistes qui ont apporté leur contribution éclairée à notre réflexion de parents experts.

Cordialement,

Anne Chateau et Odile Piquerez
www.syndromeangelman-france.orgwww.facebook.com/Syndrome.Angelman.France

EPI Bretagne organise une conférence tout public à Lorient le jeudi 28 mai sur “L’épilepsie au quotidien“. Entrée libre ; places en nombre limité ; possibilité de réserver par e-mail (voir affiche).

Le site EFAPPE s’est enrichi d’une page “épilepsie et emploi“.
Merci à tous, bénévoles et professionnels, qui nous ont fait connaitre l’information qui y figure.

Bonne Lecture !

Après avoir brillamment obtenu, en 2011, le vote par le Parlement européen d’une Déclaration écrite en faveur de l’épilepsie, les instances dirigeantes de la Ligue Internationale Contre l’Epilepsie (ILAE) et du Bureau International pour l’Epilepsie (IBE), ont obtenu l’inscription de la thématique “épilepsies” à l’ordre du jour de la 136e session de l’Organisation Mondiale de la Santé. Lire la suite →

Trois étudiantes en Master de Psychologie font un mémoire sur l’épilepsie pharmacorésistante et souhaitent pour cela collecter des réponses de parents d’enfants atteints d’épilepsie pharmacorésistante. Ce questionnaire porte sur différents aspects de la vie de l’enfant épileptique et de son parent afin de comprendre les difficultés de l’entourage rencontrées dans cette maladie.
Si vous êtes parent d’un enfant épileptique pharmacorésistant, pouvez-vous consacrer quelques minutes à remplir ce questionnaire anonyme.
Attention: c’est bien au parent, au proche que vous êtes que ce questionnaire s’adresse. Ne vous arrêtez pas avec des doutes après la page 4 sur la personne qui est interrogée.

La journée européenne des épilepsies ser l’occasion ce 9 février (et parfois le lendemain) d’un certain nombre d’événements organisés par les associations de notre Fédération des Associations en faveur des Personnes handicapées par des Épilepsies Sévères (Efappe), souvent en partenariat avec d’autres membres du Comité national pour l’épilepsie.

Un bref aperçu :

TOURS – RENNES –  SAINT-BRIEUC – GRENOBLE –  ANGERS –

2e schéma handicaps rares 2014-2018 : adopté !

Résumé : Le 2e Schéma national pour les handicaps rares 2014-2018 est adopté. 33 millions d’euros déployés en 8 ans pour améliorer le quotidien des personnes concernées. Un axe majeur : priorité au choix de vie, notamment en milieu ordinaire !

Par Handicap.fr / E. Dal’Secco, le 22-01-2015
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Après l’autisme, les handicaps rares représentent la majorité des situations critiques ; 1/4 des remontées d’information vers la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie). Pour ces situations de handicap si peu nombreuses et particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à prendre en charge, le défi est majeur ! C’est pourquoi le 2^eSchéma national pour les handicaps rares a été validé le 21 janvier 2015. Il porte sur la période 2014-2018, après un 1^er Schéma de 2009 à 2013 qui avait permis d’avancer sur l’expérimentation et la structuration territoriale de l’expertise et la mise en place des ressources d’accompagnement. Sur la période 2009-2013, ce sont ainsi 7 projets interrégionaux qui ont été financés et 4 centres nationaux de ressources qui ont été créés pour un montant d’environ 7 millions d’euros. Au total, ce sont 33 millions qui auront permis de financer la mise en place de réponses adaptées à la situation des personnes sur huit ans.

Priorité aux équipes-relais

Ce second schéma poursuivra les efforts d’organisation et de coordination des réponses au niveau local, régional et national, notamment par la création d’équipes relais (pour 3,2 millions d’euros). Une volonté, selon Ségolène Neuville, secrétaire d’État déléguée aux personnes handicapées, de « renforcer la coopération avec les MDPH et de permettre une meilleure connaissance et une meilleure évaluation des situations des personnes avec handicap rare. » Les équipes pluridisciplinaires sont face à des situations qu’elles connaissent encore trop peu ; ce sera l’une des missions essentielles de ces équipes-relais appuyées par les centres ressources. La ministre a rappelé« l’importance du rôle de tête de réseau joué par le Groupement national des Centres ressources handicaps rares. ».

Des solutions en milieu ordinaire

Il s’attachera également à mieux prendre en compte l’expertise et les savoirs faire des familles ainsi que la participation et l’appui des associations qui agissent dans ce champ. De l’aveu même de Ségolène Neuville, « les familles sont de véritables appuis pour les professionnels et les établissements. Nous pourrons ainsi en retour leur proposer des dispositifs d’aide et de soutien au quotidien. » Dans cet état d’esprit, elle a également évoqué le travail à engager « pour affiner les réponses (à domicile, en établissement ou service) autour de problèmes spécifiques du parcours de vie des personnes tels que le vieillissement, les situations impliquant des comportements-problèmes par exemple… ».Un écho aux préconisations du rapport « Zéro sans solution » remis par Denis Piveteau en juin 2014. Selon la ministre, ce schéma doit, notamment, « contribuer à aller vers l’inclusion accompagnée, c’est-à-dire à « désinstitutionnaliser » les parcours pour apporter les réponses en milieu ordinaire », et cela même lorsque « le handicap est complexe et le niveau d’autonomie et de participation faibles ».

Des réponses concrètes

Enfin, la ministre entend « continuer à produire de la connaissance, de l’information, de la formation » afin de faire évoluer les « représentations et les postures professionnelles face à ces situations encore trop méconnues ». Tous attendent de ce second schéma, qui  s’inscrit dans les orientations fixées par le Président de la République lors de la CNH (Conférence nationale du handicap) de décembre 2014, des « réponses concrètes » pour les personnes et aux familles concernées par un handicap rare. Ségolène Neuville rappelle qu’il est « bien évidemment en phase avec les orientations fixées par la Stratégie nationale de santé ». A ce titre, elle insiste sur le fait que le projet de loi Santé, qui vise à refonder notre système et devrait être discuté à l’Assemblée nationale début 2015, intègrera bien la dimension du handicap.

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La nouvelle définition de l’épilepsie aborde chacun de ces points. On considère qu’une personne est épileptique si elle présente n’importe laquelle des conditions suivantes:

• 1. Au moins deux crises non provoquées (ou réflexes) ayant lieu à un intervalle de plus de 24 heures
• 2. Une crise non provoquée (ou réflexe) et une probabilité de crises ultérieures semblable au risque de récurrence général (au moins 60%) après deux crises non provoquées ayant lieu durant les 10 années suivantes.
• 3. Diagnostic d’un syndrome épileptique. On considère que l’épilepsie est résolue pour les individus atteints d’un syndrome d’épilepsie liée à l’âge mais qui ont dépassé l’âge applicable ou ceux qui n’ont pas eu de crise au cours des 10 dernières années sans prise de médicaments anti-crise (anti-épileptiques ?) pendant les 5 dernières années.

Mesdames, Messieurs,

Je me permets de revenir vers vous suite à nos rencontres dans le cadre de divers évènements sur l’Epilepsie en Lorraine, en France et en Europe.

Je suis heureuse de vous informer que je viens d’être désignée vice-présidente de “l’European Advocates for Epilepsy Group” du Parlement Européen. Je ne manquerai pas de vous tenir informé de la prochaine réunion de ce groupe d’intérêt du Parlement européen et me réjouis d’ores et déjà de continuer à travailler avec vous sur les diverses problématiques touchant l’épilepsie.

Restant naturellement à votre écoute, je vous prie d’agréer, Mesdames, Messieurs, l’expression de mes cordiales salutations.

Nathalie GRIESBECK, Députée européenne Grand Est – ADLE / Mouvement Démocrate, Vice-Présidente du Conseil Général de la Moselle