A lire pour mieux connaitre l’organisation handicap rare, pour voir à quoi travaille FAHRES et plein d’informations utiles. EFAPPE qui coopère avec FAHRES sur de nombreux sujets a l’honneur d’être la première association présentée dans cette newsletter.
Epilepsie: connaître les risques pour mieux les éviter
Une plaquette d’information (lien mis à jour en 2024) sur les risques liés à l’épilepsie et les principales recommandations actuelles traite le sujet. Le réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME) l’a publiée en collaboration avec la FFRE et les associations EFAPPE et Epilepsie France.
Cette plaquette s’adresse aux personnes atteintes d’épilepsies et leurs proches. Elles peuvent aussi prendre connaissance des recommandations de nos pages “Vivre avec…“. “Mieux vaut prévenir que guérir” 😉
A diffuser largement auprès de vos patients, de vos correspondants, de vos proches, etc… !
Vous pouvez obtenir des exemplaires papiers sur simple demande auprès du RSME (rsme chez chu-montpellier.fr) ou du secrétariat de la LFCE (secretariat-lfce chez ant-congres.com) ou auprès de la FFRE (ear chez fondation-epilepsie.fr).
Etude des sorties de la MECS de Castelnouvel
Les établissements pour enfants ont du mal à trouver des places pour leurs jeunes adultes en fin de cursus lorsque l’épilepsie reste très active.
Une étude faite en 2013 sur les sorties de la maison d’enfants de Castelnouvel malgré le travail pour limiter les sorties « sans solution », développer toute forme de partenariat et renforcer la personnalisation des projets, dans des situations encore trop nombreuses, les solidarités institutionnelles semblent remises en question avec le passage à l’âge adulte. Ce sont alors les solidarités familiales qui, par défaut des premières, doivent agir avec, on le sait, de nombreux dommages collatéraux. Les situations à la sortie font apparaitre 43% de jeunes retournant en famille sans solution.
Une étude faite en 2007 sur les jeunes sortis les 10 dernières années de l’IME les Violettes montre la part importante de l’épilepsie dans l’orientation du jeune adulte.
Un FAM pour adultes épileptiques ouvrira en Rhône-Alpes en 2017 et des appartements regroupés à Rennes en 2016 mais il manque encore beaucoup de places dans toutes nos régions, pour répondre au projet de vie de chacun; Nos associations se mobilisent. Rejoignez-nous !
“Zéro “sans solution” !”
Trop de personnes handicapées restent sans solution adaptée à leurs besoins, à leur projet de vie. Même si ça ne résoudra pas tout d’un coup de baguette magique, le dispositif “zéro sans solution” se met en place. N’hésitez pas à vous en saisir. Voici la première lettre d’information de ce dispositif. Pour les enfants ou adultes atteints d’une ou plusieurs déficiences graves associées à une épilepsie sévère, le centre de ressources FAHRES ou l’équipe relais handicaps rares doivent être sollicités.
Equipes-relais handicaps rares
Dans votre région ou inter-région, l’équipe-relais est votre interlocuteur lorsque le circuit habituel MDPH butte sur la complexité des besoins et la rareté des expertises, pour toute situation de handicap rare, y compris l’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves.
Leur rôle est de faire, avec l’appui des centres de ressource handicaps rares, le bilan des besoins de la personne et des préconisations de mise en oeuvre avec des ressources mobilisables identifiées. Les équipes relais sont lancées. Vous pouvez faire appel à leurs services, que vous soyez particulier ou professionnel.
Ci-dessous, la carte des équipes-relais, extrait du journal du CRESAM été 2015.
Mémoire autour de l’enfant épileptique
Mémoire de Master M1 en psychologie clinique: “L’observance thérapeutique et la qualité de vie chez les parents d’enfants épileptiques“.
Enquête internationale sur les Crises Non Epileptiques Psychogènes (CNEP)
Certaines crises, qui ressemblent beaucoup à des crises d’épilepsie, sont des CNEP, crises non épileptiques psychogènes. Bien les diagnostiquer est important pour bien soigner la personne.
Un questionnaire proposé à tout professionnel amené à rencontrer des patients souffrant de CNEP (épileptologues, neurologues, psychiatres, internes, infirmiers, techniciens travaillant en épileptologie…) est lancé par le Docteur Coraline HINGRAY. N’hésitez pas à la contacter pour lui demander ce questionnaire.
Rentrée Scolaire, il est encore temps de la préparer!
Votre enfant souffrant d’épilepsie sévère a des difficultés scolaires, il est encore temps de préparer la prochaine rentrée.
Plusieurs possibilités selon ses difficultés
- En intégration ordinaire, CLIS , ULIS en utilisant les outils d’intégration Education Nationale (lien vers la page vos démarches /éducation nationale)
- En établissement scolaire ou en IME/IMPro pour enfants et adolescents épileptiques selon son besoin (lien vers le document sur les établissements pour épileptiques) Externat, semi-internat, internat il reste encore quelques places
- En IME pour d’autres déficiences, EFAPPE peut intervenir sur demande de l’établissement pour une formation du personnel à la prise en compte de l’épilepsie au quotidien (lien vers la page formation)
ALERTE SPECIALE
En cas de rupture de fourniture des médicaments prescrits par votre Médecin ou votre Neurologue
Les personnes atteintes d’épilepsie pharmacorésistante sous plurithérapie ont des risques graves en cas de défaut de prise du traitement et peuvent pâtir de rupture de stocks de certains de leurs médicaments.
RAPPEL : les personnes épileptiques, selon un indication de la Haute Autorité de la Santé, ne doivent pas se voir délivrer des médicaments génériques ou des molécules différentes de celles que le Neurologue a préscrit, sauf autorisation écrite du prescripteur.
Par ailleurs, la non délivrance de certaines molécules peut être dangereuse, et en tous cas nécessite des attentions et aménagements particuliers:
En 2014 suite à la rupture d’approvisionnement du Buccolam, certains enfants ont été exclus de l’école, cantine ou périscolaire qui n’acceptaient pas le Valium IR en substitution, l’intra-rectal étant qualifié geste infirmier!
En 2015 des ruptures de stocks d’autres médicaments sont signalées.
Si vous pâtissez d’une rupture d’approvisionnement d’un de vos médicaments, informez immédiatement votre neurologue qui vous dira quoi faire selon votre traitement. N’attendez pas une conséquence dramatique pour vous!
Pour une action globale, informez aussi EFAPPE, association reconnue représentative des malades par le ministère de la Santé.
Le syndrome d’ANGELMAN
Bonjour,
Nous avons le plaisir de vous informer de la parution dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan, du livre :
Parcours de vie des adultes
Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez, préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou
Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome d’Angelman. C’est un handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes, dont beaucoup n’ont jamais été diagnostiqués ou ne l’ont été que tardivement. Des personnalités pétillantes, joviales, exubérantes qui mettent souvent parents, soignants, éducateurs, spécialistes face à une énigme dont cet ouvrage espère soulever un peu le voile. L’univers que nous proposons au lecteur de découvrir n’est pas pour autant un univers souriant : C’est un univers très dur, celui de la différence, de l’indifférence, parfois du rejet et de la violence. C’est aussi un monde qui doit interroger notre société comme il interroge les différents spécialistes qui ont apporté leur contribution éclairée à notre réflexion de parents experts.
Cordialement,
Anne Chateau et Odile Piquerez
www.syndromeangelman-france.orgwww.facebook.com/Syndrome.Angelman.France
L’Assemblée mondiale de la Santé prend fin après l’adoption de résolutions sur la pollution de l’air et l’épilepsie
26 MAI 2015 ∣ GENÈVE – L’Assemblée mondiale de la Santé a pris fin aujourd’hui, le Directeur général, le Dr Margaret Chan, notant à cette occasion que plusieurs «résolutions et décisions historiques» y ont été adoptées. Trois nouvelles résolutions ont été approuvées ce jour sur la pollution de l’air, l’épilepsie et les prochaines étapes à suivre pour établir la version finale du cadre de collaboration avec les acteurs non étatiques.
à Lorient, conférence “L’épilepsie au quotidien”
EPI Bretagne organise une conférence tout public à Lorient le jeudi 28 mai sur “L’épilepsie au quotidien“. Entrée libre ; places en nombre limité ; possibilité de réserver par e-mail (voir affiche).
nouvelles du réseau Lucioles
Si vous êtes concerné par épilepsie et handicap mental sévère, Réseau Luciole est une bonne source d’informations. Allez voir leur site web, Facebook et Linkedin.Voici les dernières nouvelles concernant les actions menées par Réseau-Lucioles sur le handicap mental sévère.
Vous pouvez contribuer sur les sujets en cours, bon moyen de faire apparaître les besoins de nos proches ayant des handicaps associés, épilepsie et handicap mental.
– Appel à témoignages Chirurgie : besoins des familles et de la personne avec handicap mental sévère.
– Quelles activités sociales, physiques, de loisir, de culture proposer aux personnes en situation de handicap mental sévère ? Comment les rendre accessibles aux établissements ?
– Etude troubles du comportement.
– Appel à témoignages Chirurgie : besoins des familles et de la personne avec handicap mental sévère.
– Quelles activités sociales, physiques, de loisir, de culture proposer aux personnes en situation de handicap mental sévère ? Comment les rendre accessibles aux établissements ?
– Etude troubles du comportement.
Une nouvelle page est à votre disposition : Épilepsies et emplois
Le site EFAPPE s’est enrichi d’une page “épilepsie et emploi“.
Merci à tous, bénévoles et professionnels, qui nous ont fait connaitre l’information qui y figure.
Bonne Lecture !
Une formation annoncée.
Nous vous rappelons que le RESEAU BREIZH PARALYSIE CEREBRALE organise prochainement deux formations :
Troubles urinaires d’origine neurologique -Vendredi 27 mars 2015
Au Pôle MPR Saint-Hélier (35000 RENNES) – Tarif préférentiel jusqu’au 13 mars 2015
Les épilepsies dans la paralysie cérébrale et le polyhandicap – Vendredi 10 avril 2015
A l’hotel Club-Vacanciel (22520 BINIC) – Tarif préférentiel jusqu’au 27 mars 2015
Ces formations (programmes ci-joints) sont organisées par l’Association Régionale Breizh PC, organisme de formation enregistré auprès de l’OGDPC (Organisation Gestionnaire du Développement Professionnel Continu)
Pour toute précision sur ces formations ou d’autres formations à venir, n’hésitez pas à contacter la cellule de coordination du Réseau au 02.99.29.50.16 ou par mail à : reseau.breizh@pole-sthelier.com.
Organisation Mondiale de la Santé : les épilepsies à l’ordre du Jour
Après avoir brillamment obtenu, en 2011, le vote par le Parlement européen d’une Déclaration écrite en faveur de l’épilepsie, les instances dirigeantes de la Ligue Internationale Contre l’Epilepsie (ILAE) et du Bureau International pour l’Epilepsie (IBE), ont obtenu l’inscription de la thématique “épilepsies” à l’ordre du jour de la 136e session de l’Organisation Mondiale de la Santé. Lire la suite →
La Ligue Française contre les Epilepsies vient d’éditer sa lettre alerte n° 2
Retrouvez les articles de la Lettre alerte ici.
Commentaires additionnels et précisions pour nos membres Lire la suite →
Un mémoire de Master utile à nos enfants épileptiques : Répondez aux questions !
Trois étudiantes en Master de Psychologie font un mémoire sur l’épilepsie pharmacorésistante et souhaitent pour cela collecter des réponses de parents d’enfants atteints d’épilepsie pharmacorésistante. Ce questionnaire porte sur différents aspects de la vie de l’enfant épileptique et de son parent afin de comprendre les difficultés de l’entourage rencontrées dans cette maladie.
Si vous êtes parent d’un enfant épileptique pharmacorésistant, pouvez-vous consacrer quelques minutes à remplir ce questionnaire anonyme.
Attention: c’est bien au parent, au proche que vous êtes que ce questionnaire s’adresse. Ne vous arrêtez pas avec des doutes après la page 4 sur la personne qui est interrogée.
Il y a trop peu d’études sur ce que vivent les personnes avec épilepsie pharmacorésistante et leurs familles. EFAPPE a besoin de ces travaux pour pouvoir les utiliser ensuite afin de faire avancer la prise en compte de l’épilepsie sévère. Quelques minutes de votre temps seront fort utiles! Plus nous serons nombreux à répondre, plus le travail de ces trois étudiantes sera pertinent et utile… au delà de l’obtention de leur master 😉
Nouveautés sur le Site : Handicaps rares, Enfants.
Le premier schéma handicap rare se termine, le deuxième est annoncé, le centre de ressource national fonctionne, les équipes-relais handicaps rare se mettent en place dans les région; Voyez notre page “handicaps rares” pour être au courant de ce qui se passe en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves.
Le site EFAPPE vient de s’enrichir d’une page “enfants” Faites nous part de vos questions et des informations utiles à partager sur cette page dédiée aux épilepsies handicapantes des enfants.
9 février : Journée internationale et européenne des épilepsies
La journée européenne des épilepsies ser l’occasion ce 9 février (et parfois le lendemain) d’un certain nombre d’événements organisés par les associations de notre Fédération des Associations en faveur des Personnes handicapées par des Épilepsies Sévères (Efappe), souvent en partenariat avec d’autres membres du Comité national pour l’épilepsie.
Un bref aperçu :