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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

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Retraite : Du mieux pour les personnes handicapées et les aidants ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 septembre 2013 par WM_Efappe19 décembre 2023

Parmi les avancées du projet de réforme des retraites, (si, si il y en a !), certaines n’ont pas (ou si peu…) retenu l’attention des médias, focalisés sur l’augmentation de la durée de cotisation et le financement du futur dispositif.  C’est, en particulier, le cas des mesures concernant les personnes handicapées et les aidants qui les accompagnent. La réforme prévoit en effet de faciliter l’accès à la retraite anticipée pour les travailleurs handicapés.

Aujourd’hui, ils peuvent prendre leur retraite à taux plein entre 55 ans et 59 ans, à condition d’avoir cotisé un certain nombre de trimestres ( de 63 à 105, selon les générations et l’âge de départ), de présenter un taux d’incapacité permanente de 80% ou d’être reconnu travailleur handicapé. Des critères stricts qui limitent fortement le nombre de bénéficiaires. Ils étaient moins de 10 000, fin 2012 sur  plus de 13 millions de retraités du secteur privé. En conséquence, et « Afin de ne pas léser certains assurés », stipule le document de Matignon,  la réforme abaissera à 50% le taux d’incapacité requis pour bénéficier du départ anticipé. De plus, la loi  prévoit d’accorder à ces personnes la pension à taux plein dès 62 ans contre 65 ans actuellement, sans condition de durée.

En outre, les aidants familiaux qui s’occupent d’une personnes lourdement handicapée bénéficieront d’un trimestre supplémentaire par période de trente mois de prise en charge « à temps complet ». Et ceci, dans la limite de huit trimestres. De même, ils pourront être affiliés gratuitement à l’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) sans condition de ressource (1944 euros par mois en 2013)

Publié dans aidants,Blog

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie en fiches

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 septembre 2013 par WM_Efappe27 avril 2020

Cette page récapitule “ce qu’il faut savoir” des actions pérennes de la CNSA.

Le contenu des Mémos est mis à jour régulièrement.
En voici la liste actualisée :
2- Les concours versés aux départements par la CNSA.
5- Le GEVA, guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées.
6- Les actions de la CNSA pour une meilleure adéquation entre les besoins des personnes et les aides techniques.
7- Actions financées par la CNSA au titre du soutien aux études, à la recherche et aux actions innovantes.
9- Le plan d’aide à l’investissement des établissements et services médico-sociaux pour personnes âgées et personnes handicapées en 2013.
10- Les plans nationaux de santé publique auxquels contribue la CNSA.
13- Les MAIA : une troisième phase de déploiement.
14- L’apport de la CNSA dans la modernisation et la professionnalisation des services d’aide à domicile.
17- Les systèmes d’information pilotés par la CNSA.
18- Le système d’information partagé pour l’autonomie des personnes handicapées (SipaPH).
23- Le pilotage par la CNSA de la mise en oeuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013.

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Noté, enregistré, on s’en souviendra au bon moment !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 septembre 2013 par WM_Efappe15 septembre 2013

le 01/09/2013: Augmentation de l’AAH de 1,75% : la précarité demeure!

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Êtes-vous bien pris en charge par l’assurance maladie ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 août 2013 par WM_Efappe5 août 2013

Vous êtes épileptique, vous prenez plusieurs médicaments associés chaque jour pour traitement de vos crises,

vous bénéficiez donc de ce qu’on appelle un polythérapie. Savez vous que de ce fait, vous devez être reconnus en “ALD”, affection de Longue Durée, qui induit le remboursement à 100% de vos prescriptions et quelques autres compensations prises en charges (transport vers les visites de contrôle etc… ? Si personne ne vous a proposé de vous faire reconnaitre en ALD par votre caisse, saisissez votre Médecin traitant, votre Neurologue ou votre Association de Patients, ils vous conduiront à faire reconnaitre VOTRE DROIT.

voir l’extrait d’un récent rapport officiel  Lire la suite →

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Bulletin de l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière. Pr. Lyon-Caen

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 juillet 2013 par WM_Efappe22 avril 2020

Le Pr Olivier Lyon-Caen, Professeur de neurologie, Directeur du Pôle des Maladies du Système Nerveux du CHU Pitié-Salpêtrière, membre fondateur de l’ICM, est le conseiller santé de François Hollande. Bertrand de Toffol, président du CNE, le rencontre en février pour l’action du CNE auprès des Pouvoirs Publics. 

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La Commission européenne et les épilepsies…

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 juillet 2013 par WM_Efappe24 juillet 2013

Nathalie Griesbeck, député européen du Grand-Est et Membre d’honneur de notre Accueil Épilepsies Grand’Est a récemment relancé la Commission européenne sur les suites données à la déclaration du Parlement européen sur les épilepsies adoptée l’an dernier avec sa participation active.

Elle publie aujourd’hui la réponse qu’elle vient d’obtenir

Epilepsie : la Commission nous répond!

Membre du groupe de travail Epilepsie du Parlement Européen, Nathalie Griesbeck a cosigné il y a quelques mois, une question écrite sur les suites données à l’adoption de la déclaration écrite du Parlement Européen sur la lutte contre l’épilepsie en Europe. La semaine dernière, la Commission Européenne a apporté sa réponse.  La question de Nathalie Griesbeck et la réponse de la Commission Européenne sont à lire dans cet article! Lire la suite →

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4 juillet 2013 : On a parlé épilepsies au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 juillet 2013 par WM_Efappe17 juillet 2013

Une délégation au sommet de la Ligue Française contre les épilepsies (médecins, soignants) a rencontré le 4 juillet au Ministère de la Santé (pôle santé publique et sécurité sanitaire et politiques publiques de santé). Arnaud BIRABEN, Président de la LFCE, Alexis ARZIMANOGLOU, Président sortant et chargé des affaires internationales, également mandaté par les Sociétés Françaises de Neuropédiatrie et de Neurophysiologie Clinique, et Bertrand de TOFFOL, en sa qualité de Président du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) se sont exprimés et ont en particuliers relayé nos préoccupations en ce qui concerne les besoins des établissements pour patients atteints d’épilepsie sévère, la distribution inégale entre les régions, les possibilités de mutualisation régionale (à condition de créer les outils de coordination et de le financer de manière pérenne) et aussi les handicaps liés à la présence d’une épilepsie même peu active, lors de la scolarité, puis lors de l’insertion et la vie professionnelle. Lire la suite →

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Lancement d’une étude pour mesurer le fardeau du traitement

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 9 juillet 2013 par WM_Efappe27 avril 2020
Le fardeau du traitement représente les contraintes liées à tout ce que fait un patient pour se soigner. Ce fardeau, encore assez mal évalué par les médecins, est particulièrement important dans le cas des maladies chroniques et notamment des maladies rares. Pour ces patients, se soigner peut parfois demander beaucoup de temps et d’efforts. En plus des prises médicamenteuses, les patients doivent faire des examens de sang ou d’imagerie, consulter de multiples spécialistes, suivre des régimes complexes ou faire des exercices physiques régulièrement.
Les universités Paris Descartes, Paris Sud et Paris Diderot, et la Mayo Clinic (Rochester, MN, USA) lancent une étude internationale en collaboration avec l’Inserm et l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, et en partenariat avec une vingtaine d’associations de patients en Europe et en Amérique du Nord. Cette étude vise à mieux comprendre les difficultés que peuvent avoir les patients à suivre toutes leurs prescriptions : quels soins les patients trouvent-ils difficiles ou compliqués à réaliser ? comment doivent-ils adapter leur vie quotidienne pour se soigner ? Les chercheurs invitaient les malades à répondre à un court questionnaire en ligne sur leur site internet (maintenant clos).
Les résultats de cette recherche permettront d’une part aux médecins de mieux identifier les malades qui souffrent du poids de ce fardeau, et d’autre part aux chercheurs de développer des traitements efficaces et moins contraignants pour ces malades.
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Le Centre national de ressources Handicaps Rares Épilepsies sévères

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 12 juin 2013 par WM_Efappe27 octobre 2013

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Deux des articles du Dauphiné Libéré

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 12 mai 2013 par WM_Efappe7 mai 2021

� Dauphiné Libéré

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Épilepsie : la conscience en suspens Lire la suite →

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L’épilepsie sévère est sous-déclarée en France

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 avril 2013 par WM_Efappe27 avril 2013

 24/04/2013

[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]Le profil des présentations de l’épilepsie en France est mal cerné. Des auteurs se sont appuyés sur les bases de remboursement de l’Assurance-maladie, en utilisant les médicaments antiépileptiques comme indicateurs, pour étudier cette maladie. Ils concluent à « une importante sous-déclaration des cas d’épilepsie sévère »

Déjà, les données de l’Assurance-maladie ne révèlent qu’une fraction des patients ayant une épilepsie, car tous n’ont pas une prise en charge à 100 % pour cette pathologie, mais peuvent être couverts pour une autre. Par ailleurs, les médicaments antiépileptiques (il y en a 19) ne sont pas tous spécifiques de l’épilepsie.

Comorbidités

Francis Fagnani et coll. ont mis au point un algorithme spécifique en se fondant sur l’usage des médicaments. Ils montrent qu’environ 70 % des patients souffrant d’épilepsie ont une couverture totale, et que l’épilepsie n’est seule en cause que dans environ 30 % des cas. Les comorbidités les plus fréquentes sont les troubles psychiatriques et les AVC invalidants. Et par ailleurs, « environ 30 % des patients épileptiques ayant une polythérapie, éligible pour une couverture à 100 %, n’en bénéficient pas. Ce qui suggère une importante sous-déclaration des épilepsies sévères », concluent-ils.

Les calculs ont été réalisés pour l’année 2009, où il y a eu en France de 93 000 à 142 000 patients traités pour épilepsie par une polythérapie.

› Dr BÉATRICE VUAILLE

La Presse médicale, 16 avril 2013.[/weaver_show_if_logged_in]

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MDPH et ESAT en danger

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 avril 2013 par WM_Efappe12 août 2021

en suite de notre conversation lors de l’ag téléphonique

[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]

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Publié dans Blog,MDPH

conférence “La prise en compte des personnes handicapées épileptiques en milieu hospitalier et médico-social”

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 mars 2013 par WM_Efappe21 mars 2013

Conférence le jeudi 16 mai 2013 à 17h30 à Marignane. Entrée gratuite. Inscription obligatoire (voir bulletin).

Publié dans Blog | Mots-clefs : conférence,épilepsie,établissement,handicap

Notre fédération agréée représentative en Santé, par arrêté ministériel du 15/12/2012

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 janvier 2013 par WM_Efappe10 février 2013

Ipso facto, les associations adhérentes sont agréées aussi… Nous reviendrons sur les conséquences de cette excellente nouvelle.

Voir l’arrêté

Publié dans Blog

Centre national de Ressources : l’arrêté est paru !!! Bonne année 2013 !!

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 décembre 2012 par WM_Efappe10 février 2013

L’arrêté portant création du Centre national de ressources pour les handicaps rares à composantes épilepsies sévères vient juste de paraitre pour les fêtes.

Merci à tous les partenaires qui se sont impliqués dans cette aventure et aux deux associés de la Fahres (fédération chargée désormais de la mise en oeuvre ( = Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) + Établissements de La Teppe)

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Publié dans Blog

Bienvenue dans le site de la fédération EFAPPE !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 juin 2012 par WM_Efappe18 avril 2024

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.

EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).

Vous trouverez plaquette de présentation de la fédération, les statuts de la fédération.


EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2022RN0141

Publié dans Info. grand public,Santé | Mots-clefs : associations,épilepsie,épilepsie sévère,handicap

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