Le Pr Olivier Lyon-Caen, Professeur de neurologie, Directeur du Pôle des Maladies du Système Nerveux du CHU Pitié-Salpêtrière, membre fondateur de l’ICM, est le conseiller santé de François Hollande. Bertrand de Toffol, président du CNE, le rencontre en février pour l’action du CNE auprès des Pouvoirs Publics.
La Commission européenne et les épilepsies…
Nathalie Griesbeck, député européen du Grand-Est et Membre d’honneur de notre Accueil Épilepsies Grand’Est a récemment relancé la Commission européenne sur les suites données à la déclaration du Parlement européen sur les épilepsies adoptée l’an dernier avec sa participation active.
Elle publie aujourd’hui la réponse qu’elle vient d’obtenir
Epilepsie : la Commission nous répond!
Membre du groupe de travail Epilepsie du Parlement Européen, Nathalie Griesbeck a cosigné il y a quelques mois, une question écrite sur les suites données à l’adoption de la déclaration écrite du Parlement Européen sur la lutte contre l’épilepsie en Europe. La semaine dernière, la Commission Européenne a apporté sa réponse. La question de Nathalie Griesbeck et la réponse de la Commission Européenne sont à lire dans cet article! Lire la suite →
4 juillet 2013 : On a parlé épilepsies au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Une délégation au sommet de la Ligue Française contre les épilepsies (médecins, soignants) a rencontré le 4 juillet au Ministère de la Santé (pôle santé publique et sécurité sanitaire et politiques publiques de santé). Arnaud BIRABEN, Président de la LFCE, Alexis ARZIMANOGLOU, Président sortant et chargé des affaires internationales, également mandaté par les Sociétés Françaises de Neuropédiatrie et de Neurophysiologie Clinique, et Bertrand de TOFFOL, en sa qualité de Président du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) se sont exprimés et ont en particuliers relayé nos préoccupations en ce qui concerne les besoins des établissements pour patients atteints d’épilepsie sévère, la distribution inégale entre les régions, les possibilités de mutualisation régionale (à condition de créer les outils de coordination et de le financer de manière pérenne) et aussi les handicaps liés à la présence d’une épilepsie même peu active, lors de la scolarité, puis lors de l’insertion et la vie professionnelle. Lire la suite →
Lancement d’une étude pour mesurer le fardeau du traitement
Le fardeau du traitement représente les contraintes liées à tout ce que fait un patient pour se soigner. Ce fardeau, encore assez mal évalué par les médecins, est particulièrement important dans le cas des maladies chroniques et notamment des maladies rares. Pour ces patients, se soigner peut parfois demander beaucoup de temps et d’efforts. En plus des prises médicamenteuses, les patients doivent faire des examens de sang ou d’imagerie, consulter de multiples spécialistes, suivre des régimes complexes ou faire des exercices physiques régulièrement.
Les universités Paris Descartes, Paris Sud et Paris Diderot, et la Mayo Clinic (Rochester, MN, USA) lancent une étude internationale en collaboration avec l’Inserm et l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, et en partenariat avec une vingtaine d’associations de patients en Europe et en Amérique du Nord. Cette étude vise à mieux comprendre les difficultés que peuvent avoir les patients à suivre toutes leurs prescriptions : quels soins les patients trouvent-ils difficiles ou compliqués à réaliser ? comment doivent-ils adapter leur vie quotidienne pour se soigner ? Les chercheurs invitaient les malades à répondre à un court questionnaire en ligne sur leur site internet (maintenant clos).
Les résultats de cette recherche permettront d’une part aux médecins de mieux identifier les malades qui souffrent du poids de ce fardeau, et d’autre part aux chercheurs de développer des traitements efficaces et moins contraignants pour ces malades.
Le Centre national de ressources Handicaps Rares Épilepsies sévères
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Deux des articles du Dauphiné Libéré
� Dauphiné Libéré
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Épilepsie : la conscience en suspens Lire la suite →
L’épilepsie sévère est sous-déclarée en France
24/04/2013
[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]Le profil des présentations de l’épilepsie en France est mal cerné. Des auteurs se sont appuyés sur les bases de remboursement de l’Assurance-maladie, en utilisant les médicaments antiépileptiques comme indicateurs, pour étudier cette maladie. Ils concluent à « une importante sous-déclaration des cas d’épilepsie sévère »
Déjà, les données de l’Assurance-maladie ne révèlent qu’une fraction des patients ayant une épilepsie, car tous n’ont pas une prise en charge à 100 % pour cette pathologie, mais peuvent être couverts pour une autre. Par ailleurs, les médicaments antiépileptiques (il y en a 19) ne sont pas tous spécifiques de l’épilepsie.
Comorbidités
Francis Fagnani et coll. ont mis au point un algorithme spécifique en se fondant sur l’usage des médicaments. Ils montrent qu’environ 70 % des patients souffrant d’épilepsie ont une couverture totale, et que l’épilepsie n’est seule en cause que dans environ 30 % des cas. Les comorbidités les plus fréquentes sont les troubles psychiatriques et les AVC invalidants. Et par ailleurs, « environ 30 % des patients épileptiques ayant une polythérapie, éligible pour une couverture à 100 %, n’en bénéficient pas. Ce qui suggère une importante sous-déclaration des épilepsies sévères », concluent-ils.
Les calculs ont été réalisés pour l’année 2009, où il y a eu en France de 93 000 à 142 000 patients traités pour épilepsie par une polythérapie.
› Dr BÉATRICE VUAILLE
La Presse médicale, 16 avril 2013.[/weaver_show_if_logged_in]
MDPH et ESAT en danger
en suite de notre conversation lors de l’ag téléphonique
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conférence “La prise en compte des personnes handicapées épileptiques en milieu hospitalier et médico-social”
Conférence le jeudi 16 mai 2013 à 17h30 à Marignane. Entrée gratuite. Inscription obligatoire (voir bulletin).
Notre fédération agréée représentative en Santé, par arrêté ministériel du 15/12/2012
Ipso facto, les associations adhérentes sont agréées aussi… Nous reviendrons sur les conséquences de cette excellente nouvelle.
Centre national de Ressources : l’arrêté est paru !!! Bonne année 2013 !!
L’arrêté portant création du Centre national de ressources pour les handicaps rares à composantes épilepsies sévères vient juste de paraitre pour les fêtes.
Merci à tous les partenaires qui se sont impliqués dans cette aventure et aux deux associés de la Fahres (fédération chargée désormais de la mise en oeuvre ( = Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) + Établissements de La Teppe)
Bienvenue dans le site de la fédération EFAPPE !
C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.
EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Vous trouverez plaquette de présentation de la fédération, les statuts de la fédération.
EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2022RN0141