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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

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Le Centre national de ressources Handicaps Rares Épilepsies sévères

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 12 juin 2013 par WM_Efappe27 octobre 2013

[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]Un article de la revue Cahiers d’épilepsies).

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Deux des articles du Dauphiné Libéré

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 12 mai 2013 par WM_Efappe7 mai 2021

� Dauphiné Libéré

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Épilepsie : la conscience en suspens Lire la suite →

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L’épilepsie sévère est sous-déclarée en France

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 avril 2013 par WM_Efappe27 avril 2013

 24/04/2013

[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]Le profil des présentations de l’épilepsie en France est mal cerné. Des auteurs se sont appuyés sur les bases de remboursement de l’Assurance-maladie, en utilisant les médicaments antiépileptiques comme indicateurs, pour étudier cette maladie. Ils concluent à « une importante sous-déclaration des cas d’épilepsie sévère »

Déjà, les données de l’Assurance-maladie ne révèlent qu’une fraction des patients ayant une épilepsie, car tous n’ont pas une prise en charge à 100 % pour cette pathologie, mais peuvent être couverts pour une autre. Par ailleurs, les médicaments antiépileptiques (il y en a 19) ne sont pas tous spécifiques de l’épilepsie.

Comorbidités

Francis Fagnani et coll. ont mis au point un algorithme spécifique en se fondant sur l’usage des médicaments. Ils montrent qu’environ 70 % des patients souffrant d’épilepsie ont une couverture totale, et que l’épilepsie n’est seule en cause que dans environ 30 % des cas. Les comorbidités les plus fréquentes sont les troubles psychiatriques et les AVC invalidants. Et par ailleurs, « environ 30 % des patients épileptiques ayant une polythérapie, éligible pour une couverture à 100 %, n’en bénéficient pas. Ce qui suggère une importante sous-déclaration des épilepsies sévères », concluent-ils.

Les calculs ont été réalisés pour l’année 2009, où il y a eu en France de 93 000 à 142 000 patients traités pour épilepsie par une polythérapie.

› Dr BÉATRICE VUAILLE

La Presse médicale, 16 avril 2013.[/weaver_show_if_logged_in]

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MDPH et ESAT en danger

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 avril 2013 par WM_Efappe12 août 2021

en suite de notre conversation lors de l’ag téléphonique

[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]

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Publié dans Blog,MDPH

conférence “La prise en compte des personnes handicapées épileptiques en milieu hospitalier et médico-social”

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 mars 2013 par WM_Efappe21 mars 2013

Conférence le jeudi 16 mai 2013 à 17h30 à Marignane. Entrée gratuite. Inscription obligatoire (voir bulletin).

Publié dans Blog | Mots-clefs : conférence,épilepsie,établissement,handicap

Notre fédération agréée représentative en Santé, par arrêté ministériel du 15/12/2012

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 janvier 2013 par WM_Efappe10 février 2013

Ipso facto, les associations adhérentes sont agréées aussi… Nous reviendrons sur les conséquences de cette excellente nouvelle.

Voir l’arrêté

Publié dans Blog

Centre national de Ressources : l’arrêté est paru !!! Bonne année 2013 !!

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 décembre 2012 par WM_Efappe10 février 2013

L’arrêté portant création du Centre national de ressources pour les handicaps rares à composantes épilepsies sévères vient juste de paraitre pour les fêtes.

Merci à tous les partenaires qui se sont impliqués dans cette aventure et aux deux associés de la Fahres (fédération chargée désormais de la mise en oeuvre ( = Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) + Établissements de La Teppe)

Lire la suite →

Publié dans Blog

Bienvenue dans le site de la fédération EFAPPE !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 juin 2012 par WM_Efappe18 avril 2024

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.

EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).

Vous trouverez plaquette de présentation de la fédération, les statuts de la fédération.


EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2022RN0141

Publié dans Info. grand public,Santé | Mots-clefs : associations,épilepsie,épilepsie sévère,handicap

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