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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Mesures concernant les personnes en situation de handicap et leurs aidants

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 avril 2021 par WM_Efappe19 décembre 2023

La dégradation du contexte sanitaire continue de se dégrader. Cela a conduit le Président de la République à mettre en place un dispositif renforcé de freinage de l’épidémie. La mobilisation de chacun durant ce mois d’avril devra nous permettre de reprendre progressivement une vie normale à partir de mi-mai.

virus de couleur bleue

« Plus que jamais, mon secrétariat d’Etat et l’ensemble du Gouvernement se mobilisent pleinement pour soutenir toutes les personnes en situation de handicap. L’Etat, ses administrations et ses collectivités seront aux côtés des personnes, de leurs proches aidants, mais aussi de tous les soignants et accompagnants, des personnels hospitaliers, des professionnels du médico-social, de l’aide à domicile et des associations, afin d’accompagner la formidable mobilisation, érigée dès le début de la pandémie. (…) Il nous faut tenir ensemble, unis et solidaires », précise Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées.

Le Gouvernement se mobilise pour apporter une réponse spécifique aux enfants en situation de handicap :

  • L’ensemble des établissements et services médico-sociaux (ESMS), externats et internats pour enfants restent ouverts avec les mêmes règles sanitaires qu’actuellement.
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Vaccination anti-CoViD et épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 mars 2021 par WM_Efappe12 août 2021
virus de couleur jaune (photo coupée verticalement)

Ca faisait longtemps qu’on n’avait pas parlé CoViD-19 !

Décider la vaccination contre la CoViD-19 lorsqu’on souffre d’épilepsie ? Nous avons toujours beaucoup de questions sur l’opportunité de la vaccination ou non pour une personne épileptique. Et si oui avec quel vaccin… L’épilepsie seule n’est pas une comorbidité créant un facteur de risque de CoViD-19 grave. Ouf ! Mais la fièvre d’une CoViD, une autre comorbidité, peuvent être dangereux pour certains. Alors vacciner ? Oui mais le vaccin sera-t-il bien toléré ? A chacun de peser la balance bénéfices-risques pour prendre une décision éclairée pour son cas personnel.

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Publié dans Blog,pandémie,Santé,vaccination

newsletter du mois de février 2021 du CRéER Robert-Debré

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 6 mars 2021 par WM_Efappe5 mars 2021

Epilepsie précoce et troubles du neurodéveloppement sont souvent associés.
Voici des informations qui peuvent vous être utiles:

troubles du déficit de l’attention et hyperactivité dans l’épilepsie

La revue “Current Opinion in Neurology” publie un article de l’équipe du CRéER de Robert-Debré (in English, of course). Cet article parle des troubles du déficit de l’attention et hyperactivité dans l’épilepsie.

un jeu sérieux….

La Filière de santé maladies rares DéfiScience a lancé DéfiGame. Voici un outil de formation interactif sous forme de jeu à destination des médecins généralistes. Il doit leur permettre de se familiariser avec le diagnostic et la prise en charge des troubles du neurodéveloppement. Pour en savoir plus…

un nouveau site internet

L’hôpital Robert-Debré a lancé CléPsy, un site internet pour accompagner les familles et leurs enfants dans leur quotidien. S’appuyant sur l’expertise du Centre d’Excellence des Troubles Neurodéveloppementaux d’Ile-de-France (InovAND) de l’hôpital Robert-Debré AP-HP. Ce site permet aux familles de développer leurs compétences sur des sujets comme l’anxiété ou les troubles des apprentissages.

Publié dans Blog,education,Santé

Effets indésirables des médicaments anti-épileptiques

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 mars 2021 par WM_Efappe8 mars 2023

Une étudiante en pharmacie propose un questionnaire à ce sujet. Il a pour but de déterminer le niveau de sensibilisation et la perception de la notification des effets indésirables des médicaments ainsi que l’impact sur la qualité de vie des patients en France.

Si vous êtes un aidant, vous pouvez répondre à ce questionnaire à la place de votre proche sous traitement. Les données que vous communiquerez resteront anonymes et indifférenciables de celles des autres répondants.
Nous vous reparlerons des résultats de cette thèse lorsqu’elle paraitra.

Merci de votre participation à cette étude.

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Formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 18 février 2021 par WM_Efappe8 mars 2023

Un document de plus sur le handicap. Pourquoi ?

Des membres du GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) cherchent à mieux comprendre la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare. Ils ont décidé en 2020 de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).

Ce document émane du travail réalisé depuis plusieurs années par des :

  • représentants d’associations de patients,
  • Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR),
  • Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR),
  • FSMR,
  • MDPH.

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) apporte son soutien à cette démarche.

Phase de test maintenant

Cette expérimentation du formulaire commun handicaps rares/maladies rares a pour objectif de valider la pertinence du document. On cherche la validation des personnes en situation de handicaps rares/maladies rares, de leur famille et de leur entourage, des professionnels qui les accompagnent d’une part et des MDPH d’autre part. A l’issue de cette phase, le formulaire évoluera pour prendre en compte les retours collectés. Nous transmettrons alors sa version finalisée aux personnes concernées et aux MDPH.
La CNSA nous soutiendra dans cette transmission.

Cette expérimentation du document commun va durer jusqu’à la fin de l’année 2021. Elle comprend :

  • la diffusion du document le plus largement possible,
  • une méthodologie de questionnement,
  • la collecte des retours notamment via un formulaire en ligne,
  • l’analyse des résultats.

Le groupe a souhaité mener une large expérimentation :

  • La CNSA va diffuser l’information auprès des MDPH.
  • Le projet est envoyé aux membres du comité technique pour que les équipes relais handicaps rares et les centres nationaux de ressources handicaps rares qui souhaitent participer à l’expérimentation puissent le faire.
  • On propose aux associations membres du GNCHR de participer à l’expérimentation en la diffusant auprès de vos membres.

Un point d’étape est prévu en mars. L’analyse de l’ensemble des réponses sera réalisée par le groupe de travail commun FSMR et GNCHR.

En résumé qu’attend-on de vous

  • Tester le formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH (10 pages, assez détaillées),
  • Ensuite remplir un questionnaire d’évaluation (en ligne, anonyme) pour faire part de vos remarques, impressions, critiques (3 pages).

C’est la collecte de tous vos retours d’informations qui permettra d’améliorer ce formulaire.
Merci de votre participation active.

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les réponses des spécialistes à vos questions sur l’épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 février 2021 par WM_Efappe8 février 2021

Depuis l’article du 1er février, le site web du journal Ouest-France recevait toutes vos questions sur les épilepsies. Aujourd’hui 8 février se “tient” la journée internationale de l’épilepsie. Voici donc les réponses aux questions reçues. Cela fait presque 20 sujets. Vous les trouverez dans la page suivante: https://www.ouest-france.fr/sante/epilepsie-les-reponses-des-specialistes-a-vos-questions-7146705

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message vidéo de Sophie CLUZEL

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 6 février 2021 par WM_Efappe8 mars 2023

À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie le lundi 8 février et en collaboration avec la Fédération EFAPPE, Madame la Ministre Sophie CLUZEL, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées apporte son soutien à toutes les personnes concernées par une épilepsie, les proches, les soignants et les aidants avec ce message vidéo.

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Modifications de l’aspect extérieur du site web

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 février 2021 par WM_Efappe31 janvier 2021

Parce qu’il y avait une avarie technique

Vous l’avez peut être remarqué. L’aspect général du site web a légèrement évolué au cours de la dernière semaine de janvier. Le thème WordPress datait de 2012. Ce composant technique du site nécessitait une mise à jour majeure. Nous avons essayé de retrouver une apparence la plus proche possible d’avant mais on remarque bien des évolutions.

Cela marche mieux qu’avant

Le fonctionnement du site par les utilisateurs doit être plus facile. Les menus qui ne fonctionnaient plus s’affichent convenablement.
La case de recherche est devenue une loupe. Son efficacité vous étonnera 😉
N’hésitez pas à nous signaler ce qui vous paraitrait fonctionner bizarrement dans cette nouvelle formule. Nous tenterons des améliorations.

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Questions/réponses sur la vaccination anti-CoViD et épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 janvier 2021 par WM_Efappe2 avril 2022

Risques, recommandations, priorité et efficacité ?
Trouvez les réponses à vos questions concernant l’épilepsie et la vaccination. Voyez l’article accessible sur le site de la Ligue Française Contre l’Epilepsie.

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La lutte contre la CoViD-19 continue

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 janvier 2021 par WM_Efappe27 mars 2021

L’assurance autorise les arrêts maladie pour cause de CoViD-19 pour :

virus de couleur jaune (photo coupée verticalement)
  • Les parents salariés d’enfants de moins de 16 ans ou sans limite d’âge s’il est en situation de handicap si l’établissement scolaire ou la structure d’accueil est fermé,
  • Les personnes à risque qui ne peuvent bénéficier du chômage partiel du fait de leur statut professionnel ni de télétravail (indépendant, certaines catégories de fonctionnaires, etc…),
  • Les « cas contact » qui ont été contactées par l’Assurance Maladie dans le cadre du dispositif de traçage des cas et qui ne peuvent télétravailler,
  • Les personnes présentant des symptômes de CoViD-19 et qui ne peuvent télétravailler et qui s’engagent à réaliser un test CoViD rapidement dans les jours qui suivent,
  • Celles testées positives à la CoViD-19 et qui ne peuvent télétravailler,
  • Les personnes placées en isolement à leur arrivée dans les DROM-COM.

Ils peuvent bénéficier d’arrêts maladie dérogatoires, c’est-à-dire sans jour de carence, sans conditions d’ouverture de droits préalable, ni décompte de la période de droits.

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Publié dans Blog,Info. grand public,pandémie,Santé,vaccination

Manifestations début 2021

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 janvier 2021 par WM_Efappe8 mars 2023

Les manifestations continuent

Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives.  Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés.

La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le 8 février 2021 !

Rapprochez-vous de votre association régionale ou d’épilepsie rare pour savoir ce qui pourra être organisé dans le contexte pandémique qui complique l’organisation d’évènements.
Toutes les énergies sont les bienvenues.

Prévu dans les différentes associations

L’association PCDH19 France a lancé un appel à participation au projet Genidia, une étude participative initiée en 2014 par le Pr Jean-Louis Mandel avec pour objectif de mieux caractériser les manifestations cliniques et histoires naturelles des formes génétiques de troubles neurodéveloppementaux. Pour en savoir plus. Et si vous êtes tenté, pour participer au projet.

L’association française du syndrome d’Angelman (AFSA) relaie le questionnaire d’une étudiante en orthophonie pour son mémoire de 5ème année : adaptation de livres pour les enfants porteurs du syndrome d’Angelman. Il s’adresse aux parents d’enfants porteurs de ce syndrome. Si vous voulez répondre au questionnaire !

La Journée internationale du syndrome d’Angelman aura lieu le 15 février prochain. Pour en savoir plus.

La Journée internationale sur les syndromes liés à une mutation du gène SCN2A aura lieu le 24 février prochain. Pour en savoir plus.

1ère journée de rencontre internationale KCNB1 « Familles – Médecins – Chercheurs » le 6 mars 2021 à Paris ou par visioconférence selon la situation sanitaire. Pour en savoir plus.

En partenariat avec l’association Nos enfants Menkes, des étudiants de l’ICD Business School ont réalisé un quiz interactif pour sensibiliser à la maladie de Menkes. Débuter le quiz.

5èmes rencontres nationales de la maladie de Menkes le 19 & 20 mars 2021 à Grenoble. Pour en savoir plus.

Journée d’information des malades et des familles STB – Comprendre et gérer son épilepsie le 20 mars 2021 à Paris. Pour en savoir plus.

3rd European GLUT1D Conference: 11 & 12 juin 2021. Pour en savoir plus.

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Consultation de prévention CoViD pour les personnes en ALD

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 30 décembre 2020 par WM_Efappe28 décembre 2020

Le décret instaurant une prise en charge intégrale d’une consultation de prévention CoViD pour les personnes vulnérables, les personnes en ALD, les bénéficiaires de la CSS et de l’AME, vient de paraitre au JO (également poursuite de la prise en charge intégrale des téléconsultations).

Il autorise, jusqu’à la fin de l’état d’urgence sanitaire, des dérogations aux conditions de prise en charge par l’assurance maladie obligatoire des seules téléconsultations réalisées par vidéotransmission, compte-tenu du contexte épidémique, en permettant, dans certaines situations, la prise en charge de ces actes si réalisés par téléphone. Le décret prévoit également une prise en charge intégrale par l’assurance maladie obligatoire d’une consultation de prévention de la contamination au Sars-CoV-2, à destination des personnes vulnérables mentionnées à l’article 20 de la loi n° 2020-473 du 25 avril 2020 de finances rectificative pour 2020, des personnes atteintes d’une affection de longue durée et des bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire et de l’aide médicale de l’Etat

Références : retrouvez le présent décret, ainsi que le décret qu’il modifie, sur le site Légifrance.

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Vacciner ou pas ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 29 décembre 2020 par WM_Efappe12 août 2021

Ce Jeudi 24 décembre : la HAS donne son feu vert pour le vaccin COMIRNATY Pfizer/BioNtech.

Voici les recommandations révisées de la HAS. Publiées le 18 décembre, elles donnent des précisions sur les personnes en situation de handicap hébergées en établissements :

  • Ceux ne présentant pas de comorbidités et/ou d’âge élevé augmentant le risque de forme grave restent – à ce stade – non-prioritaires.
  • Toutefois si des données épidémiologiques complémentaires le justifient et si les vaccins démontraient une efficacité sur la transmission, cette stratégie de vaccination évoluerait.
  • Ceux ayant des comorbidités à risque de CoViD19+ passent en priorité. L’épilepsie n’est pas un facteur de risque de CoViD19 grave.
  • La HAS estime à ce stade qu’il n’y a pas lieu de vacciner les personnes ayant déjà contractées le SARS-CoV-2
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arrivée de l’association CDKL5

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 décembre 2020 par WM_Efappe27 décembre 2020

Une nouvelle association vient rejoindre la fédération Efappe après vote des membres actuels. Félicitations !

Vous pouvez tout savoir sur cette association en visitant son site web.

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Vacances adaptées pendant la pandémie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 décembre 2020 par WM_Efappe19 avril 2021

Les vacances adaptées sont autorisées.

Un nouveau protocole sanitaire sert de cadre de référence aux organisateurs de séjours accueillant des personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge et leur lieu de résidence habituel.

Les nouvelles consignes sont applicables à compter du 15 décembre 2020 si l’assouplissement progressif du confinement est confirmé à cette date, et sont valables pour les vacances de Noël 2020.

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recommandations HAS parcours de soins épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 novembre 2020 par WM_Efappe27 novembre 2020
pile de livres

Voici un document indispensable que les associations voulaient depuis longtemps ! Nos représentants ont participé à son élaboration, aux côtés des professionnels de santé. Le voici publié. A quoi sert-il ? L’objectif est que chaque malade ait accès à un diagnostic et un parcours de soin en adéquation avec ces recommandations.
Ça n’est pas le cas ? Agissez dans une association, pour obtenir les améliorations nécessaires.

Épilepsies : Prise en charge des enfants et des adultes

Recommandation de bonne pratique publiée le 26 novembre 2020

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des informations sur CoViD-19 et épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 novembre 2020 par WM_Efappe26 novembre 2020

La ligue international contre l’Epilepsie ILAE met régulièrement à jour ses pages (dont certaines en anglais: “International League” oblige !) sur CoViD-19 et épilepsie.

Voici quelques pages qui pourraient vous intéresser:

  • la page en français destinée aux personnes épileptiques et leurs familles,
  • la page destinée aux cliniciens (en français),  
  • un article spécifique sur syndrome de Dravet et CoViD-19 (en anglais).

Stocker ces liens pour aller voir de temps en temps les évolutions sur le sujet. Cela va très vite !

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Mon proche, atteint d’épilepsie sévère, est atteint de la CoVID-19, comment ça va se passer ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 novembre 2020 par WM_Efappe16 novembre 2020

Beaucoup de familles s’inquiètent.

Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé et qu’on a besoin d’un aidant auprès de soi, y compris à l’hôpital ! Heureusement, beaucoup de choses ont été apprises pendant la 1ère vague sur le soin des patients CoViD. La HAS préconise d’éviter les hospitalisations autant que possible, et définit les soins appropriés à domicile. Si votre proche doit être hospitalisé, munissez-vous de la fiche Handiconnect CoViD-19 et épilepsie sévère pour qu’un aidant reste à ses côtés autant que nécessaire.

Nous avions déjà évoqué la préparation d’une hospitalisation en fin de la news du 2 avril.

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Sept cartes d’urgence, etc…

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 11 novembre 2020 par WM_Efappe10 novembre 2020

Voici quelques informations venant de la newsletter du centre de référence épilepsies rares Hôpital Robert Debré.

La filière DéfiScience lance ses 7 premières cartes d’urgences !

A la demande de nombreuses familles et conformément aux recommandations de la DGOS, la filière DéfiScience édite des CARTES D’URGENCE à l’intention des patients suivis dans les centres de référence et de compétence. Trois de ces cartes concernent des maladies rares avec épilepsie sévère Syndrome d’Angelman, Syndrome de Sturge-Weber, Syndrome de Dravet.

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Un point sur la situation, 9 Novembre

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 novembre 2020 par WM_Efappe9 novembre 2020

La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.

Des enseignements résultent du précédent confinement. Les accueils de jour, de semaine ou de quinzaine n’ont pas fermés. Une certaine liberté d’aller et venir se maintient pour les enfants et adultes en situation de handicap. Familles, soyons hyper vigilants pour protéger les copains fragiles de nos enfants et adultes dans leur établissement ainsi que les membres fragiles de nos familles !

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