5e Comité interministériel du handicap (CIH) 1/4

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Le 5e Comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat a eu lieu le 5 juillet. Il définit, coordonne et évalue les politiques conduites par l’État en direction des personnes handicapées. Voici 4 articles dans les jours à venir sur ce comité et les impacts pour les personnes épileptiques.

Vous trouverez le dossier de presse à lire ici. Soixante-huit pages ! Il rappelle les réalisation ces derniers mois et fait quelques annonces. Il n’y a aucune mesure fléchée directement « handicap épileptique » mais nombre de ces mesures viendront soutenir les situations de handicap avec épilepsie et troubles du neurodéveloppement. En voici une revue non-exhaustive, en lien avec des actions menées par les associations membres d’EFAPPE. N’hésitez pas à vous renseigner auprès des associations citées. Vous trouverez des liens directs vers leurs sites au fur et à mesure dans le texte de cet article.

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Voici le troisième schéma handicap rare

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Suite à l’article du 17 juin, le document détaillé du troisième schéma handicap rare est maintenant disponible en ligne.
Le document détaille tout ce qui va guider la politique du handicap rare jusqu’en 2025. Vous y retrouverez (pages 6 à 83)

  • les 3 axes majeurs,
  • les 9 engagements,
  • les 41 actions.

Plusieurs de ces sujets nous intéressent directement. Bonne lecture !

Parution du guide usager épileptique pour constituer un dossier MDHP

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Voici un guide pour le dossier MDPH d’une personne épileptique. EPI Bretagne et la Fédération EFAPPE le publient pour aider les personnes épileptiques à constituer efficacement leur dossier de demande d’aide à la MDPH. Sa parution fait suite à la publication en septembre 2016 d’un Dossier Technique CNSA Epilepsies et Handicap, à l’attention des MDPH. Cet ancien document (toujours d’actualité) s’adressait aux évaluateurs des MDPH.

Le Guide Usagers propose un accompagnement pas à pas pour remplir le formulaire de demande.
Il indique les informations à faire figurer dans le certificat médical. Votre médecin doit le rédiger avec ces préconisations.

Guide usager: comment évaluer et communiquer vos besoins ?

Il servira aussi bien

  • aux médecins renseignant le certificat médical
  • et tout professionnel aidant une personne avec épilepsie à préparer son dossier MDPH.


Cette première édition concerne plus particulièrement les personnes avec une capacité à l’autonomie ayant besoin d’aide.
Le Guide Usagers a été réalisé avec le soutien de nombreux partenaires et relecteurs que nous remercions chaleureusement.

Pour télécharger le Guide, cliquer ici : Guide Usagers MDPH | EPI Bretagne

Donc n’hésitez pas à faire suivre le lien et ce mail à vos contacts intéressés. Merci de ne pas diffuser le PDF directement.
Nous pourrons ainsi rendre compte de l’intérêt du Guide et travailler à ses améliorations.

Enfin pour toute demande ou commentaire, contacter epi.bretagne@gmail.com ou la fédération qui transmettra.

Colloque sommeil et Troubles du neurodéveloppement: replay en ligne !

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Le colloque en question annoncé le 15 avril sur notre blog a eu lieu comme prévu le 10 juin dernier. On nous annonce que la vidéo est maintenant en ligne sous forme de “replay”. Voici donc plusieurs vidéo à consulter selon vos disponibilités et votre intérêt. Allez consulter cette page pour choisir celle qui vous intéresse.
Vous y trouverez toutes les interventions des experts qui ont pris la parole.
Certaines informations des exposés pourraient vous surprendre . . . mais pas jusqu’à … troubler votre sommeil 😉

Webinaire Epilepsie et régime cétogène 30 juin 18h

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La Communauté de Pratique Épilepsies et Handicap vous invite à une conférence en ligne sur la thématique « Epilepsie et régime cétogène ? » prévue le mercredi 30 juin 2021 à 18h. Cette conférence témoignage présentée par Sybille Kraft Bellamy durera 1h30. Elle fait suite à celle présentée par le Dr Magalie BARTH.

Quel est le sujet de ce webinaire ?

Quelles expériences autour du régime cétogène ? #partage d’expérience, témoignage et expertise développée.

Ce webinar vous intéresse ?

Pour participer à ce webinar, merci de vous inscrire directement sur le site dédié à cet événement.

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FAQ vaccination, évolution du protocole pour les séjours adaptés

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Au sujet des vaccinations

virus de couleur verte

Pour votre information, la Foire Aux Questions « Vaccination » spécifique au handicap évolue. Elle intégre maintenant l’élargissement de la vaccination aux jeunes de 12 à 18 ans. Il continuera à bénéficier de mises à jour.

Pour tout complément sur la vaccination des mineurs, sachez que le Ministère de la Santé a prévu une rubrique dédiée sur son site. Mais cela a disparu à la fin de l’année 2021.

A ce stade, les 12 à 17 ans inclus peuvent bénéficié de la vaccination.
On demande une vaccination en vaccinodrom, avec le vaccin Pfizer (seul vaccin autorisé) et en présence obligatoirement d’un des 2 parents.

  • Le lancement d’une campagne de vaccination au sein des établissements ou services médico-sociaux pour enfant est à l’étude à la rentrée de septembre. Cette campagne s’organisera en miroir de la vaccination en milieu scolaire (prévue elle aussi à la rentrée compte tenu des vacances scolaires).
  • Le sujet est bien pris au niveau du cabinet qui travaille dès à présent avec le Ministère de la Santé sur ce point. Les organismes gestionnaires d’ESMS PH en ont été informés par la Ministre lors de la dernière réunion.

Au sujet des séjours de vacances adaptés

la mer au bord d'une cote rocheuse

Consultez le protocole relatif aux séjours de vacances adaptées. Les (rares) dernières modifications y apparaissent en surbrillance. Celui-ci reprend plusieurs demandes d’assouplissements formulées par les organisateurs de séjours, notamment :

  1. On supprime l’obligation du port du masque en extérieur,
  2. Assouplissements des règles de distanciation lors des repas,
  3. On assouplit les règles de distanciation dans les chambres.

Nous restons attentifs à la situation.

Nous espérons que cet été permettra des vacances moins contraintes…
N’hésitez pas à nous remonter les soucis que vous rencontreriez.
Nous les remonterons aux autorités pour tenter d’améliorer la situation.

Publication du 3ème schéma handicaps rares

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Dans un communiqué, le secrétariat d’Etat en charge des personnes handicapées et la CNSA viennent de publier une synthèse du 3ème schéma pour les handicaps rares. Une version FALC (facile à lire et à comprendre) de cette synthèse paraitra prochainement.

Ces communiqués sont à lire intégralement ici :


Nous sommes à ce jour, dans l’attente de la publication du 3ème schéma dans son intégralité. Nos associations ont contribué. Notre expert EFAPPE a participé à toutes les concertations de préparation, en présentiel puis à distance de mars à juin 2020. Nous avons maintenant besoin nous mobiliser pour que les actions prévues dans ce schéma se concrétisent. Les enfants et adultes handicapés par des épilepsies sévères et déficiences graves associées (“handicap rare”) en ont besoin !

Connaissez-vous le régime cétogène ?

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Qu’est ce que c’est que le régime cétogène ?

Le régime cétogène (ou diète cétogène) correspond à un régime alimentaire à très basse teneur en glucides compensé par un renfort de lipides. Il a été mis au point après l’observation que le jeûne et la cétose faisaient parfois disparaître des épilepsies sévères. Le gras métabolisé crée un état de cétose nutritionnelle. (source wikipedia).

A quoi sert-il ? Et comment en profiter ?

Le régime cétogène s’utilise pour contrôler les crises d’épilepsie dans certaines épilepsies pharmacorésistantes. En particulier il n’y a que ce traitement pour le syndrome de déficit en GLUT-1. Il peut aussi être proposé pour d’autres épilepsies rares pharmacorésistantes

Pour soigner une épilepsie, ce régime se pratique uniquement sur prescription. Il démarre au cours d’une hospitalisation. L’expertise d’une diététicienne du service de neurologie soutient les parents (les aidants) à partir cette hospitalisation. Voici un lien vers des informations médicales, des recettes et des liens vers des ressources utiles pour les familles.

Vous voulez en savoir plus…

Il y a justement une journée de formation sur le sujet. A destination des médecins et soignants, sur le thème « Le régime cétogène : quels nouveaux supports ? ». Elle se tiendra le 10 juin 2021 après-midi. Inscription obligatoire.

Bon appétit 😉

L’ANSM modifie les conditions de prescription et délivrance de la Prégabaline (Lyrica et génériques).

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Certaines personnes utilisent la Prégabaline (Lyrica et génériques) pour d’autres usages que se soigner… Cela oblige l ‘ANSM à sécuriser l’accès à ces médicaments. Espérons que cela n’ajoutera pas trop de contraintes aux personnes épileptiques.

L’ANSM observe une augmentation du mésusage de la Prégabaline au cours des dernières années.

En conséquence l’agence va publier une mise à jour de son point d’information afin de préciser que :

  • les nouvelles conditions de prescription et de délivrance s’appliquent pour toute nouvelle prescription établie à compter du 24 mai 2021. (C’est donc dès maintenant !)
  • les prescriptions établies avant le 24 mai 2021 demeurent valables. Les pharmaciens peuvent donc délivrer le traitement à des patients qui présentent des ordonnances non sécurisées dont la date est antérieure au 24 mai 2021, y compris si leur période de validité est supérieure à 6 mois,
  • dans les établissements de santé, le recours à l’ordonnance sécurisée ne s’applique que pour les patients non hospitalisés et les prescriptions de sortie d’hôpital,
  • Les pharmaciens dispensateurs sont invités à informer les patients de cette réglementation.

Lisez les informations détaillées fiables à ce sujet :

Les nouvelles conditions de prescription et de délivrance.

Toutes les informations sur les observations, les risques, etc…

Connaissez vous la littératie ?

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La littératie en matière de santé désigne « les connaissances, la motivation et les compétences permettant d’accéder, comprendre, évaluer et appliquer de l’information dans le domaine de la santé pour ensuite se forger un jugement et prendre une décision en termes de soins de santé, de prévention et de promotions de la santé, dans le but de maintenir et promouvoir sa qualité de vie tout au long de son existence ».

Elle vise à aider les personnes épileptiques avec troubles associés à être vraiment acteurs de leurs soins. Parfois ils vont non accompagnés aux consultations et soins. Parfois le professionnel de santé peut ne pas avoir conscience de ses troubles de la cognition, de l’attention, de l’intellect, etc… Même pour ceux accompagnés par un proche. Il importe que tous se sentent partie-prenante et comprennent autant qu’ils le peuvent.

Vous avez peut-être déjà eu l’occasion de le constater avec votre fils/fille. Il y a une grande différence entre une consultation/un soin où le praticien s’adresse à lui de façon qu’il comprenne sans l’infantiliser et ceux où le praticien s’adresse uniquement au parent accompagnateur.

Si ce sujet vous intéresse, voici quelques ressources à ce sujet :

Un peu de répit ?

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Depuis début mars, les parents d’enfants handicapés mineurs peuvent prétendre au « soutien temporaire destiné aux familles traversant une période difficile » de la CAF (caisse d’allocations familiales) :

  • lors de la phase de reconnaissance du handicap, dépistage, prise en charge médicale,
  • pour faire face à l’épuisement.

Confier son enfant à un professionnel venant à la maison peut permettre de souffler. Ce temps de répit, durant lequel les parents seront en mesure de s’absenter du domicile, peut représenter jusqu’à 50 % de l’intervention du service d’aide.

Et pas besoin de notification de la MDPH pour bénéficier de ces aides.

Lisez l’article détaillé ! Ça peut vous concerner.

Sommeil et trouble du neuro-développement

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La 1ère journée de la recherche participative du GIS Autisme et TND se tiendra le 10 Juin 2021, 100% digital

Le Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme et Troubles du Neuro-Développement (GIS Autisme et TND) vient de réaliser un état des lieux. La thématique « Sommeil et Troubles du Neuro-Développement » ressort comme problématique transversale. Elle fera l’objet du premier cycle annuel d’échanges entre professionnels impliqués, associations, familles et personnes concernées au sein du GIS.

Ainsi sous la direction scientifique du Professeur Carmen Schröder (CHU Strasbourg), ces travaux ont abouti à la coconstruction du colloque « Sommeil et TND » qui se tiendra le 10 Juin 2021 sous format d’un webinaire.

Ouverte à un large public (familles, personnes concernées, scientifiques, cliniciens, …), cette journée a pour objectif l’émergence de priorités de recherche connectées aux besoins des personnes et des familles.

Inscription obligatoire. Nombre de places limité. Allez voir dans cette page les éventuels replays.

Allongement de la durée de validité du certificat médical de 6 à 12 mois pour les dossiers MDPH

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Le Gouvernement simplifie encore plus les démarches en MDPH. Il allonge la durée de validité du certificat médical de 6 à 12 mois.

Les demandes de droits ou prestations auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) se fondent notamment sur la production d’un certificat médical. Il peut s’agir des demandes d’octroi d’une allocation ou d’orientation vers un établissement ou un service médico-social.

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Mesures concernant les personnes en situation de handicap et leurs aidants

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La dégradation du contexte sanitaire continue de se dégrader. Cela a conduit le Président de la République à mettre en place un dispositif renforcé de freinage de l’épidémie. La mobilisation de chacun durant ce mois d’avril devra nous permettre de reprendre progressivement une vie normale à partir de mi-mai.

virus de couleur bleue

« Plus que jamais, mon secrétariat d’Etat et l’ensemble du Gouvernement se mobilisent pleinement pour soutenir toutes les personnes en situation de handicap. L’Etat, ses administrations et ses collectivités seront aux côtés des personnes, de leurs proches aidants, mais aussi de tous les soignants et accompagnants, des personnels hospitaliers, des professionnels du médico-social, de l’aide à domicile et des associations, afin d’accompagner la formidable mobilisation, érigée dès le début de la pandémie. (…) Il nous faut tenir ensemble, unis et solidaires », précise Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées.

Le Gouvernement se mobilise pour apporter une réponse spécifique aux enfants en situation de handicap :

  • L’ensemble des établissements et services médico-sociaux (ESMS), externats et internats pour enfants restent ouverts avec les mêmes règles sanitaires qu’actuellement.
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Vaccination anti-CoViD et épilepsie

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Ca faisait longtemps qu’on n’avait pas parlé CoViD-19 !

Décider la vaccination contre la CoViD-19 lorsqu’on souffre d’épilepsie ? Nous avons toujours beaucoup de questions sur l’opportunité de la vaccination ou non pour une personne épileptique. Et si oui avec quel vaccin… L’épilepsie seule n’est pas une comorbidité créant un facteur de risque de CoViD-19 grave. Ouf ! Mais la fièvre d’une CoViD, une autre comorbidité, peuvent être dangereux pour certains. Alors vacciner ? Oui mais le vaccin sera-t-il bien toléré ? A chacun de peser la balance bénéfices-risques pour prendre une décision éclairée pour son cas personnel.

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newsletter du mois de février 2021 du CRéER Robert-Debré

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Epilepsie précoce et troubles du neurodéveloppement sont souvent associés.
Voici des informations qui peuvent vous être utiles:

troubles du déficit de l’attention et hyperactivité dans l’épilepsie

La revue “Current Opinion in Neurology” publie un article de l’équipe du CRéER de Robert-Debré (in English, of course). Cet article parle des troubles du déficit de l’attention et hyperactivité dans l’épilepsie.

un jeu sérieux….

La Filière de santé maladies rares DéfiScience a lancé DéfiGame. Voici un outil de formation interactif sous forme de jeu à destination des médecins généralistes. Il doit leur permettre de se familiariser avec le diagnostic et la prise en charge des troubles du neurodéveloppement. Pour en savoir plus…

un nouveau site internet

L’hôpital Robert-Debré a lancé CléPsy, un site internet pour accompagner les familles et leurs enfants dans leur quotidien. S’appuyant sur l’expertise du Centre d’Excellence des Troubles Neurodéveloppementaux d’Ile-de-France (InovAND) de l’hôpital Robert-Debré AP-HP. Ce site permet aux familles de développer leurs compétences sur des sujets comme l’anxiété ou les troubles des apprentissages.

Effets indésirables des médicaments anti-épileptiques

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Une étudiante en pharmacie propose un questionnaire à ce sujet. Il a pour but de déterminer le niveau de sensibilisation et la perception de la notification des effets indésirables des médicaments ainsi que l’impact sur la qualité de vie des patients en France.

Si vous êtes un aidant, vous pouvez répondre à ce questionnaire à la place de votre proche sous traitement. Les données que vous communiquerez resteront anonymes et indifférenciables de celles des autres répondants.
Nous vous reparlerons des résultats de cette thèse lorsqu’elle paraitra.

Merci de votre participation à cette étude.

Formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH

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Un document de plus sur le handicap. Pourquoi ?

Des membres du GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) cherchent à mieux comprendre la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare. Ils ont décidé en 2020 de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).

Ce document émane du travail réalisé depuis plusieurs années par des :

  • représentants d’associations de patients,
  • Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR),
  • Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR),
  • FSMR,
  • MDPH.

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) apporte son soutien à cette démarche.

Phase de test maintenant

Cette expérimentation du formulaire commun handicaps rares/maladies rares a pour objectif de valider la pertinence du document. On cherche la validation des personnes en situation de handicaps rares/maladies rares, de leur famille et de leur entourage, des professionnels qui les accompagnent d’une part et des MDPH d’autre part. A l’issue de cette phase, le formulaire évoluera pour prendre en compte les retours collectés. Nous transmettrons alors sa version finalisée aux personnes concernées et aux MDPH.
La CNSA nous soutiendra dans cette transmission.

Cette expérimentation du document commun va durer jusqu’à la fin de l’année 2021. Elle comprend :

  • la diffusion du document le plus largement possible,
  • une méthodologie de questionnement,
  • la collecte des retours notamment via un formulaire en ligne,
  • l’analyse des résultats.

Le groupe a souhaité mener une large expérimentation :

  • La CNSA va diffuser l’information auprès des MDPH.
  • Le projet est envoyé aux membres du comité technique pour que les équipes relais handicaps rares et les centres nationaux de ressources handicaps rares qui souhaitent participer à l’expérimentation puissent le faire.
  • On propose aux associations membres du GNCHR de participer à l’expérimentation en la diffusant auprès de vos membres.

Un point d’étape est prévu en mars. L’analyse de l’ensemble des réponses sera réalisée par le groupe de travail commun FSMR et GNCHR.

En résumé qu’attend-on de vous

C’est la collecte de tous vos retours d’informations qui permettra d’améliorer ce formulaire.
Merci de votre participation active.

les réponses des spécialistes à vos questions sur l’épilepsie

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Depuis l’article du 1er février, le site web du journal Ouest-France recevait toutes vos questions sur les épilepsies. Aujourd’hui 8 février se “tient” la journée internationale de l’épilepsie. Voici donc les réponses aux questions reçues. Cela fait presque 20 sujets. Vous les trouverez dans la page suivante: https://www.ouest-france.fr/sante/epilepsie-les-reponses-des-specialistes-a-vos-questions-7146705

message vidéo de Sophie CLUZEL

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À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie le lundi 8 février et en collaboration avec la Fédération EFAPPE, Madame la Ministre Sophie CLUZEL, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées apporte son soutien à toutes les personnes concernées par une épilepsie, les proches, les soignants et les aidants avec ce message vidéo.