Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
La Communauté de Pratique Épilepsies et Handicap vous invite à une conférence en ligne sur la thématique « Epilepsie et régime cétogène ? » prévue le mercredi 30 juin 2021 à 18h. Cette conférence témoignage présentée par Sybille Kraft Bellamy durera 1h30. Elle fait suite à celle présentée par le Dr Magalie BARTH.
Quel est le sujet de ce webinaire ?
Quelles expériences autour du régime cétogène ? #partage d’expérience, témoignage et expertise développée.
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Au sujet des vaccinations
Pour votre information, la Foire Aux Questions « Vaccination » spécifique au handicap évolue. Elle intégre maintenant l’élargissement de la vaccination aux jeunes de 12 à 18 ans. Il continuera à bénéficier de mises à jour.
Pour tout complément sur la vaccination des mineurs, sachez que le Ministère de la Santé a prévu une rubrique dédiée sur son site. Mais cela a disparu à la fin de l’année 2021.
A ce stade, les 12 à 17 ans inclus peuvent bénéficié de la vaccination. On demande une vaccination en vaccinodrom, avec le vaccin Pfizer (seul vaccin autorisé) et en présence obligatoirement d’un des 2 parents.
Le lancement d’une campagne de vaccination au sein des établissements ou services médico-sociaux pour enfant est à l’étude à la rentrée de septembre. Cette campagne s’organisera en miroir de la vaccination en milieu scolaire (prévue elle aussi à la rentrée compte tenu des vacances scolaires).
Le sujet est bien pris au niveau du cabinet qui travaille dès à présent avec le Ministère de la Santé sur ce point. Les organismes gestionnaires d’ESMS PH en ont été informés par la Ministre lors de la dernière réunion.
Au sujet des séjours de vacances adaptés
Consultez le protocole relatif aux séjours de vacances adaptées. Les (rares) dernières modifications y apparaissent en surbrillance. Celui-ci reprend plusieurs demandes d’assouplissements formulées par les organisateurs de séjours, notamment :
On supprime l’obligation du port du masque en extérieur,
Assouplissements des règles de distanciation lors des repas,
On assouplit les règles de distanciation dans les chambres.
Nous restons attentifs à la situation.
Nous espérons que cet été permettra des vacances moins contraintes… N’hésitez pas à nous remonter les soucis que vous rencontreriez. Nous les remonterons aux autorités pour tenter d’améliorer la situation.
Nous sommes à ce jour, dans l’attente de la publication du 3ème schéma dans son intégralité. Nos associations ont contribué. Notre expert EFAPPE a participé à toutes les concertations de préparation, en présentiel puis à distance de mars à juin 2020. Nous avons maintenant besoin nous mobiliser pour que les actions prévues dans ce schéma se concrétisent. Les enfants et adultes handicapés par des épilepsies sévères et déficiences graves associées (“handicap rare”) en ont besoin !
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Qu’est ce que c’est que le régime cétogène ?
Le régime cétogène (ou diète cétogène) correspond à un régime alimentaire à très basse teneur en glucides compensé par un renfort de lipides. Il a été mis au point après l’observation que le jeûne et la cétose faisaient parfois disparaître des épilepsies sévères. Le gras métabolisé crée un état de cétose nutritionnelle. (source wikipedia).
A quoi sert-il ? Et comment en profiter ?
Le régime cétogène s’utilise pour contrôler les crises d’épilepsie dans certaines épilepsies pharmacorésistantes. En particulier il n’y a que ce traitement pour le syndrome de déficit en GLUT-1. Il peut aussi être proposé pour d’autres épilepsies rares pharmacorésistantes
Pour soigner une épilepsie, ce régime se pratique uniquement sur prescription. Il démarre au cours d’une hospitalisation. L’expertise d’une diététicienne du service de neurologie soutient les parents (les aidants) à partir cette hospitalisation. Voici un lien vers des informations médicales, des recettes et des liens vers des ressources utiles pour les familles.
Vous voulez en savoir plus…
Il y a justement une journée de formation sur le sujet. A destination des médecins et soignants, sur le thème « Le régime cétogène : quels nouveaux supports ? ». Elle se tiendra le 10 juin 2021 après-midi. Inscription obligatoire.
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Certaines personnes utilisent la Prégabaline (Lyrica et génériques) pour d’autres usages que se soigner… Cela oblige l ‘ANSM à sécuriser l’accès à ces médicaments. Espérons que cela n’ajoutera pas trop de contraintes aux personnes épileptiques.
L’ANSM observe une augmentation du mésusage de la Prégabaline au cours des dernières années.
En conséquence l’agence va publier une mise à jour de son point d’information afin de préciser que :
les nouvelles conditions de prescription et de délivrance s’appliquent pour toute nouvelle prescription établie à compter du 24 mai 2021. (C’est donc dès maintenant !)
les prescriptions établies avant le 24 mai 2021 demeurent valables. Les pharmaciens peuvent donc délivrer le traitement à des patients qui présentent des ordonnances non sécurisées dont la date est antérieure au 24 mai 2021, y compris si leur période de validité est supérieure à 6 mois,
dans les établissements de santé, le recours à l’ordonnance sécurisée ne s’applique que pour les patients non hospitalisés et les prescriptions de sortie d’hôpital,
Les pharmaciens dispensateurs sont invités à informer les patients de cette réglementation.
Lisez les informations détaillées fiables à ce sujet :
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La littératie en matière de santé désigne « les connaissances, la motivation et les compétences permettant d’accéder, comprendre, évaluer et appliquer de l’information dans le domaine de la santé pour ensuite se forger un jugement et prendre une décision en termes de soins de santé, de prévention et de promotions de la santé, dans le but de maintenir et promouvoir sa qualité de vie tout au long de son existence ».
Elle vise à aider les personnes épileptiques avec troubles associés à être vraiment acteurs de leurs soins. Parfois ils vont non accompagnés aux consultations et soins. Parfois le professionnel de santé peut ne pas avoir conscience de ses troubles de la cognition, de l’attention, de l’intellect, etc… Même pour ceux accompagnés par un proche. Il importe que tous se sentent partie-prenante et comprennent autant qu’ils le peuvent.
Vous avez peut-être déjà eu l’occasion de le constater avec votre fils/fille. Il y a une grande différence entre une consultation/un soin où le praticien s’adresse à lui de façon qu’il comprenne sans l’infantiliser et ceux où le praticien s’adresse uniquement au parent accompagnateur.
Si ce sujet vous intéresse, voici quelques ressources à ce sujet :
le document « Faire dire » de la Haute Autorité de Santé (HAS),
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Depuis début mars, les parents d’enfants handicapés mineurs peuvent prétendre au « soutien temporaire destiné aux familles traversant une période difficile » de la CAF (caisse d’allocations familiales) :
lors de la phase de reconnaissance du handicap, dépistage, prise en charge médicale,
pour faire face à l’épuisement.
Confier son enfant à un professionnel venant à la maison peut permettre de souffler. Ce temps de répit, durant lequel les parents seront en mesure de s’absenter du domicile, peut représenter jusqu’à 50 % de l’intervention du service d’aide.
Et pas besoin de notification de la MDPH pour bénéficier de ces aides.
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La 1ère journée de la recherche participative du GIS Autisme et TND se tiendra le 10 Juin 2021, 100% digital
Le Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme et Troubles du Neuro-Développement (GIS Autisme et TND) vient de réaliser un état des lieux. La thématique « Sommeil et Troubles du Neuro-Développement » ressort comme problématique transversale. Elle fera l’objet du premier cycle annuel d’échanges entre professionnels impliqués, associations, familles et personnes concernées au sein du GIS.
Ainsi sous la direction scientifique du Professeur Carmen Schröder (CHU Strasbourg), ces travaux ont abouti à la coconstruction du colloque « Sommeil et TND » qui se tiendra le 10 Juin 2021 sous format d’un webinaire.
Ouverte à un large public (familles, personnes concernées, scientifiques, cliniciens, …), cette journée a pour objectif l’émergence de priorités de recherche connectées aux besoins des personnes et des familles.
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Le Gouvernement simplifie encore plus les démarches en MDPH. Il allonge la durée de validité du certificat médical de 6 à 12 mois.
Les demandes de droits ou prestations auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) se fondent notamment sur la production d’un certificat médical. Il peut s’agir des demandes d’octroi d’une allocation ou d’orientation vers un établissement ou un service médico-social.
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La dégradation du contexte sanitaire continue de se dégrader. Cela a conduit le Président de la République à mettre en place un dispositif renforcé de freinage de l’épidémie. La mobilisation de chacun durant ce mois d’avril devra nous permettre de reprendre progressivement une vie normale à partir de mi-mai.
« Plus que jamais, mon secrétariat d’Etat et l’ensemble du Gouvernement se mobilisent pleinement pour soutenir toutes les personnes en situation de handicap. L’Etat, ses administrations et ses collectivités seront aux côtés des personnes, de leurs proches aidants, mais aussi de tous les soignants et accompagnants, des personnels hospitaliers, des professionnels du médico-social, de l’aide à domicile et des associations, afin d’accompagner la formidable mobilisation, érigée dès le début de la pandémie. (…) Il nous faut tenir ensemble, unis et solidaires », précise Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées.
Le Gouvernement se mobilise pour apporter une réponse spécifique aux enfants en situation de handicap :
L’ensemble des établissements et services médico-sociaux (ESMS), externats et internats pour enfants restent ouverts avec les mêmes règles sanitaires qu’actuellement.
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Ca faisait longtemps qu’on n’avait pas parlé CoViD-19 !
Décider la vaccination contre la CoViD-19 lorsqu’on souffre d’épilepsie ? Nous avons toujours beaucoup de questions sur l’opportunité de la vaccination ou non pour une personne épileptique. Et si oui avec quel vaccin… L’épilepsie seule n’est pas une comorbidité créant un facteur de risque de CoViD-19 grave. Ouf ! Mais la fièvre d’une CoViD, une autre comorbidité, peuvent être dangereux pour certains. Alors vacciner ? Oui mais le vaccin sera-t-il bien toléré ? A chacun de peser la balance bénéfices-risques pour prendre une décision éclairée pour son cas personnel.
L’hôpital Robert-Debré a lancé CléPsy, un site internet pour accompagner les familles et leurs enfants dans leur quotidien. S’appuyant sur l’expertise du Centre d’Excellence des Troubles Neurodéveloppementaux d’Ile-de-France (InovAND) de l’hôpital Robert-Debré AP-HP. Ce site permet aux familles de développer leurs compétences sur des sujets comme l’anxiété ou les troubles des apprentissages.
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Une étudiante en pharmacie propose un questionnaire à ce sujet. Il a pour but de déterminer le niveau de sensibilisation et la perception de la notification des effets indésirables des médicaments ainsi que l’impact sur la qualité de vie des patients en France.
Si vous êtes un aidant, vous pouvez répondre à ce questionnaire à la place de votre proche sous traitement. Les données que vous communiquerez resteront anonymes et indifférenciables de celles des autres répondants. Nous vous reparlerons des résultats de cette thèse lorsqu’elle paraitra.
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Un document de plus sur le handicap. Pourquoi ?
Des membres du GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) cherchent à mieux comprendre la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare. Ils ont décidé en 2020 de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).
Ce document émane du travail réalisé depuis plusieurs années par des :
représentants d’associations de patients,
Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR),
Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR),
FSMR,
MDPH.
La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) apporte son soutien à cette démarche.
Phase de test maintenant
Cette expérimentation du formulaire commun handicaps rares/maladies rares a pour objectif de valider la pertinence du document. On cherche la validation des personnes en situation de handicaps rares/maladies rares, de leur famille et de leur entourage, des professionnels qui les accompagnent d’une part et des MDPH d’autre part. A l’issue de cette phase, le formulaire évoluera pour prendre en compte les retours collectés. Nous transmettrons alors sa version finalisée aux personnes concernées et aux MDPH. La CNSA nous soutiendra dans cette transmission.
Cette expérimentation du document commun va durer jusqu’à la fin de l’année 2021. Elle comprend :
la diffusion du document le plus largement possible,
une méthodologie de questionnement,
la collecte des retours notamment via un formulaire en ligne,
l’analyse des résultats.
Le groupe a souhaité mener une large expérimentation :
La CNSA va diffuser l’information auprès des MDPH.
Le projet est envoyé aux membres du comité technique pour que les équipes relais handicaps rares et les centres nationaux de ressources handicaps rares qui souhaitent participer à l’expérimentation puissent le faire.
On propose aux associations membres du GNCHR de participer à l’expérimentation en la diffusant auprès de vos membres.
Un point d’étape est prévu en mars. L’analyse de l’ensemble des réponses sera réalisée par le groupe de travail commun FSMR et GNCHR.
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À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie le lundi 8 février et en collaboration avec la Fédération EFAPPE, Madame la Ministre Sophie CLUZEL, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées apporte son soutien à toutes les personnes concernées par une épilepsie, les proches, les soignants et les aidants avec ce message vidéo.
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Parce qu’il y avait une avarie technique
Vous l’avez peut être remarqué. L’aspect général du site web a légèrement évolué au cours de la dernière semaine de janvier. Le thème WordPress datait de 2012. Ce composant technique du site nécessitait une mise à jour majeure. Nous avons essayé de retrouver une apparence la plus proche possible d’avant mais on remarque bien des évolutions.
Cela marche mieux qu’avant
Le fonctionnement du site par les utilisateurs doit être plus facile. Les menus qui ne fonctionnaient plus s’affichent convenablement. La case de recherche est devenue une loupe. Son efficacité vous étonnera 😉 N’hésitez pas à nous signaler ce qui vous paraitrait fonctionner bizarrement dans cette nouvelle formule. Nous tenterons des améliorations.
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L’assurance autorise les arrêts maladie pour cause de CoViD-19 pour :
Les parents salariés d’enfants de moins de 16 ans ou sans limite d’âge s’il est en situation de handicap si l’établissement scolaire ou la structure d’accueil est fermé,
Les personnes à risque qui ne peuvent bénéficier du chômage partiel du fait de leur statut professionnel ni de télétravail (indépendant, certaines catégories de fonctionnaires, etc…),
Les « cas contact » qui ont été contactées par l’Assurance Maladie dans le cadre du dispositif de traçage des cas et qui ne peuvent télétravailler,
Les personnes présentant des symptômes de CoViD-19 et qui ne peuvent télétravailler et qui s’engagent à réaliser un test CoViD rapidement dans les jours qui suivent,
Celles testées positives à la CoViD-19 et qui ne peuvent télétravailler,
Les personnes placées en isolement à leur arrivée dans les DROM-COM.
Ils peuvent bénéficier d’arrêts maladie dérogatoires, c’est-à-dire sans jour de carence, sans conditions d’ouverture de droits préalable, ni décompte de la période de droits.
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Les manifestations continuent
Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives. Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés.
La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le 8 février 2021 !
Rapprochez-vous de votre association régionale ou d’épilepsie rare pour savoir ce qui pourra être organisé dans le contexte pandémique qui complique l’organisation d’évènements. Toutes les énergies sont les bienvenues.
Prévu dans les différentes associations
L’association PCDH19 France a lancé un appel à participation au projet Genidia, une étude participative initiée en 2014 par le Pr Jean-Louis Mandel avec pour objectif de mieux caractériser les manifestations cliniques et histoires naturelles des formes génétiques de troubles neurodéveloppementaux. Pour en savoir plus. Et si vous êtes tenté, pour participer au projet.
L’association française du syndrome d’Angelman (AFSA) relaie le questionnaire d’une étudiante en orthophonie pour son mémoire de 5ème année : adaptation de livres pour les enfants porteurs du syndrome d’Angelman. Il s’adresse aux parents d’enfants porteurs de ce syndrome. Si vous voulez répondre au questionnaire !
La Journée internationale du syndrome d’Angelman aura lieu le 15 février prochain. Pour en savoir plus.
La Journée internationale sur les syndromes liés à une mutation du gène SCN2A aura lieu le 24 février prochain. Pour en savoir plus.
1ère journée de rencontre internationale KCNB1 « Familles – Médecins – Chercheurs » le 6 mars 2021 à Paris ou par visioconférence selon la situation sanitaire. Pour en savoir plus.
En partenariat avec l’association Nos enfants Menkes, des étudiants de l’ICD Business School ont réalisé un quiz interactif pour sensibiliser à la maladie de Menkes. Débuter le quiz.
5èmes rencontres nationales de la maladie de Menkes le 19 & 20 mars 2021 à Grenoble. Pour en savoir plus.
Journée d’information des malades et des familles STB – Comprendre et gérer son épilepsie le 20 mars 2021 à Paris. Pour en savoir plus.
