Avis favorable de la HAS en date du 2 sept 2025 pour le remboursement du Buccolam (Midazolam) dans le traitement des crises convulsives aiguës prolongées chez les adultes. Le Buccolam bénéficiait d’une autorisation pour usage chez les enfants. Nous voulions que cet agrément s’étende à la prescription pour les adultes. En pratique de nombreuses ordonnances existaient déjà pour des adultes depuis plusieurs années. Cet agrément national suit l’agrément au niveau européen. Nous avions œuvré avec l’aide des familles pour obtenir cet avis favorable.

Correction du 22/09/2025: le laboratoire qui produit le Buccolam nous signale que le remboursement pour les adultes reste conditionné par un accord sur le prix. Donc pas tout de suite le changement aussi bénéfique que nous espérions. Nous regrettons que l’apport de confort et la possibilité de déléguer le geste n’entre pas majoritairement dans le process d’agrément.

EFAPPE remercie les familles pour leur action en direction de leur neurologue. Les retours d’expérience des familles ont aussi permis la rédaction d’une contribution étoffée à la HAS. L’association ASD a aussi une contribution détaillée à partir des réponses fournies par plusieurs dizaines de familles.

L’avis positif indique que ce médicament n’apporte qu’un progrès thérapeutique mineur. Mais le gain en termes de qualité de vie apparait dans les deux contributions associatives. Il y avait été mis bien en avant. Cet aspect compte énormément pour les familles.

Cette avancée aura nécessité plusieurs années de lobbying. Elle constitue une avancée appréciable pour tous les adultes avec protocole de gestion de crises.