EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Vous trouverez plaquette de présentation de la fédération, les statuts de la fédération.
EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2022RN0141
Les fratries avec une personne épileptique vivent des choses très particulières. Cela peut impacter durablement les proches de la personne épileptique. En bien mais aussi en mal.
Le sujet des jeunes aidants commence à devenir visible. Nous en connaissons plusieurs ou en avons entendu parler. Voici quelques témoignages, parfois très détaillés, dont nous avons eu vent. Peut-être allez-vous découvrir des vies bouleversées par la survenue de l’épilepsie chez un frère ou une sœur.
La MACIF propose une page sur le cas de Julie : https://vousparmacif.macif.fr/sur-qui-vive-podcast-sur-invisibilisation-jeunes-aidants Elle s’y confie sur cette charge mentale constante et les enjeux de cette situation.
On peut retrouver plus sur son témoignage sous forme vidéo chez Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=e1FKkzqCGNg
A radio Caraïbes de Nancy (deux membre d’EFAPPE participent au comité de pilotage des ces émissions). Il y a une émission par mois sur des sujets touchant à l’épilepsie. Nous en avons sélectionné deux :
Et en cherchant bien on peut retrouver ces (même) témoignages (et plus) en vidéo chez YouTube.
Voici une association d’intérêt général, créée à Lyon en 2019, qui agit depuis auprès des jeunes proches aidants. L’association cherche à prévenir leur isolement, promouvoir l’égalité des chances et soutenir leur santé mentale.
Son Conseil d’Administration se compose majoritairement de personnes ayant vécu cette situation dans leur jeunesse. L’engagement aujourd’hui national, se veut participatif, innovant et pragmatique !
Nous en avons des retours très positifs. Vraiment à faire connaitre si vous connaissez des jeunes qui pourraient en bénéficier. Allez voir cette vidéo qui appelle aux dons à leur bénéfice ! https://www.youtube.com/watch?v=k4O2tPOrOBw
L’association JADE : https://jeunes-aidants.com/
La page « jeunes aidants » du site aidants.fr https://www.aidants.fr/fonds-documentaire/dossiers-thematiques/jeunes-aidants/
La journée des frères et sœurs d’une personne handicapée de l’OCH (office chrétien du handicap).
Les temps pour les fratries organisées par certaines assos d’épilepsies rares lors de temps de rencontre, de loisir familles.
La page fratries du site ASD https://www.dravet.fr/pour-les-familles-et-les-proches/des-ressources-pour-les-aidants/fratries/
Le dessin animé « le secret de Maël » fait par AFSA.
Et d’autres que vous pouvez nous signaler !
Ce webinaire iMind explore les enjeux croisés entre l’Épilepsie et le milieu du travail. Il met en lumière les défis et des solutions possibles. La première partie s’intéressera au lien souvent méconnu entre troubles du neurodéveloppement (TND) et épilepsie avec un rappel sur cette pathologie et ses problématiques. Nous aborderons ensuite les défis rencontrés par les personnes souffrant d’épilepsie dans leur vie professionnelle : risque traumatique, transport, discriminations, etc… Grâce au témoignage d’une personne concernée, nous évoquerons les moyens possibles de conciliation entre santé et emploi. Ce moment d’échange vous permettra de découvrir les réalités vécues et de promouvoir des environnements professionnels plus inclusifs.
Les intervenants :
Le webinaire a eu lieu le vendredi 7 février 2025 de 12h30 à 13h30.
Replay visible chez YouTube : https://youtu.be/dKr2l-m_zpM?si=6cK_iQvARYe1XJzg
Article d’annonce : https://centre-imind.fr/webinaire-imind-18-epilepsie-et-travail-defis-conseils-et-temoignage/
Un autre article sur les liens entre épilepsie et TND (troubles du neuro-développement) : https://centre-imind.fr/epilepsie_tnd/
Enfin Victor Blot organise un groupe de parole sur l’épilepsie qui est ouvert à toutes et tous (personne concernée ou proche) le 3ème mercredi de chaque mois entre 16h30 et 19h30. Il suffit de lui envoyer un email pour vous inscrire : victor[dot]blot[at]cnrs[dot]fr
Nous abordons aussi ce sujet dans notre page “épilepsie et emploi”. Elle peut aussi vous intéresser.
Pour anticiper l’avenir des personnes handicapées, HandiRéseaux38 organise une journée de présentation des résultats de deux années de travail de sa Commission « Relais après nous ».
La grande question reste « Que va-t-il devenir après que nous ayons disparu ? ». Car s’il était communément admis que les personnes handicapées mourraient avant leurs parents, aujourd’hui ce n’est plus le cas. Nombre de personnes handicapées survivent à leurs parents.
Considérer la personne handicapée comme un adulte constitue déjà un défi. Alors pas facile d’être parents d’adultes dépendants, vulnérables, handicapés. Il y a besoin de préparer avant la disparition des parents. Et il ne s’agit pas que la transmission du patrimoine. Il y aussi la protection des ressources, la protection juridique…
De plus en plus d’aidants de personnes handicapées ont aussi à assurer l’accompagnement de leurs ascendants âgés. Les cercles familiaux ont réduit. Le cercle familial élargi n’existe plus. Qui s’occupera de la personne quand ses parents ne seront plus là ? Et même avant cette extrémité, les parents vieillissent, perdent en autonomie et se retrouvent en difficultés dans le délicat accompagnement de leur proche handicapé.
Cette journée veut rassembler des parents d’adultes et de grands jeunes, des fratries, des professionnels de l’accompagnement, des élus politiques, des représentants de l’ARS et du Département. Cela ne fera pas trop pour anticiper l’avenir des personnes handicapées.
L’enjeu est non seulement de préparer, adapter les accompagnements professionnels aux besoins qui émergent pour les personnes en situation de handicap.
1 – Aborder la mort et le deuil
2 – Le cercle de confiance
3 – La question spécifique de la santé
4 – Faire face au vieillissement et/ou à la maladie grave des parents
5 – Autour des fratries
Françoise VIALETTES, la présidente de l’association EPI et experte EFAPPE, participera à l’animation à l’un des ateliers proposés.
Nombre de place limitées. Pensez à vous inscrire ! Voir pour cela la page https://www.handireseaux38.fr/17-04-anticiper-ensemble/
Vous pouvez télécharger le livret détaillé.
À l’approche du 20ème anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour le handicap, force est de constater – plus que jamais – que cette grande loi de la République n’a pas été à la hauteur des promesses qu’elles portaient. Nous en avons déjà parlé ici.
Le collectif handicap, auquel EFAPPE participe, organise un grand rassemblement ce soir place de la république à Paris.
On vient de trouver un nouveau gène reconnu dans les causes des TND. La recherche sur les causes des épilepsies avance à grands pas. On voit combien c’est complexe !
A tous ceux qui n’ont pas (pas encore) d’origine connue pour leur épilepsie sévère et troubles associés : il n’est jamais trop tard pour chercher. Vous pouvez tenter une analyse génétique. Ou en refaire une lorsque la précédente date d’il y a longtemps. Les chercheurs disposent aujourd’hui de techniques bien plus avancées. Avoir un diagnostic, même à l’âge adulte, aide à une meilleure prise en charge médicale. Cette amélioration pourra valoir pour l’épilepsie mais aussi pour l’ensemble des troubles associés. Posez la question à votre neurologue/épileptologue.
Lire la suite →Une étude publiée dans le Jama Neurology révèle que le risque de survenue de la plupart des troubles psychiatriques étudiés (une vingtaine) s’avérait significativement plus élevé chez les patients épileptiques que chez ceux sans épilepsie. Mauvaise nouvelle, mais faible surprise !
Rappelons que ces chiffres font état des comorbidités diagnostiquées, donc certainement sous-évaluées puisque les auteurs en arrivent à préconiser un dépistage plus systématique. Les recommandations de la HAS pour la prise en charge des personnes épileptiques abordent bien les troubles psychiatriques. Nous en avions parlé dans un précédent article.
Plusieurs informations janvier 2025 que nous regroupons dans un seul article.
La Fondation espagnole du syndrome de Dravet relance le questionnaire sur les SUDEP.
Relisez l’article du 20 décembre 2024 à ce sujet. Le bouton [Répondre] fonctionne toujours.
Le collectif handicaps, dont EFAPPE est membre, alimente le débats sur les 20 ans de la loi de 2005.
Une grande manifestation est proposée le lundi 10/02/2025 17h sur la place de la république à Paris.
Le visuel (ci-dessous) utilise la couleur d’épilepsie !
Sur le thème « Anticiper l’après-nous : enjeux du double vieillissement et défis des familles » l’atelier propose un nouveau cycle de rencontres.
Parmi les situations de vie confrontées au vieillissement, il y a celles des familles accompagnant leur descendant adulte sans accueil ou partiel en services médico-sociaux.
Les appareils institutionnels et les différents dispositifs médico-sociaux demeurent à la peine pour de telles situations.
On observe alors un processus de double vieillissement parallèle, de double déclin de l’autonomie avec toutes les difficultés de la vie quotidienne que cela suppose. Dans ces situations, une relation forte s’est construite sur la nécessité de protéger « l’enfant » en situation de handicap, même devenu adulte. Les parents (la mère le plus souvent) expriment certes leur inquiétude en s’interrogeant sur « l’après eux ». Que va devenir leur descendant en situation de handicap après eux ?
Cependant, cette interdépendance et la volonté d’avancer « ensemble » traduisent le plus souvent une impossibilité véritable de se séparer. Aider son descendant en situation de handicap ne cesse qu’avec la mort…, l’hospitalisation du parent ou l’apparition d’une maladie invalidante. Cet imprévu va rendre impossible l’effectivité de l’accompagnement. La séparation intervient alors dans l’urgence. Cela provoque une rupture brutale dans la situation de vie de la personne en situation de handicap.
Le cycle de Rencontres de l’Atelier se propose d’éclairer ces situations d’assistance. Il va devoir s’agir, pour les parents, de penser et de préparer « l’après-nous ».
La première séance Ages, temporalités, handicaps : des défis pour vivre et habiter s’intéressera particulièrement aux solutions d’habitat inventés par les parents pour leur descendant en situation de handicap.
L’ANSM (agence nationale pour la sécurité du médicament) a publié des instructions pour la protection contre les effets tératogènes de certains médicaments antiépileptiques.
Des médicaments antiépileptiques risquent d’impacter le développement du fœtus. Cela peut provoquer des malformations physiques, troubles du neurodéveloppement lorsque leur mère prend ces médicaments pendant sa grossesse.
On constate que le Valproate présente probablement un risque lorsque le futur père en consomme pendant la spermatogenèse.
Les conditions de prescription et de délivrance de médicaments à base de valproate et dérivés (Dépakine, Micropakine, Dépakote, Dépamide, Divalcote et génériques) et de carbamazépine (Tegretol et génériques) évoluent à partir du 6 janvier 2025.
Les représentants d’EFAPPE ont travaillé avec l’ANSM sur ce délicat sujet. Nous en avions déjà parlé ici. Nous cherchons à protéger les enfants à naître sans interdire l’accès à ces médicaments à toute femme (ou homme pour le Valproate) en âge de procréer. Ces médicaments risquent d’impacter le développement du foetus. Cela peut donner des malformations physiques, troubles du neurodéveloppement lorsque leur mère prend ces médicaments pendant sa grossesse.
L’information à destination des patients et des professionnels de santé se renforce.
Seuls neurologues, psychiatres et pédiatres pourront prescrire initialement ces molécules. Ensuite tout médecin pourra prescrire le renouvellement du traitement. Chaque année, le patient et son médecin prescripteur cosigneront une attestation d’information partagée. La présentation de cette attestation cosignée conditionnera la dispensation du médicament en pharmacie.
A compter du 6 janvier 2025, pour le valproate une attestation d’information partagée, cosignée au moins une fois par an par la patiente et le prescripteur remplace le formulaire d’accord de soins. Pour les patientes déjà traitées, le formulaire d’accord de soins restera valable jusqu’au terme de son année de validité.
Afin de limiter l’exposition des enfants à naitre à la carbamazépine, les conditions de prescription et de délivrance de ce médicament pour les filles, les adolescentes et les femmes susceptibles d’avoir des enfants ou enceintes ont été renforcées. Une attestation d’information partagée, cosignée chaque année par la patiente et le prescripteur, devra désormais être présentée obligatoirement au pharmacien, en complément de l’ordonnance, pour toute dispensation de médicament à base de carbamazépine. Cette mesure entrera en vigueur à compter du 6 janvier 2025 pour les initiations de traitement et à partir du 30 juin 2025 pour les patientes en cours de traitement.
la page d’information de l’ANSM à ce sujet.
le communiqué de presse sur le valproate
le communiqué de presse sur la carbamazépine
Un sondage sur l’impact de la SUDEP aidera les chercheurs sur ce délicat sujet.
Nous vous écrivons pour vous inviter à participer à une étude menée par la Fondation du syndrome de Dravet en Espagne sur l ‘impact du risque de mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) dans les familles de patients atteints d’encéphalopathie épileptique et développementale (EED). Nous avions déjà parlé de la SUDEP ; par exemple dans cet article.
Les EED sont des troubles neurologiques qui se caractérisent par des convulsions précoces et de graves altérations cognitives et comportementales. Comme vous le savez, l’un des aspects les plus préoccupants est le risque de SUDEP, qui reste mal compris.
Cette étude vise à répondre à plusieurs questions importantes :
Il vous suffit de remplir ce questionnaire :
Si vous souhaitez participer, on vous demandera au début du questionnaire de lire et d’accepter un formulaire de consentement éclairé, dans lequel vous trouverez des détails sur la protection et le traitement des données.
Ensemble, nous pouvons trouver et développer des solutions plus efficaces pour le syndrome de Dravet et d’autres encéphalopathies épileptiques et développementales.
N’hésitez pas à contacter research@dravetfoundation.eu si vous avez des questions sur cette étude.
En cette fin de l’année 2024, nous avons eu vent de 2 avantages fiscaux. Vous pouvez peut être en bénéficier… si vous payez des impôts.
Voici un nouveau crédit impôt pour l’adaptation du logement. À compter de l’imposition des revenus de l’année 2024, le crédit d’impôt prévu à l’article 200 quater A du code général des impôts s’applique, sous condition de revenus, aux dépenses d’installation ou de remplacement d’équipements permettant l’adaptation des logements à la perte d’autonomie ou au handicap. Le crédit d’impôt s’applique en outre à condition que le contribuable ou un membre de son foyer fiscal soit en situation de perte d’autonomie ou de handicap. La nature des dépenses éligibles au crédit d’impôt se trouve dans cette page. Et la liste des équipements permettant l’adaptation des logements à la perte d’autonomie ou au handicap éligibles se trouve dans cette page.
Lire la suite →Pour la campagne “Agir tôt” 2024 vous allez trouver des capsules vidéo sur les réseaux sociaux. Elles s’adressent à tous les acteurs du secteur santé, aux famille, jeunes parents et aux médias engagés. De même sur tous les comptes des institutions concernées.
Les vidéos invitent les parents à visiter le site dédié « agirtot.fr ». On y trouve des vidéos sur chaque signe d’alerte, des conseils pour consulter rapidement un professionnel en cas de doute.
Charlotte PARMENTIER-LECOCQ, ministre chargée des personnes en situation de handicap, considère que les professionnels de santé constituent la première ligne du dépistage. « Nous avons voulu rendre le dépistage plus systématique en intégrant au nouveau carnet de santé des grilles de repérage des écarts de développement de la naissance et jusque 6 ans, tout en instaurant deux examens obligatoires de repérage des TND à 9 mois et 6 ans » indique-t-elle.
« Il faut également faire appel à la vigilance des parents, ce sont les premiers témoins du développement de leur enfant. La campagne Agir Tôt vient leur donner des conseils concrets et non culpabilisants, pour mieux accompagner leur enfant » ajoute Etienne POT, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les Troubles du Neurodéveloppement (TND).
Nous invitons les parents et grands-parents à regarder la douzaine de (excellentes) vidéos sur ce sujet. Courtes, limpides, positives et efficaces elles font bien passer les messages nécessaires.
Lire la suite →Voici un sondage sur le répit pour les aidants. Il émane du ministère de la fonction publique et du ministère de la simplification et de la transformation de l’action publique. Il annonce comme but “améliorer l’accès aux solutions de répit pour les aidants“. Voici de quoi motiver la participation de beaucoup de personnes.
Nous participons à la diffusion de cette information le plus largement possible, au sein du réseau des associations membres.
Les équipes de ces deux ministères nous transmettent ce questionnaire. Elles le destinent aux aidants afin de recueillir une vision précise de leurs difficultés, besoins et attentes à ce sujet. Nous vous invitons donc à répondre sans attendre et relayer la diffusion aussi largement que possible.
Le sondage se termine samedi ! Prévoyez un peu plus que le quart annoncé pour répondre en détail. Il semble avoir été préparé par le CIAAF (collectif inter-associatif des aidants familiaux). Il aborde le sujet de la multi-aidance. Avec l’allongement de la durée de vie, nombre de parents de personnes épileptiques doivent aussi s’occuper de leur ascendants vieillissant.
Nous vous invitons à répondre à ce sondage pour le répit des aidants. Nous avons besoin de faire connaitre les particularités de nos aidés aux pouvoir publics.
Publication des actes des JNHR 2023 (journées nationales du handicap rare). Vous pouvez les retrouver dans la page : https://gnchr.fr/jnhr-2023-les-actes ; plus précisément avec le lien https://gnchr.fr/wp-content/uploads/sites/17/2024/09/JNHR-2023_Actes.pdf
L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves entre dans la catégorie « handicap rare ». Ces JNHR ont donc parlé de l’épilepsie sévère parmi les autres situations de handicaps rares. Et parlé plus spécifiquement de l’épilepsie sévère lors de 2 conférences faites par des bénévoles de nos associations EPI et ASD
Lire la suite →Ca évolue favorablement pour l’agrément du Buccolam pour les adultes. Il vient d’obtenir l’agrément d’usage pour les adulte au niveau européen.
Le Buccolam (midazolam buccal) présente plusieurs avantages par rapport au diazépam intra-rectal (Valium) dans le traitement des crises convulsives.
Le Buccolam apporte un bénéfice dans le traitement des crises convulsives aiguës prolongées chez les enfants et adolescents (de 3 mois à moins de 18 ans). Voir l’avis de la HAS à son sujet (AMM pour l’enfant)
Lire la suite →La newsletter de septembre du Centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert DEBRE contient plein d’informations sur le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec/ou sans hyperactivité). Elle se fait l’écho des recommandations HAS TDAH et de la diffusion d’un webinaire “TDAH chez les enfants épileptiques“. Le CRéER Robert-Debré a participé au webinaire de la Ligue internationale contre l’épilepsie sur le TDAH chez les enfants atteints d’épilepsie qui a eu lieu le 20 septembre dernier. Ils ont présenté le TDAH chez les patients atteints d’épilepsie et sa prévalence. Pour en savoir plus sur ce sujet : https://www.ilae.org/congresses/webinars/adhd-in-children-with-epilepsy-screening-diagnosis-and-management
Ce webinaire d’une heure et demie s’adressait (en anglais) aux neurologues épileptologues (ILAE : International League Against Epilepsy). Son objectif est donc clairement de les sensibiliser à l’importance de diagnostiquer et traiter le TDAH associé à l’épilepsie.
Espérons que des initiatives de ce genre amélioreront le diagnostic et la prise en charge du TDAH chez les enfants, jeunes et adultes épileptiques. Dans les établissements médicosociaux les professionnels évoquent souvent l’impulsivité des épileptiques. Cela semble un marqueur assez spécifique et cela pose problème dans l’accueil. Nous prêchons pour une recherche systématique du TDAH dans ces populations, avec des moyens adaptés quand il y aussi de la DI (et souvent aussi des TSA).
Comme chaque année depuis bientôt une dizaine d’année, EFAPPE organise la journée des associations le dernier jour des JFE 2024 (journée française contre l’épilepsie). Cette journée gratuite et libre d’accès s’adresse à toute personne concernée par l’épilepsie : personne épileptique, proche aidant, professionnel du médico-social, personnel de santé, etc…
Vous trouverez le détail des sujets présentés dans le programme détaillé disponible en ligne.
Cette année, le congrès se tient à Marseille, au palais du Pharo. A l’occasion de cette journée des associations vous pourrez rencontrer les acteurs associatifs locaux dans le domaine de l’épilepsie, découvrir les associations adhérentes d’EFAPPE épilepsie, vous informer sur les projets en cours dans la région, etc… Nous vous invitons à participer, relayer largement cette information, en parler autour de vous. C’est dans à peine plus de 15 jours ! ⏳
En cette rentrée 2024, et alors que l’actualité politique fait peser de l’incertitude sur les évolutions à venir du système de santé, France Assos Santé (FAS) lance une vaste enquête auprès des usagers du système de santé. Cette enquête s’intéresse aux dépenses de santé qui pèsent sur le reste à charge des ménages et qui sont susceptibles d’échapper aux statistiques et aux communications du ministère de la santé. FAS cherche à répertorier et évaluer ces restes à charges « invisibles » qui peuvent pourtant peser lourd sur le portefeuille des ménages. Pour répondre au sondage cliquez ici.
Vous aurez besoin d’environ 15 minutes pour saisir vos informations. Une page de synthèse s’affichera à la fin de vos saisies.
Vous pouvez répondre jusqu’au 12 octobre 2024.
La NewsLetter DéfiScience de juillet 2024 contient de nombreuses informations intéressantes.
La plupart des informations proviennent de « DefiNews – L’actualité des maladies du neurodéveloppement – Juillet 2024 ».
Il semble qu’on ne peut pas retrouver cette lettre d’information sur internet.
La filière de santé DéfiScience a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Neurodéveloppement, et de développer les synergies entre acteurs sur l’ensemble du territoire national, afin de faciliter les parcours de santé et de vie des personnes.
EFAPPE épilepsies y trouve toute sa place.
Vous cherchez à en savoir plus sur les associations de patients partenaires de DéfiScience ? Consultez le Mémo-Asso qui recense les différentes associations qui échangent avec les centres. Chaque fiche détaille les pathologies concernées par ces associations, les contacts.
On nous demande de diffuser une enquête sur les essais cliniques médicamenteux en 2024.
Les associations souhaitent avoir plus d’information sur les essais cliniques et la recherche scientifique.
Dans ce but, voici une enquête afin de savoir si vous souhaitez avoir plus d’information sur les essais cliniques médicamenteux, et si oui, sur quels aspects et sous quelle forme :
Nous diffusons cette enquête à tous nos abonnés afin de donner un meilleur aperçu des informations à diffuser sur les essais cliniques. Le flyer associé (reproduit en bas de cet article) contient un QR code pour aller rapidement au questionnaire.
Nous vous invitons à participer à ce sondage. Trente pour cent des personnes épileptiques restent pharmaco-résistante. Nous avons toujours besoin de trouver de nouveaux traitements, plus efficaces, avec moins d’effets secondaires, etc… Les associations d’épilepsies rares détiennent un savoir expérientiel sur la vie des personnes qu’elles représentent. Elles constituent des interlocuteurs pertinents pour participer à la définition d’essais cliniques acceptables et pertinents pour ces personnes.
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