EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération, les statuts de la fédération.
EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2022RN0141
Cette étude ne se limite pas qu’aux personnes épileptiques. Elle bénéficiera certainement de témoignage de mères de personnes épileptiques. Alors Maman, exprimez-vous !
Combien de parents ont réduit ou suspendu leur activité professionnelle à la survenue d’un enfant handicapé ?
Vous êtes la mère d’un enfant :
Vous résidez en Ile-de-France ou à proximité de Dijon ou de Reims.
La langue française ne pose pas problème pour vous exprimer.
Si vous l’acceptez, vous participerez à un entretien avec un chercheur en science sociale. Ce représentant de l’équipe pluri-disciplinaire aimerait recueillir votre témoignage dans le but de mieux comprendre l’impact de la maladie/du handicap sur les trajectoires professionnelles des mères (y compris si vous ne travaillez pas).
Manifestez votre intérêt auprès de Sophie.Dessein [@] univ-reims.fr (reconstruisez l’adresse mail convenablement).
Les modalités de participation, ainsi que des informations plus détaillées sur l’étude apparaitront en ligne très prochainement sur la page web https://blog.u-bourgogne.fr/recherches-shs-proches-aidants-handicaps/2023/01/24/enquete-trajectoires-professionnelles-meres/
L’équipe dynamique et investie se compose :
La Fondation Maladies Rares, la CNSA via l’IReSP financent cette étude.
Si vous voulez en savoir plus sur tout le projet intitulé « CASEPRA » cliquez ici https://blog.u-bourgogne.fr/recherches-shs-proches-aidants-handicaps/2022/06/23/le-projet-casepra/
Si vous voulez en savoir plus sur cette enquête : cliquez ici https://blog.u-bourgogne.fr/recherches-shs-proches-aidants-handicaps/2023/01/24/enquete-trajectoires-professionnelles-meres/
La prestation de compensation du handicap (PCH) évolue. La CNSA a mis en ligne des kits de communication concernant la PCH à ce sujet. Un d’entre eux concerne les personnes atteintes d’épilepsie sévère, ayant souvent des TND ou troubles cognitifs associés.
AAH déconjugalisée, pension d’invalidité, emploi en ESAT, PCH, aide à domicile…
Comme chaque année, de nouvelles mesures entrent en vigueur au 1er janvier. Tour d’horizon de quelques changements à retenir pour l’année 2023 dans le champ du handicap. Allez lire l’article du site Handicap.fr à ce sujet.
Depuis le 1er janvier 2023, toutes les personnes, quel que soit leur âge, en situation de handicap, notamment atteintes d’une altération de fonction psychique, mentale, cognitive ou ayant des troubles du neurodéveloppement (TND) peuvent plus facilement accéder à la prestation de compensation du handicap (PCH) et à la PCH aide humaine. Pour en savoir plus aller sur la page de présentation dans le site Mon parcours handicap.
Le site web Halte-Pouce propose des réponses innovantes et adaptées aux besoins exprimés par les familles. Cela concerne le domaine du répit et plutôt la région de Montpellier, mais pas seulement. Il contient deux articles intéressants sur la PCH :
La fédération s’intéresse aux détecteurs de crise d’épilepsie depuis plus de 10 ans. Un des militants d’EFAPPE collabore depuis janvier avec la société SenseDetect qui cherche à utiliser l’odorat pour détecter les crises. Tout d’abord en dressant des chiens à détecter les crises d’épilepsie de leur maitre. Puis si on arrive à isoler l’odeur caractéristique associées aux crises, utiliser alors un nez électronique.
Utiliser un chien pour détecter les crises d’épilepsie implique plusieurs contraintes.
La société SenseDetect commercialise des solutions pour la détection de plusieurs maladies ou objet frauduleux. Ils veulent étendre leurs compétences à la détection des crises d’épilepsie. Dans ce but, ils proposent un questionnaire en ligne pour déterminer si leur solution pourrait intéresser des personnes épileptiques. Nous vous proposons de répondre à ce questionnaire en cliquant sur le lien suivant : https://forms.gle/PiZQNNt66o8ZWweb8 Il n’y a pas de date limite mais essayez de répondre avant la fin du mois de mars.
Nous invitons les associations adhérentes de la fédération à diffuser aussi ce lien dans leurs réseaux de sympathisants assez rapidement. La société SenseDetect cherche bien à tirer profit de ses solutions. Mais si au passage la détection des crises d’épilepsie devient plus facile, cela aiderait beaucoup de personnes épileptiques et/ou leurs aidants.
Ce message s’adresse aux proches-aidants d’adultes avec protocole sur crise d’épilepsie longue (> 5 min) ou répétition de crises successives. Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. L’accès au Buccolam hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…
La Fédération EFAPPE, par un de ses membres (alliance Syndrome de Dravet) œuvre pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. Nous demandons à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) l’extension de l’AMM pour le Buccolam aux adultes.
Depuis peu les neurologues adultes peuvent demander une Autorisation d’Accès Compassionnel (AAC, ex Autorisation Temporaire d’Utilisation nominative) pour le Buccolam. Ce dispositif permet à titre dérogatoire d’utiliser des médicaments sans AMM.
Nous vous encourageons donc à vous rapprocher de votre neurologue afin d’effectuer cette démarche pour votre adulte épileptique, et ce même si vous n’avez pas de difficulté pour obtenir le Buccolam.
Grâce à cette démarche, l’ANSM connaitra le nombre de demandes de prescriptions. Ceci appuiera notre demande d’extension d’AMM pour l’utilisation du Buccolam par les adultes.
La carte mobilité inclusion (CMI) a pour but de faciliter vos déplacements si vous êtes en perte d’autonomie.
Il existe 3 CMI différentes :
Alors si vous avez reçu plusieurs cartes sans comprendre pourquoi, allez vérifier leurs intitulés respectifs et utilisez-les à l’usage qui leur est prévu.
Mais si vous avez besoin d’une de ces 3 cartes, contactez votre MDPH (maison départementale des personnes handicapée).
Tout le détail sur les démarche et les pièces à produire sont détaillé dans ces pages web.
Nous faisons ce rappel après qu’une sympathisante ait signalé la contravention reçue par qu’elle avait placé la carte “invalidité” derrière son pare-brise.
Le Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » édition 2022 a été mis en ligne. Les mises à jour paraissent annuellement.
Pour accéder au fichier de la version 2022, vous pouvez utiliser ce lien : https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
Ce cahier comporte 104 pages, une multitude de liens, 5 pages de table des matières, 4 pages de glossaire.
En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne un nombre restreint de personnes. C’est à dire 1 personne sur 2 000 en population générale. En France, on compte actuellement plus de 6 000 maladies rares qui affecteraient environ 3 millions de personnes. Plusieurs associations de maladie rare sont adhérentes de la fédération.
Comme chaque année, à l’occasion de la JIE (Journée internationale de l’épilepsie) nous relayons les informations sur les animations dont nous avons connaissance.
Vous trouverez des stands d’information de 10:00 à 16:00 à :
Vous pourrez entendre des conférences sur les grands sujets de vivre avec une épilepsie à :
Les détails des sujets, les adresses précises se trouvent dans ce document chez EPI Bretagne.
Comme chaque année, vous trouverez des militants de l’association EPI, des soignants hospitaliers, des professionnels du médico-social dans le hall du l’hôpital Couple/Enfant à la Tronche de 10h30 à 12h00.
Une série d’exposés et de tables rondes de 13h à 16h aborderont, entre autres, les thèmes de :
Plus de détail dans l’affiche détaillée disponible ici.
De 14h30 à 17h, vous pourrez entendre des conférences sur l’importance d’une prise en charge globale du patient. Informations détaillées dans cette affiche.
Il abordera les thèmes des nouveaux traitements de l’épilepsie en 2023, les nouvelles techniques chirurgicales et les approches non-médicamenteuses. Vous pourrez entendre des experts des sujets. L’inscription est gratuite mais obligatoire (pour pouvoir recevoir le lien de connection). Vous trouverez toutes les informations dans cette page du site de la LFCE.
L’expérience douloureuse peut s’avérer très difficile à comprendre et à gérer pour les personnes avec déficientes intellectuelles (DI). Elles peuvent souffrir de douleurs chroniques ou aiguës sans même en avoir conscience. Imaginez les conséquences négatives sur leur santé physique et mentale.
Les personnes épileptiques ont souvent une mauvaise perception de leur schéma corporel. Cela signifie qu’elles ont difficilement conscientes des différences et des changements dans leurs corps. En conséquence, cela peut les empêcher de reconnaître leurs symptômes et leurs douleurs lorsqu’elles surviennent. Cela peut aussi les empêcher de comprendre comment se comporter et quoi faire pour soulager leurs maux.
Ajoutez à cela que certains médicaments antiépileptiques peuvent servir de traitement anti-douleur de palier 2… Cela va prendre du temps pour repérer le souci de santé… Et pendant tout ce temps, les soins nécessaires peuvent faire défaut.
La journée internationale de l’épilepsie aura lieu comme chaque année le 2ème lundi de février, le plus proche de la Saint-Valentin. Saint-Valentin, épileptique lui-même (parait-il) est le saint patron des épileptiques 😉
Des manifestations se préparent dans les associations, les services de neurologie. Souvent en collaboration des deux. Les établissements médico-sociaux ont plus de mal à suivre : trop chargés depuis le début de la crise de la CoViD !
Justement à l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la Ligue Française Contre l’Épilepsie organise un webinaire gratuit destiné au grand public sur la thématique :
« Nouveaux traitements de l’épilepsie en 2023 »
Il aura pour objectif de montrer aux patients et à leur entourage que les choses bougent autour de l’épilepsie.
De nouveaux traitements, parfois plus ciblés sont commercialisés, de nouvelles techniques chirurgicales plus sûres et moins ‘agressives’ se développent, des outils basés sur l’intelligence artificielle viennent aider patients et équipes médicales
Ce webinaire donnera l’occasion d’aborder ces sujets, sources d’espoir pour les patients.
Vous pouvez consulter le dossier de presse correspondant et vous inscrire gratuitement. Inscription obligatoire !
Ce séminaire s’adresse au grand public mais le formulaire demande votre « Spécialité » comme dernière information… Faites votre choix ! 😉
Le Réseau européen de référence (ERN) EpiCARE pour les épilepsies rares et complexes a mis en ligne les brochures informatives suivantes :
Ces réseaux impliquent plus de 900 équipes de soins de santé hautement spécialisées, situées dans plus de 300 hôpitaux dans 26 pays européens. La mission principale des ERN consiste à aider les patients atteints de maladies complexes rares ou à faible prévalence. Les documents sont initialement en anglais et les ERN travaillent à les traduire dans d’autant de langues que possible avec l’aide des associations de patients de toute l’Europe.
Les filières maladies rares développent des « cartes urgence » que le patient atteint d’une maladie rare peut avoir sur lui avec ses papiers. Utiles en cas d’hospitalisation d’urgence pour la personne non-accompagnée par un aidant à même d’expliquer la situation.
Vous les trouverez toutes facilement avec ce lien. Actuellement il existe (entre autres) :
Pour la déficience intellectuelle non syndromique, ou l’absence de cartes d’urgence disponible à ce jour pour le syndrome, DefiScience recommande d’utiliser la carte générique « Handicap intellectuel et Maladies rares du neuro-développement ». Nous recommandons d’avoir la fiche correspondant à la pathologie de votre proche déjà imprimée. Lorsque vous partez aux urgences, vous n’aurez plus qu’à prendre le document papier. Les urgentistes que vous rencontrerez apprécieront. Relisez le précédent article sur le sujet des urgences.
Au mois de novembre 2022, le CRéER Robert-Debré a lancé son premier module d’information virtuel sur l’épilepsie en publiant deux vidéos :
Le Pr Stéphane AUVIN et le Dr Blandine DOZIERES présentent ces modules d’information. Vous devriez les trouver en ligne deux fois par mois sur la chaîne YouTube du Centre de référence, pendant 6 mois. Souhaitons-leur de tenir le rythme !
Didactiques et accessibles à tous, ces courtes vidéos aborderont des sujets aussi variés que la conduite à tenir en cas de crise, les traitements d’urgence, les risques liés aux crises ou encore les crises fébriles.
Cliquez ici pour accéder au module d’information
Les commentaires de ces vidéos ont l’air d’être autorisés. Vous pourrez faire part de vos impressions sur ces modules. Notamment si vous voulez voir aborder des sujets précis… Vous pouvez aussi nous dire ce que vous en pensez pour qu’on leur fasse les retours.
Le livre « Mieux vivre avec une maladie chronique » de Marie De Bonnières pourra vous intéresser. Il propose « faire face au choc, trouver l’apaisement et se reconstruire ». Il passe en revue les aspects de la maladie au long cours pour les patients. On y trouve des explications très claire sur la situation de pensée du malade confronté à l’annonce d’un diagnostic de maladie chronique. Il donne de précieux conseils pour améliorer sa qualité de vie. Ce livre comporte aussi quelques outils simples et astucieux pour réorganiser sa vie, lui donner une nouvelle direction positive. L’auteur mentionne l’importance de la psychothérapie (celle(s) à votre convenance) pour faire de l’acceptation de la maladie une force de progrès. Elle explique très bien les mécanismes qui rentrent en jeu et les bénéfices que l’on peut en tirer.
La compréhension des mécanismes de pensée de la personne malade peut faciliter son accompagnement bienveillant et positif par l’entourage.
Nullement spécialisé pour les épileptiques, il s’y applique très bien. La jaquette indique « maladie de Crohn, diabète, endométriose… 20 millions de personnes concernées en France ». Si vous cherchez à mieux vivre avec une maladie chronique, vous y trouverez de très utiles conseils pratiques pour y arriver. Le chapitre sur le soin parlera aux aidants confrontés à une pathologie complexes (voire une des épilepsies rares…) nécessitant des examens et hospitalisations fréquents.
Marie de Bonnières est psychologue clinicienne diplômée de l’école des psychologues praticiens. Elle a d’abord exercé auprès de personnes obèses à l’hôpital et en libéral. Elle accompagne aujourd’hui des salariés au sein d’un service de prévention et de santé au travail, bien évidemment quand ils sont porteurs d’une maladie chronique.
ISBN: 9 782036 020061 éditions Larousse 205 pages 18,95 € paru 08/2022
Nous n’avons aucune information sur le tirage… Y en aura-t-il assez pour les 20 millions de malades en France ?
Les prochaines “Journées Nationales Handicaps Rares” se tiendront les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon.
N’hésitez pas à relayer largement l’information dans votre organisation et vos réseaux respectifs.
EFAPPE et plusieurs de ses associations adhérentes y participeront.
“Comment parler de la vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?”
Webinaire jeudi 19 janvier 2023, de 12h30 à 14h
Ce sujet, impulsé par l’ASTB France, a été construit avec les filières DefiScience et AnDDI-Rares et l’ASTB France.
François CROCHON, sexologue clinicien et président du CeRHeS®, interviendra, accompagné d’un parent concerné :
Nombre de places limité. Inscription gratuite mais obligatoire. Pour vous inscrire cliquez sur le lien suivant : https://www.linscription.com/pro/eRDV-VAS-118273
L’association Handéo a publié une actualisation du guide « Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner ». Ce livret (en ligne, 52 pages) a pour but de donner les moyens à chacun de communiquer et d’interagir avec les personnes qui l’entourent, quelles que soient leur situation et leurs particularités. Ce guide aborde le polyhandicap et les troubles neuro-développement, que l’on peut retrouver chez certains patients atteints d’épilepsie rare. Vous y trouverez une définition des handicaps rares à rapprocher de celle indiquée dans la page « épilepsies rares » de notre site.
L’épilepsie fait l’objet d’un paragraphe de plusieurs pages avec les indications pour gérer une crise d’épilepsie.
Pour plus d’informations sur ce livret cliquez sur ce lien.
Ce guide s’adresse aux intervenants à domicile mais intéressera toute personne en rapport avec une ou des personnes handicapées.
De nombreux patients ou familles apprécient d’être accompagnés dans le remplissage du dossier MDPH. Ce dossier doit permettre d’accéder aux aides matérielles, humaines et financières qui permettront de compenser leur handicap.
Les médecins traitants, dans ce but d’accès aux droits (et à défaut de plus en plus de spécialistes), établissent un certificat médical exhaustif. Ce certificat donne l’éclairage nécessaire sur les répercussions de la pathologie dans le quotidien des personnes.
Dans ce contexte, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de la région Centre Val de Loire, en collaboration avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées de l’Indre et Loire, a souhaité proposer un Webinaire sur le thème suivant :
« Aide au remplissage du dossier MDPH ».
Ils répondront à toutes les questions que vous vous posez sur le dossier MDPH :
Ce webinaire présentera également le formulaire complémentaire facultatif. Il peut être adressé à la MDPH. Il vise à faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare.
Vous souhaitez y participer ? Inscription obligatoire auprès de Leslie DAVEAU, assistante sociale de la PEMR CVL jusqu’au vendredi 9 décembre : l.daveau@chu-tours.fr
Nous vous rappelons un article existant sur le même sujet : https://www.efappe.epilepsies.fr/guide-dossier-mdph-epileptique/ Il liste des ressources intéressantes sur ce sujet.
Le comité stratégique pour l’autisme et les TND lance l’enquête sur vos parcours de vie, 4ème édition.
Concerné, personnellement ou en tant que parent ou proche/aidant, par l’autisme, les troubles DYS, le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), le trouble du développement intellectuel : votre avis compte énormément. Depuis 2020, plus de 11000 personnes répondent à l’enquête annuelle qui mesure l’impact dans les vies de la politique publique pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND). Vos réponses ont permis d’intensifier des actions et d’en créer de nouvelles. Mais il reste encore beaucoup à faire et vos réponses doivent nous y aider. Exprimez-vous maintenant en répondant à cette enquête avant le 20 décembre 2022. Il reste peu de temps…
Pour participer, cliquez sur le lien : https://www.consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/PAV2C.asp?a=20
L’organisme de sondage garantit parfaitement l’anonymat de vos réponses. Seule une identification d’EFAPPE figure dans le lien de sondage qui nous a été fourni. Les sympathisants d’EFAPPE sont reconnus comme représentatifs dans le domaine des TND, souvent associés à l’épilepsie sévère. De nombreux articles dans ce site abordent ce sujet.
Une version simplifiée figure aussi dans la page d’accueil du sondage. Vous trouverez tout d’abord dans ce sondage une page d’information sur le contexte. Puis vous pourrez choisir de donner ou pas des informations sur l’état de santé de la personne souffrant de TND. Comptez 10 à 15 minutes pour répondre complétement au sondage. Vous ne pourrez pas abandonner en cours de route. Si vous quittez, toutes vont réponses disparaitront et vous devrez reprendre au début à la tentative suivante.
Depuis fin octobre, le fabricant hollandais offre la possibilité d’un prêt gratuit de NightWatch. Vous devez être adhérent d’une des associations membres d’EFAPPE. Ce prêt de 30 jours doit permettre de juger de l’efficacité du système sur la personne épileptique. Si vous avez des questions ou souhaitez parler d’abord à un spécialiste, contactez caecilia@nightwatch.fr. Elle parle français couramment.
Pour demander un prêt, il suffit d’envoyer un e-mail à danny@nightwatch.nl (qui parle hollandais et anglais) en indiquant votre nom, adresse postale et téléphone. Caecilia vous appellera alors pour juger de l’intérêt du système dans votre cas particulier.
Au terme de l’essai, le produit devra être retourné (à vos frais) à :
AFEVI
15 avenue des Spatules
56860 Séné
Cette montre détecteur des crises d’épilepsie apparait dans notre page « Une alarme en cas de crise ? ».
Avec ce prêt gratuit de NightWatch, faites-vous votre idée par vous-même en utilisation réelle !
Ce repérage concerne aussi les enfants souffrant d’épilepsie. On retrouve souvent les TND chez les enfants épileptiques et réciproquement.
Nous avons déjà abordé le sujet des PCO (plateformes de coordination et d’orientation) dans plusieurs articles de ce site.
Voici un bilan des action menées par l’État.
Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).
Repérer, intervenir et diagnostiquer le plus tôt possible les enfants qui présentent un TND détermine leur évolution et leur niveau d’autonomie futur. Cet engagement figure parmi les priorités de la stratégie nationale autisme-TND. Depuis janvier 10 000 enfants supplémentaires ont été repérés et accompagnés par une PCO au premier semestre. L’objectif des 30 000 est ainsi atteint 6 mois avant son terme.
Les méthodes d’interventions validées[1], peuvent faire régresser ces troubles et atténuent, fortement parfois, leur sévérité. Elles doivent intervenir le plus tôt possible pour bénéficier des mécanismes de plasticité cérébrale chez le jeune enfant.
Lire la suite →Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur du traitement, l’isolement, la peur de l’avenir, la peur de transmettre ou d’avoir transmis la maladie, …, etc… Les confinements successifs ont fait prendre conscience de l’importance de promouvoir la santé mentale et ont incité le gouvernement à proposer le dispositif MonPsy. L’accès au dispositif ne se fait que par orientation d’un médecin (généraliste, pédiatre, scolaire, …). Et le psychologue choisi doit avoir signé la convention correspondante avec la CPAM qui garantit la qualité des soins prodigués.
Seuls les troubles dépressifs d’intensité légère à modérée peuvent être pris en charge. Pour les personnes en détresse ou ayant des pensées suicidaires on recommande d’appeler le numéro national de prévention du suicide, le 3114.
Pour en savoir plus, allez consulter la page détaillée à ce sujet ou suivez les liens suivants :