Séminaire sur l’inclusion du handicap

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AFASER, ARFI Europe et ARFI Formation organisent un séminaire intitulé « Donner une forme raisonnée et concrète à l’inclusion ». Cela se passera le mercredi 30 novembre et jeudi 1er décembre à l’espace Reuilly à Paris 12ème. Vous trouverez le programme détaillé ici. Voilà aussi une bonne occasion de voir (ou revoir) le film « la part du risque » dont nous avions déjà parlé dans une de nos news.

Chaque intervenant aura structuré son exposé en 3 points :

  • Pourquoi cette action ?
  • Comment vous avez fait ?
  • Qu’est-ce que cela a donné ?


L’experte EFAPPE y prendra la parole (15 minutes) dans une des tables rondes. Elle montrera comment l’épilepsie sévère peut être source d’exclusion (du milieu scolaire, des séjours de vacances adaptées, des ESMS, de l’habitat inclusif, etc…) quand elle n’est pas comprise, prise en compte dans la formation des professionnel et l’organisation. Nous avons beaucoup à apprendre aujourd’hui des lieux spécialisés en épilepsie sévère. Ces établissements favorisent la prise d’autonomie de ces personnes. Ils peuvent être ressources pour les autres lieux. Leurs expériences peuvent guider pour créer des lieux de vie spécialisés pour adultes atteints d’épilepsie sévère, de niveaux d’autonomie variés.

CAA : 6 lieux ressources pour dépasser les troubles complexes de communication

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Six lieux ressources expérimenteront le prêt de matériel à des personnes ayant des difficultés complexes de communication. L’expérience durera de septembre 2022 à août 2024. Ces actions visent à étayer leur projet de communication.

La communication alternative et améliorée (CAA) propose différentes solutions pour s’exprimer, comprendre, et se faire comprendre.

Communiquer constitue un droit fondamental. Or, les difficultés complexes liées aux handicaps, aux maladies ou à la perte d’autonomie (troubles de la parole, du langage, troubles du spectre intellectuel ou de l’autisme, etc.) entravent souvent la communication. Que ce soit en face à face ou à distance.

Pour encourager le développement des aides techniques pour une communication alternative et améliorée, la CNSA aide 6 lieux ressources à acquérir du matériel adapté et à développer une activité de conseil et de prêt. La CNSA consacrera 576 288 € à ces projets.

Les aides techniques facilitent la communication alternative améliorée. Les personnes concernées par ces troubles doivent vérifier qu’il répond à leurs besoins. Pour cela, ils doivent pouvoir tester ce matériel avant de l’acquérir ou en vue de s’engager dans une phase d’apprentissage, de manière à . 

Lisez l’article original dans le site de la CNSA. Il n’y a pas forcément un de ces lieux près de chez vous… S’il y a un de ces lieux et que cela vous intéresse, renseignez-vous. Et tenez-nous au courant de l’aide dont vous avez pu bénéficier et ce que cela a apporté.

Flyer Maladies Rares Info Services

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Maladies Rares Info Services publie un nouveau flyer d’information.

Si vous êtes concerné par une maladie rare avec épilepsie, voyez si une association membre d’EFAPPE vous concerne. Rejoindre l’association de patients vous permettra de rencontrer d’autres parents confrontés à la même pathologie que vous. Bien souvent les associations travaillent avec les médecins spécialistes du sujet. Elles peuvent alors fournir des informations médicales pertinente et très utiles pour le suivi de la maladie de votre proche.

Si vous avez des questions en lien avec la prise en charge d’une maladie rare, contactez Maladies Rares Info Services via un des canaux indiqués dans le nouveau flyer.

Si vous avez besoin d’un diagnostic et du suivi d’une épilepsie rare, contactez le réseau DefiScience.  Il a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle. Vous trouverez la carte des centres CRéER (centre de référence pour les épilepsies rares) ici.

Trois courses en octobre 2022

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Des associations adhérentes d’EFAPPE organisent en octobre des courses pour collecter des fonds.
En voici trois, probablement parmi d’autres.

L’association Alliance Syndrome de Dravet a organisé à son profit le 2 octobre la course des remparts de Provins. Pour en savoir plus, cliquez ici !

Pour le mois de sensibilisation au syndrome de Rett, l’Association française du syndrome de Rett (AFSR) organise sa propre course solidaire. Cela s’appelle « Octobre Rett ». L’association propose de courir ou marcher pour la recherche. Pour en savoir plus cliquez ici !

L’association « Dup15q France » organise le 15 octobre la marche (annuelle) des familles Dup15q. Cela se passe au Parc du Peuple de l’Herbe à Carrières-sous-Poissy. Pour en savoir plus cliquez ici !

Et pour tous les rhône-alpins, retournez voir la news sur la journée des associations ce vendredi 7 octobre à Grenoble.

Journée des associations aux JFE 2022. Demandez le programme !

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Des médecins, chercheurs, médicosociaux et associations organisent une journée ouverte à toutes les personnes concernées par l’épilepsie. Les 3 jours des JFE (journées françaises de l’épilepsie) s’adressent aux professionnels de santé. Ceux qui vivent avec l’épilepsie ont aussi besoin d’être informés et d’échanger : ce sont les personnes atteintes d’épilepsie, leurs familles et les professionnels qui interviennent auprès de personnes épileptiques. Voilà pourquoi, comme les années précédentes, les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous. Il a lieu vendredi 07 octobre 2022 de 9h à 16h30 au WTC (World Trace Center, 5 place Robert SCHUMAN, juste à côté de la gare SNCF) de Grenoble.

Grenoble, capitale des Alpes

Entrée libre. Vous pouvez télécharger le programme détaillé et le communiqué de presse.

Souci avec le protocole de traitement des crises

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Le diazépam (Valium/Diazépam Renaudin) administré par voie rectale constitue un traitement d’urgence efficace des crises chez le nourrisson, l’enfant. Les canules rectales fixées sur une seringue permettent l’administration de ce médicament par voie intra-rectale. Depuis le 27 juillet 2022, une rupture d’approvisionnement de ces canules a lieu. Le fabricant a arrêté sa production depuis mai 2021. En effet, il veut se mettre en conformité avec les exigences du nouveau règlement européen sur les dispositifs médicaux. Dans l’attente, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a autorisé le fabricant à reprendre la production selon les anciennes normes.

L’ANSM a également élaboré avec la Société française de pédiatrie et la Société française de neuropédiatire une conduite à tenir :

  • En 1ère intention, on préconise aux professionnels de santé de remplacer l’utilisation du diazépam par du Buccolam (midazolam) par voie buccale dès trois mois. En 2ème intention, on recommande aux professionnels de santé d’administrer le diazépam par voie intra-rectale à la seringue (1 ml, sans aiguille) lorsque l’administration du Buccolam n’est pas possible. En 3ème intention, il est éventuellement possible d’administrer le diazépam par voie orale si l’administration par voie rectale sans canule s’avère trop compliquée.
  • Pour les pharmaciens, on recommande de réserver la délivrance des canules disponibles aux nourrissons âgés de 1 à 6 mois, dans la mesure où le Buccolam ne convient pas dans cette tranche d’âge.
  • Pour les parents n’ayant plus de canules, il est recommandé de consulter le médecin de l’enfant pour qu’il prescrive du Buccolam (midazolam), sauf si l’enfant a entre 3 et 6 mois (pour les nourrissons âgés de 3 à 6 mois, le Buccolam est réservé à l’usage hospitalier). En cas de crise, si les parents n’ont pas encore de Buccolam, ou si leur enfant ne peut pas recevoir de Buccolam, il est possible d’utiliser le diazépam en l’administrant directement par voie intra-rectale uniquement avec une seringue de 1 ml sans aiguille, voire éventuellement en l’administrant avec une seringue de 1 ml sans aiguille par voie orale, entre la gencive et la joue.

On déconseille l’administration de diazépam par voie intramusculaire chez le nourrisson ou l’enfant.

Nous avons déjà parlé de la conduite à tenir en cas de rupture d’approvisionnement. Cet ancien article reste d’actualités car parfois l’industrie peut avoir un effet néfaste sur la vie des personnes épileptiques.

Stages en milieu médico-social

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La newsletter de la filière défiScience relatait l’expérience de stage dans le médico-social pour les étudiants en médecine.

La faculté de Lyon Sud a proposé aux 570 étudiants en 2ème année de médecine, un stage en milieu social et médico-social. Cette expérience reprenait un modèle déjà expérimenté à la faculté de Reims. Cela visait à créer un premier contact avec le monde du handicap. Ces stages ont profité d’un partenariat étroit avec la Filière et le réseau Handicap 69. Cette initiative a été menée à Rennes et Caen également. Vous pouvez trouver tous les détails de l’opération dans cette page web.

Le stage commençait par une journée en amphithéâtre avec des témoignages de professionnels, de patients partenaires, d’associations de famille de patients. Ensuite les étudiants ont travaillé pendant 3 jours en établissements. Une journée de conclusion permettait de regrouper les retours d’expérience.

L’opération a obtenu des retours très positifs de la part des stagiaires.

Replays vidéo sur le TND disponibles

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Dans le cadre du GIS AUTISME ET TND, EFAPPE a participé à deux événements. Voici les replays vidéo de ces événements en ligne. “EFAPPE y a participé” parce que l’épilepsie est souvent associée à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement, à des degrés variables (Relisez notre précédent article à ce sujet).

  • La recherche transdisciplinaire au service des personnes concernées (CH Le Vinatier, Bron, 17 mars 2022) – voir le replay. L’association AFSA, membre d’EFAPPE, présentait un poster sur un travail de recherche sur la communication des personnes atteintes du syndrome d’Angelman. Cela a donné de beaux échanges informels autour de ce poster.
  • 2ème journée de la recherche participative du GIS : TND. “apprendre tout au long de la vie” (Cité Internationale Universitaire de Paris, 14 juin 2022) – Voir le replay

Pour trouver plus d’informations et de nombreux détails, cliquez ici : https://centre-imind.fr/journee-gis-autisme-imind/

CNCPH, vidéo sur les aidants de personnes handicapées

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Marie-Christine POULAIN, présidente d’EPI Bretagne, représente EFAPPE au sein du CNCPH (conseil national consultatif pour les personnes handicapées). Elle a pris la parole, avec son frère Dominique, lors des universités d’été du CNCPH mardi 30/08/2022 après-midi. Le thème concernait les personnes handicapées et leurs aidants.

La vidéo d’enregistrement de l’après-midi complet dure près de 6 heures 30.
Retrouvez toute la table ronde à partir de ce point de la vidéo Youtube.
Retrouvez le début de l’intervention de Marie-Christine et Dominique à ce point précis de la vidéo.
La suite de cette table ronde comporte des intervenants tout aussi intéressants. Ne vous privez pas de la regarder en entier !

logo du CNCPH

Le CNCPH, comme son nom l’indique, doit être consulté (en principe) au sujet de tous les nouveaux textes de loi. Marie-Christine POULAIN y représente EFAPPE depuis janvier 2020. Trois autres personnes d’EFAPPE (de différentes associations membres) travaillent aussi dans différentes commissions du CNCPH. La mise en place de travaux en visio-conférence depuis le confinement facilite notre participation active à ces travaux.

Journée des associations aux JFE 2022

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Comme les années précédentes, les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) 2022 à Grenoble se termineront par une journée organisée par les associations dont EFAPPE. Ouverte à tous, cette journée accueille librement :

  • proches/aidants de personne épileptique,
  • personne épileptique elle-même,
  • professionnel intéressé par les sujets,
  • autres ;-).

Il devrait y avoir la possibilité d’assister à la retransmission en direct des sujets de la matinée.
Vous trouverez toutes les détails (informations pratiques, sujets, …) dans le tract disponible ici.

logo Efappe

Enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares

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L’équipe CASEPRA a mis en place une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares.

Le projet CASEPRA vise à rendre visible :

  • l’aide apportée par les parents à leur enfant atteint ou suspecté de maladie rare et/ou de handicap rare avec trouble du développement intellectuel,
  • les répercussions de cette aide sur la vie professionnelle et la santé des parents.

Pour répondre à cette enquête nationale : cliquez ici

Pour plus d’informations : contactez aurore.pelissier@u-bourgogne.fr

N’hésitez pas à relayer cette information autour de vous.

Nous avons besoin de montrer objectivement, dans des études sérieuses, l’impact du handicap dans la vie des familles. On admet trop facilement que l’accueil par la famille se déroule facilement et « à moindre coût ». Montrer les réels impacts de l’accueil familial aidera à défendre les places en établissements spécialisés pour épileptiques.

à l’ANSM Topiramate et grossesse : troubles neurodéveloppementaux

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La présidente d’EPI HAPI a participé pour EFAPPE à cette réunion d’information organisée par l’ANSM sur topiramate et grossesse. Cela fait suite à la publication d’une vaste étude pour évaluer le risque tératogène de différents antiépileptiques (dont le topiramate). Il s’agit d’effets néfastes sur le développement du fœtus lorsque sa mère prend un médicament durant la grossesse.

Les pays nordiques ont mené une large étude épidémiologique. Elle voulait déterminer si les enfants exposés avant la naissance à des antiépileptiques pris par leur mère épileptique en monothérapie ou en bithérapie ont un risque accru de troubles du neurodéveloppement. Vous trouverez plus d’informations sur cette étude dans le site de la LFCE. Elle montre ceux qui ne révèlent pas de risque et montre surtout que l’exposition prénatale au topiramate, au valproate et à quelques bithérapies s’associe à un risque accru de troubles du neurodéveloppement.

Les neurologues ont maintenant des données bien argumentées. Ils peuvent mieux ajuster le traitement de leurs patientes qui ont un désir de grossesse. EFAPPE a toujours le souci de ne pas priver les patientes d’un traitement efficace lorsqu’elles n’ont pas de désir de grossesse ; sans leur imposer une contraception médicamenteuse si elles sont dans des situations où un rapport sexuel librement consenti ne fait pas sens. Nous l’avions obtenu pour la Dépakine.

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Webinaire sur les dispositifs d’appui à la coordination

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Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ».

Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire et tout particulièrement Marie-Aline BLOCH pour son intervention claire et exhaustive.

Vous pouvez (re)visionner le webinaire sous-titré ici : https://youtu.be/nIWjnPdaWFw

Ne soyez pas certain qu’ensuite vous aurez une vision claire et simple de ces dispositifs et de leurs interactions….. C’est compliqué ; même pour les professionnels. On attend des DAC (dispositif d’appui à la coordination) la réponse à la coordination de parcours de soins complexes, qui concerne nos proches atteints de maladies rares. Ce n’est pas encore gagné ! Si vous avez des expériences avec ces dispositifs, faites-nous part de votre ressenti !

N’hésitez pas à vous abonner à la chaine YouTube du GNCHR pour être informé des nouveautés.

En plus de ce webinaire nous vous invitons à consulter les documents suivants :

Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie »

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Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement :

Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION

Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre navigateur : S’inscrire

Axel LION animera jeudi 23 juin 2022à partir de 18:00 un webinaire intitulé « activité physique adaptée à l’épilepsie ». Il y présentera les résultats de l’ouvrage collectif qu’il a dirigé au côté du neurologue Jérôme Petit, intitulé « Épilepsie et activité physique, une pratique adaptée pour tous ». 

Les bénéfices de l’activité physique sur l’épilepsie sont nombreux, tant sur le plan physiologique, psychologique que sociale. L’activité physique adaptée (APA) peut d’ailleurs être prescrite par le médecin traitant depuis 2016. Toutefois, de nombreux freins semblent encore limiter la pratique physique des personnes souffrant d’épilepsie. Jusqu’à présent, il n’existait aucune recommandation officielle faisant la promotion de l’activité physique auprès des personnes souffrant d’épilepsie. L’ouvrage présenté dans ce webinaire constitue le premier référentiel français sur l’adaptabilité de l’activité physique à l’épilepsie.

Axel Lion est sociologue. Ses travaux portent sur les pratiques physiques et sportives des personnes atteintes de maladies chroniques, notamment l’épilepsie. Doctorant en sciences et techniques des activités physiques et sportives au Laboratoire sur les vulnérabilités et l’innovation dans le sport et à l’Institut La Teppe. Il est également enseignant vacataire à l’UFR STAPS de l’Université Lyon 1 et membre du conseil d’administration de l’Institut RECAPPS.

Vous pouvez aussi commander en ligne le livre « Une pratique adaptée pour tous »,  ouvrage collectif sous la direction d’Axel Lion et Dr J Petit. Nous avions déjà abordé ce sujet sous un autre angle dans la news “Pratiquer un sport“

Mesures de protection juridique et conséquences sur les soins

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Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, des décisions à prendre sur leur santé. Compte tenu de leur situation de handicap, nous pouvons souhaiter participer aux décisions de santé les concernant. Ils peuvent souhaiter que nous le soyons.

Voici une fiche Handiconnect à ce sujet

Destinée à tous professionnels de santé, elle peut intéresser les aidants. https://handiconnect.fr/fiches-conseils/les-mesures-de-protection-juridique-des-majeurs-vulnerables-et-consequences-sur-les-soins

Ce que nous en retenons :

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Préparer la rentrée scolaire 2022…

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Est-il trop tôt pour préparer la rentrée 2022 pour les écoliers souffrant de handicap ? Ils bénéficient d’une attention particulière ; à cette époque où l’on rêve plus aux vacances. Voici quelques informations officielles utiles si vous préparez déjà la rentrée de septembre.

https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/actualite/scolarisation-et-handicap-un-numero-vert-votre-disposition

Vous pouvez aussi lire les pages “épilepsie” du site “tous à l’école” destiné aux enseignants pour pouvoir y faire référence lors de vos dialogues avec les enseignants et apporter en complément les spécificités de l’épilepsie de votre enfant.

Nous avions déjà publié des articles sur ce sujet dans le site :

Dispositif de recherche des personnes autiste/TND

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cible avec flèche dans le 1000

Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services de gendarmerie et de police. Le ministère de l’intérieur et la délégation interministérielle autisme–TND ont défini ce nouveau dispositif en lien avec les associations.

Vous avez peut-être en mémoire la détresse d’une connaissance ayant “perdu la trace” de son proche avec trouble du neuro-développement. Le document de 2 pages, avec la notice de remplissage, doit faciliter la déclaration pour lancer des recherches efficaces.

Lisez le communiqué de presse associé pour avoir le détail de l’opération !

Résultats de l’expérimentation du formulaire complémentaire MDPH pour les maladies et handicaps rares

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Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire.

Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête avec une satisfaction comprise entre 75 et 85%.

Deux actions vont suivre pour donner suite à ces résultats :

  • Création et mise en ligne d’une version finale prenant en compte les axes d’amélioration recueillis dans les résultats de l’enquête,
  • Déploiement du document complémentaire sur tout le territoire accompagné d’une information.


Vous trouverez facilement les résultats de l’enquête ainsi que le document complémentaire dans ces pages du site du GNCHR.

Nous remercions tous les abonnés à cette liste de diffusion qui ont testé les documents au cours de cette expérimentation et fait part de leur avis.

Sondage sur l’utilisation du Buccolam chez les adultes

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éclairs
éclairs

A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte.

Voici le questionnaire à l’attention des adultes épileptiques, quelle que soit l’origine de leur épilepsie, lorsqu’ils ont des crises longues ou répétées. Le questionnaire peut être rempli par l’aidant.

Afin de faire remonter le besoin, soutenir les familles, nous aimerions que vous preniez 2 min de votre temps pour répondre au questionnaire ci-dessous :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdTGKU0P5GPDZE5Gqmv5iMG1xFgQoxPukRo9AuYKCjKIu3GdA/viewform?usp=sf_link

Nos associations agissent pour que chacun ait accès aux médicaments dont il a besoin.

EFAPPE, Alliance syndrome de Dravet, Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville, Paratonnerre (syndrome de Fires), Les enfants de West, Association Française du Syndrome de Rett, Association Française du Syndrome d’Angelman, Vanille-Fraise (syndrome de Sturge-Weber), Nos enfants Menkes, Dup15q France, CDKL5 Alliance Francophone et toutes les associations régionales

épilepsies et alimentation : deux publications

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épilepsies et alimentation : voilà un sujet passionnant.

Nous l’avions déjà abordé dans une news en juin 2021

Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet.

Tout d’abord un article publié par le centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert Debré

Rédigé par le Pr Stéphane Auvin, le Dr Blandine Dozières, Sophie Höhn et les diététiciennes de l’hôpital Robert-Debré Katia Geraldes, Céline Perrot et Virginie Quéméner.

http://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/regimes-cetogenes/le-regime-cetogene-dans-les-epilepsies-pharmacoresistantes-de-lenfant/

Vous y trouverez les indications du régime cétogène

Le régime cétogène peut être particulièrement efficace pour certains syndromes épileptiques.
Par exemple : (on y retrouve beaucoup d’épilepsies rares)

  • le syndrome des spasmes infantiles (anciennement syndrome de West),
  • la sclérose tubéreuse de Bourneville,
  • le syndrome de Lennox-Gastaut,
  • l’épilepsie avec crise myoclono-atonique (anciennement syndrome de Doose),
  • le syndrome de Dravet,
  • mais aussi le syndrome d’Angelman,
  • les maladies mitochondriales,
  • le syndrome épileptique lié aux infections fébriles (FIRES)
  • et enfin l’état de mal super-réfractaire13.

Et une fiche infos Patients publié par la LFCE sur épilepsies et alimentation

Cette intéressante fiche contredit des idées reçues sur les effets des excitants et de l’alcool pour les personnes souffrant d’épilepsie.