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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Flux de résultats de la recherche pour ""PCO" "

Ouverture d’une PCO pour TND dans le Lot

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 12 août 2021 par WM_Efappe11 février 2024

Une plateforme de coordination et d’orientation accompagne les familles et les enfants de moins de 7 ans présentant des signes d’alerte dans leur neurodéveloppement. Il s’agit de perturbation(s) du développement cognitif et/ou affectif pouvant apparaitre très tôt dans l’enfance. Ces plateformes s’inscrivent dans le cadre d’un parcours de bilan et d’orientation. Elles contribuent à l’amélioration du diagnostic et l’accompagnement proposé aux enfants. Une extension de leur compétence jusqu’aux 12 ans des enfants devrait voir le jour dans les prochains mois.
La plateforme de coordination et d’orientation gérée par l’Institut Camille Miret à Cahors s’occupe des enfants du département du Lot. Voici la plaquette d’information correspondante.

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Publié dans Annonce,Blog,Etablissement,handicaps rares

journées nationales handicaps rares 2023

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 septembre 2023 par WM_Efappe19 décembre 2023

Venir à ces journées permet de
1. rencontrer ces professionnels du handicap rare et les associations,
2. de voir ce qu’ils peuvent nous apporter,
3. de mieux connaître les différents projets qu’ils portent et qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous, selon nos besoins.

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Publié dans aidants,Blog,Evénement,handicaps rares,Info. grand public

Traitement au Valproate et paternité

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 juin 2023 par WM_Efappe1 juin 2023

Messieurs épileptiques, voici un article qui vous concerne. Que vous ayez pris du Valproate ou un autre antiépileptique, si vous vous inquiétez d’un possible écart de développement de votre enfant par rapport aux enfants de son âge, voyez l’article « repérage précoce des troubles du neurodéveloppement »

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Publié dans Blog,enfants,étude,Info. grand public,Médicament,Santé

Repérage précoce des troubles du neurodéveloppement

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 18 novembre 2022 par WM_Efappe17 novembre 2022

Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).

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Publié dans Blog,enfants,Santé,TSA/TND

replay 2ème webinaire épilepsie aux équipes techniques MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 avril 2022 par WM_Efappe25 janvier 2024

Nos experts EFAPPE ont conçu et animé deux webinaires sur l’épilepsie. Ils étaient organisés dans le cadre de la stratégie pour l’autisme et troubles du neurodéveloppement. En effet, les familles nous rapportent des incompréhensions, des litiges, etc… Vous trouverez ces … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,MDPH,TSA/TND,webinaire

Stratégie TSA/TND mars 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 25 mars 2022 par WM_Efappe28 janvier 2024

Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles … Lire la suite →

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Campagne pour se former à la détection des TND

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 décembre 2021 par WM_Efappe8 décembre 2021

Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes … Lire la suite →

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CoViD19 infos du 11 mai 2020

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 11 mai 2020 par WM_Efappe11 mai 2020

Voici la fiche relative aux consignes et recommandations applicables aux ESMS dans le cadre du déconfinement. Ce document de 36 pages, envoyé le 10 mai au soir, est applicable dès le 11 mai ! Nous souhaitons beaucoup d’énergie aux équipes des … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,Etablissement,pandémie,Santé

CoViD19 infos du 13 avril 2020

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 avril 2020 par WM_Efappe13 avril 2020

Epilepsie, Epilepsie sévère et CoViD-19, des fiches importantes publiées au début du week-end de Pâques Prise en charge ambulatoire des patients ayant une épilepsie sur le site de la Haute Autorité de Santé. Elle concerne toutes les personnes épileptiques ! EFAPPE … Lire la suite →

Publié dans Blog,Info. grand public,pandémie,Santé

Congé du proche aidant (depuis le 01/01/2017)

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 mai 2017 par WM_Efappe15 novembre 2020

En France, 8,3 millions de personnes (membre de la famille, ami, conjoint …) soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie (pour cause d’âge ou de handicap). Or, selon une enquête de l’institut BVA pour la Fondation April, … Lire la suite →

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