Soirée information syndrome de Dravet à IDEE
Réunion d’information sur le syndrôme de Dravet à l’institut des épilepsies (IDEE) 59 boulevard Pinel à Bron, de 18:30 à 21:00. Voir le flyer correspondant.
Lire la suite →Archives pour la catégorie Annonce
journée associative aux JFE 2018, vendredi 19 octobre
Prés de 150 personnes ont assisté à cette belle journée d’échanges dont voici l’excellent compte-rendu. Vous trouverez les diapositives qui ont été présentées lors de cette journée. 10h30: Accueil des participants 10h45-11h15: Actions nationales Filière de soin et Vivre avec une … Lire la suite →
Un système de surveillance qui pourrait être intéressant…
Cette application conçue pour les personnes en perte d’autonomie et leurs aidants peut être utile pour les personnes handicapées par une épilepsie, “autonomes fragiles”, et leurs aidants. Avantage par rapport à un système d’appel et détection de chute classique (le … Lire la suite →
« paradoxe cannabinoïde » Une étude pour comprendre
Le potentiel anticonvulsivant du cannabis est traditionnellement reconnu, mais les résultats des multiples essais cliniques restent contradictoires. Il existe donc une sorte de « paradoxe cannabinoïde » en ce qui concerne l’activité protectrice des cannabinoïdes sur les crises d’épilepsie. Il … Lire la suite →
formulaire MDPH, certificat médical, guides PCH de la CNSA
La CNSA a publié des documents importants pour les personnes déposant un dossier MDPH : Formulaire et certificat médical : les nouveaux documents de demande à la MDPH Deux guides techniques sur la prestation de compensation du handicap: Accès à … Lire la suite →
RGPD
Maintenant que le site fonctionne sur des bases plus pérennes, nous pouvons nous mettre en conformité avec la réglementation générale sur la protection des données personnelles (RGPD), entrée en application dans l’Union Européenne le 25 mai 2018. Ce règlement vise … Lire la suite →
remise en marche du site web
Vous avez probablement remarqué la réapparition des notifications au sujet des nouveaux articles dans le site EFAPPE. Le décès du webmaster bénévole historique a interrompu la maintenance régulière indispensable du site. Un nouveau webmaster bénévole a maintenant tous les accès … Lire la suite →
Journée d’information grand public à Lyon le 19/10/2018
Les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous vendredi 19 octobre 2018 de 10h30 à 18h Centre de Congrès 50 quai Charles de Gaulle – Lyon. Vous trouverez dans cet article le programme de la … Lire la suite →
Journée Internationale des Épilepsies 2018
De nombreuses manifestations auront lieu dans les jours qui précédent et le lundi 12/02/2018. Nous ne listons que les manifestations dont nous avons eu les documents de publicité mais il y en a certainement d’autres. Consultez le site des associations … Lire la suite →
Notre fédération agréée représentative en Santé, par arrêté ministériel du 07/12/2017
L’agrément de la fédération vient d’être renouvelé. Voir le document officiel.
Lire la suite →Journée de sensibilisation handicap rare à Carcassonne le 9 novembre 2017 après-midi
Le 9 novembre 2017 après-midi à Carcassonne, journée d’information “Mieux connaître les handicaps rares” (affiche jointe) avec la participation d’EFAPPE. L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est un “handicap rare”. Les personnes dans une situation inadaptée à … Lire la suite →
Congé du proche aidant (depuis le 01/01/2017)
En France, 8,3 millions de personnes (membre de la famille, ami, conjoint …) soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie (pour cause d’âge ou de handicap). Or, selon une enquête de l’institut BVA pour la Fondation April, … Lire la suite →
Pose de la première pierre du FAM les passerelle de la Dombes
La pose de cette première pierre aura lieu à Tramoyes ce vendredi 17 février à 15h en présence des officiels de l’Ain et des nombreux acteurs impliqués dans ce projet. Le communiqué de presse est disponible ici. Si vous êtes … Lire la suite →
Permanence EPI-EFAPPE, infirmiers case-managers et numéro vert à IDEE, SESSAD, FAM
Nouveautés 2017 pour les enfants ou adultes handicapés par une épilepsie Insuffisances du système de santé, diversité des situations médicales, complexité du parcours de soins et de vie des personnes épileptiques … Les médecins, directeurs d’établissements médico-sociaux et représentants d’associations … Lire la suite →
13 février 2017, Journée Internationale des Épilepsies. Soyons visibles !
Des évènements pour s’informer, rencontrer les soignants, chercheurs, professionnels médico-sociaux et associations. Cette liste sera complétée au fur et à mesure des infos reçues. Brest, Lorient, Rennes, St Brieux: voir le trac d’information chez Epi Bretagne Clermont-Ferrand: une journée au … Lire la suite →
Petition nationale pour un Plan National Epilepsie
EFAPPE, vous adresse à tous ses meilleurs voeux pour 2017, partage et mobilisation ! Avec Epilepsie France nous lançons une « pétition pour un Plan National Epilepsie » demandant des moyens supplémentaires dédiés à la prise en charge médicale, médico-sociale et sociale … Lire la suite →
formation “Epilepsie et objets connectés”
L’institut IDEE organise une après-midi de formation sur l’épilepsie et les objets connectés. Formation ouverte à tous et gratuite mais inscription préalable indispensable. Téléchargez le tract de présentation et le formulaire d’inscription.
Lire la suite →Journée d’information grand public à Toulouse
Le 10 novembre 2016 lors des 19èmes Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée était destinée à toutes personnes concernées par l’épilepsie. Invitation et dossier de presse joints. 10h30 à 13h 80 personnes ont participé aux Conférences au … Lire la suite →
Changement d’équipe dirigeante de la fédération
La présidence change. Voir le communiqué correspondant ici.
Lire la suite →les événements prévus en novembre…
Le mois de Novembre est riche en conférences, visites d’établissements ouvertes à tous à Toulouse, Nantes, Lyon, Bry sur Marne, Châteaulin… Ci-dessous, dans l’ordre chronologique: Lors des 19ème Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée ouverte à toutes … Lire la suite →