Voici deux informations intéressantes reçues en mai 2025. Journée bien-être pour les aidants de personnes épileptiques L’Alliance syndrome de Dravet et Phare West s’unissent pour vous proposer une journée dédiée au bien être des aidants de personnes atteintes d’épilepsies rares. … Lire la suite →
Les fratries avec une personne épileptique vivent des choses très particulières. Cela peut impacter durablement les proches de la personne épileptique. En bien mais aussi en mal. Nous vous proposons des témoignages, des ressources sur ce sujet.
Lire la suite →L’avenir des personnes en situation de handicap concerne tout le monde.
La grande question reste « Que va-t-il devenir après que nous ayons disparu ? ».
Le Collectif Handicaps organise un grand rassemblement à Paris, place de la république, ce soir. D’autres nombreux événements du même type ont lieu dans d’autres grandes villes. Vous saurez où trouver toutes les information en lisant cet article.
Lire la suite →La recherche vient de trouver un nouveau gène reconnu dans la cause des TND. La recherche avance à grand pas. On voit comme c’est complexe. Voici deux articles qui en parlent dans un journal anglais sérieux.
Lire la suite →Les personnes épileptiques souffrent plus facilement de troubles psychiatriques que la population générale. Cela vient d’être mis en évidence par une étude publiée dans le JAMA.
Lire la suite →Cet article regroupe plusieurs informations intéressantes qui ne ferait pas un article.
Lire la suite →Conférence à Paris sur “anticiper l’après-nous: enjeux du double vieillissement et défis des familles” qui pourrait vous intéresser…
Lire la suite →L’ANSM édicte de nouvelles règles pour la délivrance des médicaments antiépileptiques dont les effets tératogènes sont avérés. Ceci devrait mieux protéger les enfants à naître des femmes épileptiques.
Lire la suite →Nous vous écrivons pour vous inviter à participer à une étude menée par la Fondation du syndrome de Dravet en Espagne sur l ‘impact du risque de mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) dans les familles de patients atteints d’encéphalopathie épileptique et développementale (EED)
Lire la suite →Pour la campagne “Agir tôt” 2024 vous allez trouver des capsules vidéo sur les réseaux sociaux. Elles s’adressent à tous les acteurs du secteur santé, aux famille, jeunes parents et aux médias engagés. De même sur tous les comptes des institutions concernées.
Les vidéos invitent les parents à visiter le site dédié « agirtot.fr ». On y trouve des vidéos sur chaque signe d’alerte, des conseils pour consulter rapidement un professionnel en cas de doute.
Les ministère de la fonction publique et du ministère de la simplification et de la transformation de l’action publique proposent un sondage sur et pour les aidants. Voulez-vous répondre ? C’est urgent !
Lire la suite →Comme chaque année depuis bientôt une dizaine d’année, EFAPPE organise la journée des associations le dernier jour des JFE 2024 (journée française contre l’épilepsie). Cette journée gratuite et libre d’accès s’adresse à toute personne concernée par l’épilepsie : personne épileptique, … Lire la suite →
Voici un sondage qui s’intéresse aux dépenses de santé qui pèsent sur le reste à charge des ménages et qui sont susceptibles d’échapper aux statistiques et aux communications du ministère de la santé
Lire la suite →La NewsLetter DéfiScience de juillet 2024 contient de nombreuses informations intéressantes. Nous n’arrivons pas à la retrouver sur internet. Voici les informations qui pourraient vous intéresser…
Lire la suite →Le Centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré nous transmet une enquête sur les essais cliniques médicamenteux. Prenez le temps d’y répondre….
Lire la suite →Vous pouvez maintenant aller visionner les replays 🎥 de la 3ème journée de la recherche participative du GRAPS.
Plusieurs adhérents d’associations d’EFAPPE ont participé par des témoignages ou un exposé à cette journée. Vous y retrouverez facilement des têtes connues 😉
Voici deux questionnaires en ce mois de mai 2024 que vous pourriez peut-être renseigner. La dernière lettre d’information du centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré les citait.
Lire la suite →Le Purple Day 2024, jour de sensibilisation à l’épilepsie tombait le mardi 26 mars. Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie des troubles du neurodéveloppement (TND), a saisi cette date pour convier professionnels et représentants associatifs concernés par l’épilepsie sévère….
Lire la suite →La signature de la convention entre DeuxiemeAvis.fr et EFAPPE vous intéressera si vous avez à prendre une décision médicale délicate. Un deuxième avis peut vous permettre prendre votre décision plus sereinement . . .
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