Comme chaque année des associations membres de la fédération EFAPPE épilepsies s’impliquent dans différents événements pour le Purple Day 2026. A Nancy, grosse manifestation Le Centre de Référence constitutif Epilepsies Rares du CHRU de Nancy (Dr Mathieu KUCHENBUCH / Pr Louis MAILLARD) … Lire la suite →
Voici l’enquête que l’institut de la Teppe nous demande de relayer. En collaboration avec l’université Lyon1, cette étude s’intéresse à l’activité physique des adultes épileptiques. Voulez-vous y répondre ?
Lire la suite →La BNDMR (base nationale de données sur les maladies rares) développe un application et aimerait définir les fonctionnalités les plus attendues. Elle passeront en priorité. Exprimez-vous rapidement car il reste très peu de temps pour cela !
Lire la suite →Le programme de la journée des associations est maintenant disponible. Nous allons présenter des sujets dans l’air du temps, qui intéressent les personnes épileptiques pour leur vie de tous les jours. Jugez plutôt !
Lire la suite →La HAS vient de donner un avis favorable pour le remboursement du Buccolam (Midazolam) dans le traitement des crises convulsives aiguës prolongées chez les adultes.
EFAPPE se réjouit de cette avancée bénéfique aux personnes avec protocole de gestion de crises.
La journée des associations à la fin du congrès “Journées Françaises de l’épilepsie” s’organise. Réservez la date du vendredi 10 octobre à Montpellier !
Lire la suite →Un intéressant communiqué de presse vient de paraitre dans la revue Neurology de l’Académie américaine de neurologie. Il présente les résultats d’une étude sur l’exposition aux antiépileptiques pendant la grossesse en France entre 2013 et 2021. L’étude a exploité les … Lire la suite →
Voici deux informations intéressantes reçues en mai 2025. Journée bien-être pour les aidants de personnes épileptiques L’Alliance syndrome de Dravet et Phare West s’unissent pour vous proposer une journée dédiée au bien être des aidants de personnes atteintes d’épilepsies rares. … Lire la suite →
Les fratries avec une personne épileptique vivent des choses très particulières. Cela peut impacter durablement les proches de la personne épileptique. En bien mais aussi en mal. Nous vous proposons des témoignages, des ressources sur ce sujet.
Lire la suite →L’avenir des personnes en situation de handicap concerne tout le monde.
La grande question reste « Que va-t-il devenir après que nous ayons disparu ? ».
Le Collectif Handicaps organise un grand rassemblement à Paris, place de la république, ce soir. D’autres nombreux événements du même type ont lieu dans d’autres grandes villes. Vous saurez où trouver toutes les information en lisant cet article.
Lire la suite →La recherche vient de trouver un nouveau gène reconnu dans la cause des TND. La recherche avance à grand pas. On voit comme c’est complexe. Voici deux articles qui en parlent dans un journal anglais sérieux.
Lire la suite →Les personnes épileptiques souffrent plus facilement de troubles psychiatriques que la population générale. Cela vient d’être mis en évidence par une étude publiée dans le JAMA.
Lire la suite →Cet article regroupe plusieurs informations intéressantes qui ne ferait pas un article.
Lire la suite →Conférence à Paris sur “anticiper l’après-nous: enjeux du double vieillissement et défis des familles” qui pourrait vous intéresser…
Lire la suite →L’ANSM édicte de nouvelles règles pour la délivrance des médicaments antiépileptiques dont les effets tératogènes sont avérés. Ceci devrait mieux protéger les enfants à naître des femmes épileptiques.
Lire la suite →Nous vous écrivons pour vous inviter à participer à une étude menée par la Fondation du syndrome de Dravet en Espagne sur l ‘impact du risque de mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) dans les familles de patients atteints d’encéphalopathie épileptique et développementale (EED)
Lire la suite →Pour la campagne “Agir tôt” 2024 vous allez trouver des capsules vidéo sur les réseaux sociaux. Elles s’adressent à tous les acteurs du secteur santé, aux famille, jeunes parents et aux médias engagés. De même sur tous les comptes des institutions concernées.
Les vidéos invitent les parents à visiter le site dédié « agirtot.fr ». On y trouve des vidéos sur chaque signe d’alerte, des conseils pour consulter rapidement un professionnel en cas de doute.
Les ministère de la fonction publique et du ministère de la simplification et de la transformation de l’action publique proposent un sondage sur et pour les aidants. Voulez-vous répondre ? C’est urgent !
Lire la suite →Comme chaque année depuis bientôt une dizaine d’année, EFAPPE organise la journée des associations le dernier jour des JFE 2024 (journée française contre l’épilepsie). Cette journée gratuite et libre d’accès s’adresse à toute personne concernée par l’épilepsie : personne épileptique, … Lire la suite →
