↓
 

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

logo Efappe
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
  • Accueil
  • épilepsie sévère
  • Vivre avec…
    • porter un casque
    • hygiène de vie
    • antiépileptiques au quotidien
    • conduite à tenir en cas de crise
    • Epilepsie et emploi
    • en cas d’accident…
    • Aménager l’habitat
    • Une alarme en cas de crise ?
    • se déplacer
    • voyage – avion – à l’étranger
    • la famille
    • Pratiquer un sport
    • handicap et sexualité
  • Santé
  • Education thérapeutique
  • Enfants
  • Vos démarches
    • faire une demande à la MDPH
      • Importance du certificat médical.
      • quelques définitions sur handicap et épilepsie
      • Taux d’incapacité
      • PCH (prestation de compensation du handicap)
        • PCH aide humaine
        • PCH Transport
        • PCH dépenses spécifiques
        • PCH aide technique
        • PCH dépenses exceptionnelles
      • Rôle des MDPH et CDAPH
    • Prise en charge des soins
    • Éducation nationale
    • Curateur ou tuteur familial ?
  • Handicap
    • Combien de personnes handicapées épileptiques ?
    • Epilepsie, une maladie curable ?
    • Mesurer le handicap pour le compenser
    • Études de besoins
    • Épilepsies rares
    • handicap rare
      • Ressources pour accompagner les personnes en situation de handicap rare
  • Établissements
    • La situation
      • Établissements pour épileptiques
      • Services pour épileptiques
    • Ce qu’il convient de mettre en place
    • Et pour mon besoin particulier ?
  • Informer et former
    • formations
    • quelques unes des conférences prononcées par EFAPPE ces dernières années
    • publications
    • Parcours de vie ; instants de vie
    • bibliographie
  • Qui sommes-nous ?
    • Associations membres
    • Local ou national ?
    • Nous contacter
    • Lettre et Rapports
    • Mentions légales
  • Faire un don

Archives pour la catégorie Blog

article publié au fil de l’actualité

Navigation des articles

← Articles plus anciens
Articles plus récents →

Replays vidéo sur le TND disponibles

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 septembre 2022 par WM_Efappe12 septembre 2022

Nous signalons deux vidéos de replay du GIS (groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND auquel des membres d’EFAPPE ont participé.

Lire la suite →
Publié dans Blog,Evénement,TSA/TND,vidéo

CNCPH, vidéo sur les aidants de personnes handicapées

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 9 septembre 2022 par WM_Efappe9 septembre 2022

Intervention de Marie-Christine POULAIN (et de son frère) à l’université d’été du CNCPH sur le thème du rôle des aidants. Regardez le replay !

Lire la suite →
Publié dans aidants,Blog,Colloque,vidéo

Journée des associations aux JFE 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 septembre 2022 par WM_Efappe1 septembre 2022

Les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) 2022 à Grenoble se termineront par une journée organisée par les associations dont EFAPPE. Ouverte à tous

Lire la suite →
Publié dans Annonce,Blog,Evénement,Info. grand public

à l’ANSM Topiramate et grossesse : troubles neurodéveloppementaux

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 juillet 2022 par WM_Efappe29 juin 2022

La présidente d’EPI HAPI a participé pour EFAPPE à cette réunion d’information organisée par l’ANSM sur topiramate et grossesse. Cela fait suite à la publication d’une vaste étude pour évaluer le risque tératogène de différents antiépileptiques (dont le Topiromate). Il s’agit d’effets néfastes sur le développement du fœtus lorsque sa mère prend un médicament durant la grossesse.

Lire la suite →
Publié dans Blog,étude,grossesse,Médicament,TSA/TND

Webinaire sur les dispositifs d’appui à la coordination

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 juin 2022 par WM_Efappe20 juin 2022

Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ». Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,handicaps rares,webinaire

Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie »

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 19 juin 2022 par WM_Efappe20 juin 2022

Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement : Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,Santé,webinaire

Mesures de protection juridique et conséquences sur les soins

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 juin 2022 par WM_Efappe10 juin 2022

Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, … Lire la suite →

Publié dans Blog,Santé

Préparer la rentrée scolaire 2022…

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 juin 2022 par WM_Efappe3 juin 2022

Est-il trop tôt pour préparer la rentrée 2022 pour les écoliers souffrant de handicap ? Ils bénéficient d’une attention particulière ; à cette époque où l’on rêve plus aux vacances. Voici quelques informations officielles utiles si vous préparez déjà la rentrée … Lire la suite →

Publié dans Blog

Dispositif de recherche des personnes autiste/TND

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 mai 2022 par WM_Efappe19 mai 2022

Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,Info. grand public,publication

Résultats de l’expérimentation du formulaire complémentaire MDPH pour les maladies et handicaps rares

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 29 avril 2022 par WM_Efappe28 avril 2022

Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire. Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,étude,publication,sondage

Sondage sur l’utilisation du Buccolam chez les adultes

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 avril 2022 par WM_Efappe14 avril 2022

A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte. Voici le questionnaire à … Lire la suite →

Publié dans Blog,enfants,Médicament,sondage

épilepsies et alimentation : deux publications

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 avril 2022 par WM_Efappe6 avril 2022

épilepsies et alimentation : voilà un sujet passionnant. Nous l’avions déjà abordé dans une news en juin 2021 Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet. Tout d’abord un article publié par le centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert … Lire la suite →

Publié dans alimentation,Blog,publication,Santé

Développer la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 mars 2022 par WM_Efappe23 mars 2022

Enquête HAS auprès des acteurs concernés La Haute Autorité de santé (HAS) est en cours d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner vers et dans l’habitat » et lance un appel à contribution visant à recueillir l’expérience des acteurs … Lire la suite →

Publié dans Blog,enquête,habitat,Santé

Stratégie TSA/TND mars 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 25 mars 2022 par WM_Efappe23 mars 2022

Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles … Lire la suite →

Publié dans Blog,handicaps rares,Santé,TSA/TND

Apprendre toute la vie dans le domaine des TND

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 11 mars 2022 par WM_Efappe8 mars 2022

Les inscriptions pour participer au colloque « TND – apprendre tout au long de la vie » en tant qu’auditeur viennent d’ouvrir. Le GIS (Groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND (troubles du neuro-développement) demande la diffusion de cette information à nos adhérents … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,education,Evénement

adhésion association “Dup15q France”

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 février 2022 par WM_Efappe7 février 2022

L’association “Dup15q France” vient de rejoindre les autres associations de la fédération EFAPPE. Bienvenue !

Lire la suite →
Publié dans Annonce,Blog

projection du film “la part du risque” à Lyon 8 février

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 janvier 2022 par WM_Efappe23 mars 2022

Annonce de la projection du film documentaire “La part du risque” à Lyon, le 8 février à 20h30, Aquarium Ciné-café situé au 10 rue Dumont 69004 Lyon. Inscription requise!

Lire la suite →
Publié dans Annonce,Blog,enfants

Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 janvier 2022 par WM_Efappe14 janvier 2022

La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉

Lire la suite →
Publié dans Blog,handicaps rares,Info. grand public,publication

Fiches info patients de la LFCE

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 janvier 2022 par WM_Efappe13 janvier 2022

Quelques intéressantes fiches d’informations de la LFCE (ligue française contre l’épilepsie) donnent des réponses à des questions qui se posent souvent.

Lire la suite →
Publié dans Blog,Info. grand public,Santé

fiche Handiconnect sur les violences

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 14 janvier 2022 par WM_Efappe11 janvier 2022

Mise en ligne d’une nouvelle fiche Handiconnect sur des violences faites aux mineurs en situation de handicap.

Lire la suite →
Publié dans Blog,enfants,publication,Santé,TSA/TND

Navigation des articles

← Articles plus anciens
Articles plus récents →

Abonnez-vous à notre newsletter

Vérifiez votre boîte de réception afin de confirmer votre abonnement.

Catégories

  • aidants (7)
  • alimentation (1)
  • allocation (9)
  • Annonce (92)
  • Blog (267)
  • Colloque (6)
  • communication (2)
  • Détecteur (3)
  • education (19)
  • enfants (7)
  • enquête (11)
  • Etablissement (15)
  • étude (13)
  • Evénement (26)
  • grossesse (1)
  • habitat (5)
  • handicaps rares (24)
  • inclusion (1)
  • Info. grand public (111)
  • MDPH (10)
  • Médicament (29)
  • pandémie (52)
  • publication (23)
  • Publicité (12)
  • Rapport (8)
  • récompense (1)
  • Santé (105)
  • sondage (10)
  • TSA/TND (14)
  • vacances (2)
  • vaccination (9)
  • vidéo (2)
  • webinaire (8)
©2023 - Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères - Weaver Xtreme Theme
↑