Replays vidéo sur le TND disponibles
Nous signalons deux vidéos de replay du GIS (groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND auquel des membres d’EFAPPE ont participé.
Lire la suite →Archives pour la catégorie Blog
CNCPH, vidéo sur les aidants de personnes handicapées
Intervention de Marie-Christine POULAIN (et de son frère) à l’université d’été du CNCPH sur le thème du rôle des aidants. Regardez le replay !
Lire la suite →Journée des associations aux JFE 2022
Les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) 2022 à Grenoble se termineront par une journée organisée par les associations dont EFAPPE. Ouverte à tous
Lire la suite →à l’ANSM Topiramate et grossesse : troubles neurodéveloppementaux
La présidente d’EPI HAPI a participé pour EFAPPE à cette réunion d’information organisée par l’ANSM sur topiramate et grossesse. Cela fait suite à la publication d’une vaste étude pour évaluer le risque tératogène de différents antiépileptiques (dont le Topiromate). Il s’agit d’effets néfastes sur le développement du fœtus lorsque sa mère prend un médicament durant la grossesse.
Lire la suite →Webinaire sur les dispositifs d’appui à la coordination
Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ». Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire … Lire la suite →
Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie »
Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement : Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre … Lire la suite →
Mesures de protection juridique et conséquences sur les soins
Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, … Lire la suite →
Préparer la rentrée scolaire 2022…
Est-il trop tôt pour préparer la rentrée 2022 pour les écoliers souffrant de handicap ? Ils bénéficient d’une attention particulière ; à cette époque où l’on rêve plus aux vacances. Voici quelques informations officielles utiles si vous préparez déjà la rentrée … Lire la suite →
Dispositif de recherche des personnes autiste/TND
Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services … Lire la suite →
Résultats de l’expérimentation du formulaire complémentaire MDPH pour les maladies et handicaps rares
Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire. Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête … Lire la suite →
Sondage sur l’utilisation du Buccolam chez les adultes
A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte. Voici le questionnaire à … Lire la suite →
épilepsies et alimentation : deux publications
épilepsies et alimentation : voilà un sujet passionnant. Nous l’avions déjà abordé dans une news en juin 2021 Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet. Tout d’abord un article publié par le centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert … Lire la suite →
Développer la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social
Enquête HAS auprès des acteurs concernés La Haute Autorité de santé (HAS) est en cours d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner vers et dans l’habitat » et lance un appel à contribution visant à recueillir l’expérience des acteurs … Lire la suite →
Stratégie TSA/TND mars 2022
Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles … Lire la suite →
Apprendre toute la vie dans le domaine des TND
Les inscriptions pour participer au colloque « TND – apprendre tout au long de la vie » en tant qu’auditeur viennent d’ouvrir. Le GIS (Groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND (troubles du neuro-développement) demande la diffusion de cette information à nos adhérents … Lire la suite →
adhésion association “Dup15q France”
L’association “Dup15q France” vient de rejoindre les autres associations de la fédération EFAPPE. Bienvenue !
Lire la suite →projection du film “la part du risque” à Lyon 8 février
Annonce de la projection du film documentaire “La part du risque” à Lyon, le 8 février à 20h30, Aquarium Ciné-café situé au 10 rue Dumont 69004 Lyon. Inscription requise!
Lire la suite →Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09
La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉
Fiches info patients de la LFCE
Quelques intéressantes fiches d’informations de la LFCE (ligue française contre l’épilepsie) donnent des réponses à des questions qui se posent souvent.
Lire la suite →fiche Handiconnect sur les violences
Mise en ligne d’une nouvelle fiche Handiconnect sur des violences faites aux mineurs en situation de handicap.
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