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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie Blog

article publié au fil de l’actualité

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Le régime cétogène à la télé…

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 décembre 2014 par WM_Efappe3 décembre 2014

Dans le “magazine de la santé” de TV5 Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausses du mardi 2 décembre 5mn sur sur le régime cétogène. (Début à 34:40, fin à 39:40) : “l’épilepsie ; le régime alimentaire comme traitement de fond” … Lire la suite →

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BUCCOLAM à nouveau disponible.

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 décembre 2014 par WM_Efappe21 avril 2020

l’INFORMATION QUI SUIT EST VITALE POUR LES MALADES QUE NOUS REPRÉSENTONS ET QUI DEPUIS TROP LONGTEMPS DEVAIENT SUBSTITUER D’AUTRES MOLÉCULES À CELLE QUI LEUR AVAIT ÉTÉ ORDONNÉE PAR LEUR ÉPILEPTOLOGUE. Efappe et ses membres ne sont en rien sponsorisés ou soutenus … Lire la suite →

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Les associations membres de la Fédération ont rencontré Nathalie Griesbeck

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 19 novembre 2014 par WM_Efappe11 décembre 2014

Lors des Rencontres Épilepsies Grand’Est ++, qui cette année ont concerné toutes les associations membres qui ont pu assister aux Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE), Nathalie Griesbeck, députée européenne qui en 2011 a “porté” et fait signer à 524 députés … Lire la suite →

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nouveau logo !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 septembre 2014 par WM_Efappe17 septembre 2014

Changement de logo pour la fédération. De l’ancien logo de 2012/11       nous sommes passés au nouveau logo :   N’hésitez pas à nous demander le fichier pour mettre à jour vos pages web, publications, etc   qui l’utilisaient. … Lire la suite →

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Loi 2005 : des aménagements mais aussi des sanctions financières…

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 août 2014 par WM_Efappe12 août 2021

Accessibilité des bâtiments aux personnes handicapées : la loi publiée La loi habilitant le Gouvernement à adopter des mesures législatives pour la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d’habitation et de la voirie … Lire la suite →

Publié dans Blog,habitat

Épilepsies : tests génétiques et thérapie génique. 3 articles récents

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 11 juin 2014 par WM_Efappe11 juin 2014

  Lire les résumés (en anglais) Nature Reviews. Neurology ; 10(5):283-92 ; Mai 2014 Nature Reviews.Neurology ; 10(5):293-9 ; Mai 2014 Nature Reviews.Neurology ; 10(5):300-4 ; Mai 2014 Voici mon résumé super-condensé: depuis 20 ans on découvre que bcp d’épilepsies … Lire la suite →

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Education thérapeutique en Epilepsie(s) : de la conception à l’évaluation d’un programme

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 avril 2014 par WM_Efappe12 août 2021

Tout le monde en parle et des organismes de tous poils essaye de faire des “choux gras” en s’en mêlant… Efappe, par son association EPI, et d’autres pensent que si on parle “Patient”, encore faut-il qu’ils aient, eux ou leur … Lire la suite →

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Journée Européenne des Épilepsies 2014

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 février 2014 par WM_Efappe23 avril 2020

Un communiqué du Comité National des Épilepsies L’Europe progresse, la France régresse. A l’occasion de la Journée Européenne de l’Epilepsie du 10 Février 2014, Le Comité National de l’Epilepsie (CNE) qui regroupe l’ensemble des acteurs impliqués dans la lutte contre … Lire la suite →

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Handicap : le gouvernement veut s’attaquer aux « situations critiques »

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 22 décembre 2013 par WM_Efappe22 décembre 2013

Les avancées que nous avons obtenues pour les handicaps rares générés ou connexes aux épilepsies sévères sont en passe d’être étendues à tous les cas de handicap qui induisent une grande difficulté à trouver des solutions d’hébergement et de soins. Les MDPH (MAISON … Lire la suite →

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Journée Européenne des épilepsies

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 décembre 2013 par WM_Efappe22 avril 2020

Le CHU DE GRENOBLE organise dans le cadre de la Formation Continue, la «JOURNÉE EUROPÉENNE DES ÉPILEPSIES  ». Cette journée se déroulera le 10 février 2014 de 9h30 à 16h30 dans nos locaux.

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Un nouveau champs de présence pour nous : Les hôpitaux publics s’engagent à faciliter l’accès aux soins des patients handicapés

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 décembre 2013 par WM_Efappe8 décembre 2013

©faire-face.fr le 08/12/2013:  C’est un pas dans la bonne direction. Réuni le 20 novembre 2013 à Paris, le Conseil d’administration de la Fédération hospitalière de France, qui regroupe les établissements hospitaliers publics, a décidé d’engager « un plan d’action ambitieux … Lire la suite →

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le 01/12/2013: Électricité et gaz : les tarifs sociaux ouverts à tous les allocataires de l’AAH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 décembre 2013 par WM_Efappe1 décembre 2013

© faire-face.fr Tous les allocataires de l’AAH peuvent désormais bénéficier des tarifs sociaux de l’électricité et du gaz. Un décret du 15 novembre, paru samedi 18 novembre au Journal officiel, en application de la loi du 15 avril 2013, ouvre … Lire la suite →

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Nouvelle rubrique sur ansm.sante.fr pour faciliter la déclaration des effets indésirables

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 14 novembre 2013 par WM_Efappe12 août 2021

Une nouvelle rubrique est disponible sur le site internet de l’ANSM (agence nationale de sécurité du médicament) afin de faciliter la déclaration des effets indésirables suspectés d’être liés à l’utilisation d’un produit de santé. La navigation par type de produit … Lire la suite →

Publié dans Blog,Médicament

Boissons énergisantes

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 26 octobre 2013 par WM_Efappe12 avril 2023

L’agence sanitaire Anses (agence nationale de sécurité sanitaire alimentation environnement travail) publie un rapport (lien PDF) « Évaluation des risques liés à la consommation de boissons dites « énergisantes », mardi 1er octobre. Le rapport déconseille leur consommation aux personnes affectées de certains troubles cardio-vasculaires, psychiatriques ou … Lire la suite →

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Les Tous Petits : C’est ouvert … !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 septembre 2013 par WM_Efappe21 avril 2020

Le SESSAD “Borego” pour enfants épileptiques avec handicap rare et enfants avec polyhandicap et épilepsie associée ouvre 1er décembre 2013 à PARIS; Il s’adresse aux enfants de moins de 20 ans parisiens et limitrophes. Vous trouverez ici les coordonnées pour … Lire la suite →

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Stratégie Nationale de la Santé

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 septembre 2013 par WM_Efappe23 septembre 2013

Vient d’etre publiée ce lundi 23 septembre 2013 la Stratégie Nationale de la Santé présentée par pas moins de 5 ministres autour de Marysol Touraine Ci ; Stratégie nationale de santé :  Vers la refondation du système de santé français … Lire la suite →

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Retraite : Du mieux pour les personnes handicapées et les aidants ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 septembre 2013 par WM_Efappe19 décembre 2023

Parmi les avancées du projet de réforme des retraites, (si, si il y en a !), certaines n’ont pas (ou si peu…) retenu l’attention des médias, focalisés sur l’augmentation de la durée de cotisation et le financement du futur dispositif.  C’est, en particulier, … Lire la suite →

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La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie en fiches

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 septembre 2013 par WM_Efappe27 avril 2020

Cette page récapitule “ce qu’il faut savoir” des actions pérennes de la CNSA. Le contenu des Mémos est mis à jour régulièrement. En voici la liste actualisée : 2- Les concours versés aux départements par la CNSA. 5- Le GEVA, guide d’évaluation … Lire la suite →

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Noté, enregistré, on s’en souviendra au bon moment !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 septembre 2013 par WM_Efappe15 septembre 2013

le 01/09/2013: Augmentation de l’AAH de 1,75% : la précarité demeure!

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Êtes-vous bien pris en charge par l’assurance maladie ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 août 2013 par WM_Efappe5 août 2013

Vous êtes épileptique, vous prenez plusieurs médicaments associés chaque jour pour traitement de vos crises, vous bénéficiez donc de ce qu’on appelle un polythérapie. Savez vous que de ce fait, vous devez être reconnus en “ALD”, affection de Longue Durée, … Lire la suite →

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