Enquête sur les essais cliniques médicamenteux en 2024
Le Centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré nous transmet une enquête sur les essais cliniques médicamenteux. Prenez le temps d’y répondre….
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Replay de la 3ème journée de la recherche participative du GRAPS
Vous pouvez maintenant aller visionner les replays 🎥 de la 3ème journée de la recherche participative du GRAPS.
Plusieurs adhérents d’associations d’EFAPPE ont participé par des témoignages ou un exposé à cette journée. Vous y retrouverez facilement des têtes connues 😉
Deux questionnaires en mai 2024
Voici deux questionnaires en ce mois de mai 2024 que vous pourriez peut-être renseigner. La dernière lettre d’information du centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré les citait.
Lire la suite →Purple Day 2024 au ministère de la Santé
Le Purple Day 2024, jour de sensibilisation à l’épilepsie tombait le mardi 26 mars. Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie des troubles du neurodéveloppement (TND), a saisi cette date pour convier professionnels et représentants associatifs concernés par l’épilepsie sévère….
Lire la suite →Convention entre DeuxiemeAvis.fr et EFAPPE
La signature de la convention entre DeuxiemeAvis.fr et EFAPPE vous intéressera si vous avez à prendre une décision médicale délicate. Un deuxième avis peut vous permettre prendre votre décision plus sereinement . . .
Lire la suite →Publications 2024 de la CO BNDMR (cellule opérationnelle de la Banque nationale de données maladies rares)
La base de données sur les maladies rares publie périodiquement les chiffres qu’elle peut recenser. Mise à jour de novembre 2023 !
Lire la suite →Deux spectacles à ne pas rater début 2024
Voici deux spectacles début 2024 qui parlent du handicap, de l’impact sur les familles proches aidantes, des vies qui ont été converties. Si vous êtes touchés par le handicap, cela pourrait vous parler…
Lire la suite →Journée pour les maladies rares 2024
Dans le cadre de la journée internationale maladies rares (JIMR ou rarediseasesday) plusieurs événements impliquent des associations adhérentes à EFAPPE. Voyez par vous même . . .
Lire la suite →3ème journée de la recherche participative du GRAPS
Cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS est dans la suite de la journée de 2022. Nouveau thème cette année ! Les TND à l’âge adulte : un enjeu pour la recherche scientifique Cette 3ème journée de la recherche … Lire la suite →
Newsletter DefiScience 2024/01
Cette newslettre de la filière DefiScience nous a paru suffisamment intéressante pour en reprendre de nombreux sujets. Prenez le temps de vous faire une idée !
Lire la suite →EPIDay 2024 : demandez le programme !
EPIDay, événement grand public international au sujet de l’épilepsie, donne lieu à de nombreuses manifestations/informations/conférences/webinaires. Il y en a peut être près de chez vous…
Lire la suite →Épilepsies et grossesse : attention !
L’ANSM vient de mettre à jour les documents concernant épilepsies et grossesse avec les dernières informations collectées sur le sujet. Des tableaux très clairs vous permettront de savoir si vous êtes concernée !
Lire la suite →Présentation du DIHR en vidéo (dispositif intégré Handicap rare)
Une vidéo simple et claire va vous permettre de comprendre ce qu’est le handicap rare et l’organisation qui doit s’en occuper. Vous allez savoir si vous relevez du handicap rare et les possibilités que cela vous offre…
Lire la suite →Stratégie nationale TSA/TND 2023-2027
Le Président Macron a présenté mercredi les grands axes de la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Cela concerne autisme, troubles dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, trouble du développement intellectuel. L’épilepsie sévère est citée à plusieurs reprises dans ces documents.
Lire la suite →EFAPPE rejoint le Collectif handicaps
La fédération EFAPPE rejoint le “Collectif Handicaps” début octobre. Notre admission a été votée à l’unanimité….
Lire la suite →Fiches Handiconnect épilepsies sévères
Vous trouverez dans le site handiconnect cinq nouvelles fiches sur les épilepsies sévères. Voici un beau travail collaboratif entre la plupart des catégories d’intervenant autour de la personne épileptique. EFAPPE épilepsies avait émis le besoin de fiches sur l’épilepsie sévère il y 3 ans. Cela paraissait nécessaire au vu des difficultés des proches-aidants vis-à-vis de professionnels de santé qui ne percevaient pas le handicap épileptique.
Lire la suite →EFAPPE au CNCPH pour la mandature 2023/2026
L e CNCPH vient de valider de la candidature de la fédération EFAPPE epilepsies un nouveau mandat de trois ans. Cette confiance renouvelée nous honore significativement. Les représentants d’EFAPPE ont participé assidument non seulement aux plénières mensuelles mais aussi dans … Lire la suite →
journées nationales handicaps rares 2023
Venir à ces journées permet de
1. rencontrer ces professionnels du handicap rare et les associations,
2. de voir ce qu’ils peuvent nous apporter,
3. de mieux connaître les différents projets qu’ils portent et qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous, selon nos besoins.
Lutte contre la pénurie des médicaments
Les neurologues spécialisés en épilepsie (LFCE) au sein de la Société Française de Neurologie (SFN) ont fait inscrire les molécules antiépileptiques dans la liste des médicaments essentiels.
Un pas vers la sécurisation d’approvisionnement des médicaments anti-épileptiques…
Communiqué CNE après la conférence de presse HAS
EFAPPE a participé activement dans la durée aux travaux de la HAS pour de meilleurs parcours de santé de l’adulte ou de l’enfant avec épilepsie. Une conférence de presse de la HAS annonçait les publications. Le CNE se félicite de ce travail majeur pour l’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement des patients avec épilepsie. Voici le communiqué du CNE.
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