Enquête sur vos parcours de vie, 4éme édition
Donnez votre avis vous en répondant à la 4ème édition de l’enquête sur les parcours de vie des personnes souffrant de TSA/TND.
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Prêt gratuit de NightWatch
Vous avez entendu parler du détecteur de crises d’épilepsie au lit NightWatch. Le fabricant offre la possibilité de l’essayer gratuitement 30 j aux adhérents des associations membres d’EFAPPE. Etes-vous intéressé ?
Lire la suite →Repérage précoce des troubles du neurodéveloppement
Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).
Lire la suite →Nouveau dispositif MonPsy
Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur … Lire la suite →
Séminaire sur l’inclusion du handicap
L’experte EFAPPE prendra la parole (15 minutes) dans une des tables rondes du séminaire « Donner une forme raisonnée et concrète à l’inclusion » le 30/11/2022 à Paris 12ème.
Lire la suite →CAA : 6 lieux ressources pour dépasser les troubles complexes de communication
Pour encourager le développement des aides techniques pour une communication alternative et améliorée, la CNSA aide 6 lieux ressources à acquérir du matériel adapté et à développer une activité de conseil et de prêt
Lire la suite →Flyer Maladies Rares Info Services
Maladies Rares Info Services publie un nouveau flyer d’information. Si vous êtes concerné par une maladie rare avec épilepsie, voyez si une association membre d’EFAPPE vous concerne. Rejoindre l’association de patients vous permettra de rencontrer d’autres parents confrontés à la … Lire la suite →
Trois courses en octobre 2022
des courses en octobre au profit de 3 associations adhérentes d’EFAPPE… Et pour tous les rhône-alpins, n’oubliez pas la journée des associations ce vendredi 7 octobre au WTC de Grenoble
Lire la suite →Journée des associations aux JFE 2022. Demandez le programme !
Des médecins, chercheurs, médicosociaux et associations organisent une journée ouverte à toutes les personnes concernées par l’épilepsie.
Lire la suite →Souci avec le protocole de traitement des crises
Un arrêt de production des canules rectales perturbe les appro’ pour les parents et/ou professionnels qui les utilisent pour traiter des crises d’épilepsie. Voici un peu d’aide pour s’en sortir quand même. . . .
Lire la suite →Stages en milieu médico-social
Des “bébés-médecins” sont partis 3 j en stage à la découverte du milieu socia et médico-social. Ils ont beaucoup apprécié !
Lire la suite →Replays vidéo sur le TND disponibles
Nous signalons deux vidéos de replay du GIS (groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND auquel des membres d’EFAPPE ont participé.
Lire la suite →CNCPH, vidéo sur les aidants de personnes handicapées
Intervention de Marie-Christine POULAIN (et de son frère) à l’université d’été du CNCPH sur le thème du rôle des aidants. Regardez le replay !
Lire la suite →Journée des associations aux JFE 2022
Les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) 2022 à Grenoble se termineront par une journée organisée par les associations dont EFAPPE. Ouverte à tous
Lire la suite →Enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares
Participez à une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares
Lire la suite →à l’ANSM Topiramate et grossesse : troubles neurodéveloppementaux
La présidente d’EPI HAPI a participé pour EFAPPE à cette réunion d’information organisée par l’ANSM sur topiramate et grossesse. Cela fait suite à la publication d’une vaste étude pour évaluer le risque tératogène de différents antiépileptiques (dont le Topiromate). Il s’agit d’effets néfastes sur le développement du fœtus lorsque sa mère prend un médicament durant la grossesse.
Lire la suite →Webinaire sur les dispositifs d’appui à la coordination
Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ». Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire … Lire la suite →
Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie »
Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement : Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre … Lire la suite →
Mesures de protection juridique et conséquences sur les soins
Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, … Lire la suite →
Préparer la rentrée scolaire 2022…
Est-il trop tôt pour préparer la rentrée 2022 pour les écoliers souffrant de handicap ? Ils bénéficient d’une attention particulière ; à cette époque où l’on rêve plus aux vacances. Voici quelques informations officielles utiles si vous préparez déjà la rentrée … Lire la suite →