Lutte contre la pénurie des médicaments

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La lutte contre la pénurie de médicaments s’organise

EFAPPE porte une grande attention à la pénurie de médicaments. Nous nous réjouissons du travail fait par les neurologues spécialisés en épilepsie (LFCE) au sein de la Société Française de Neurologie (SFN). Ils ont fait inscrire les molécules antiépileptiques dans la liste des médicaments essentiels. EFAPPE adhère à France Assos Santé, l’union nationale des associations représentatives des usagers du système de santé. Dans ce cadre nous suivons les avancées sur ce sujet.

Les tensions d’approvisionnement du Sabril ont récemment agité les réseaux sociaux des familles concernées. Il y a eu aussi des difficultés de délivrance de tel ou tel antiépileptique. Les personnes épileptiques et leurs proches-aidants s’inquiètent d’une possible rupture sur une molécule de leur traitement. Substituer un médicament antiépileptique à un autre nécessite parfois beaucoup de temps.

Les molécules antiépileptiques font partie de la liste des médicaments essentiels puisqu’il est vital de ne pas interrompre son traitement et qu’un remplacement d’une molécule par une autre demande du temps (plusieurs semaines). Cela peut déstabiliser un traitement.
Attention, la liste des médicaments essentiels est la liste des molécules pour lesquelles le Gouvernement Français s’engage à agir pour éviter les ruptures d’approvisionnement. Ça ne veut pas dire qu’il s’engage pour tous les dosages, toutes les galéniques, tous les noms commerciaux. Ils peuvent être nombreux pour une même molécule. Certaines familles nous rapportent par exemple actuellement un problème d’approvisionnement du Tegrétol LP200 comprimés sécables. Mais on trouve du LP400… Problème quand on prend 300 mg par prise (une préparation magistrale par le pharmacien en réduisant le comprimé en poudre pour faire une gélule dosée à 300 mg ferait perdre le principe Libération Prolongée).

Donc restez prudents

EFAPPE reste vigilant et appuiera France Assos Santé pour que les actions du Gouvernement et de l’Union Européenne assurent effectivement un approvisionnement sans rupture de leurs traitements aux personnes épileptiques.
En attendant nous vous conseillons de ne pas attendre les derniers comprimés de la dernière boîte pour renouveler votre traitement…

Communiqué CNE après la conférence de presse HAS

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Le CNE publie un communiqué après la conférence de presse de la HAS du 14 juin. Des bénévoles des associations membre d’EFAPPE ont participé aux groupes de travail dont il est question. Nous remercions la qualité de leurs apports et leur disponibilité durant plus d’un an. La HAS publie ce mercredi 14 juin ses préconisations dans le domaine.

Marie-Christine POULAIN, membre du bureau EFAPPE et présidente EPI Bretagne, a représenté EFAPPE à la conférence de presse organisée par la Haute Autorité de Santé (HAS) le 14 juin.

Vous pouvez télécharger le communiqué du CNE en cliquant ici.

Prenez connaissance de ces très intéressants “Guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie“.

IHU Institut du cerveau de l’enfant

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Dans le cadre du plan France 2030, 7 nouveaux Instituts Hospitalo-universitaires (IHU) vont être créés. L’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’enfant sort vainqueur de cet appel à projets IHU. Il fait donc partie de ces nouveaux IHU. Fondé en 2021 par un partenariat entre l’AP-HP, l’Inserm, Université Paris Cité, le CEA et l’Institut Pasteur, l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’enfant bénéficiera de 20 millions d’euros pour créer un nouvel écosystème rapprochant enfants, familles, médecins, chercheurs, institutions et partenaires privés. Cette collaboration vise à agir ensemble face aux vulnérabilités neuro-développementales de l’enfant.

Voici les trois objectifs principaux de l’institut :

  • Comprendre comment le cerveau fonctionne et apprend à une phase critique de plasticité cérébrale (du fœtus jusqu’à 6 ans) et identifier les facteurs de risque et de résilience.
  • Décrire, à partir de modèles prédictifs, les trajectoires neuro-développementales individuelles et découvrir de nouveaux médicaments et des stratégies de remédiation.
  • Créer un nouveau modèle de prévention en santé et en éducation dédié à l’enfant, notamment via une plateforme digitale permettant d’améliorer le repérage précoce et l’accès aux soins.

Pour en savoir plus cliquez ici !

EFAPPE et quelques associations membres avaient apporté leur soutien à plusieurs projets d’IHU. Celui-là est le seul retenu, à notre grand regret car des sujets paraissaient très intéressants.

Traitement au Valproate et paternité

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Messieurs épileptiques, voici un article qui vous concerne

Voyez le communiqué de la LFCE qui fait le lien avec le site de l’ANSM. EFAPPE a participé à la visio ANSM ayant précédé ce communiqué. Nous parlons du sujet maintenant pour aborder des éléments qui ne figurent pas dans ce communiqué ANSM et qui sont complémentaires, tant pour les hommes que pour les femmes épileptiques qui sont parent ou désirent un enfant.

médicaments
  • Vous ayez bénéficié d’un traitement au Valproate ou un autre antiépileptiques, si vous vous inquiétez d’un possible écart de développement de votre enfant par rapport aux enfants de son âge, voyez l’article “repérage précoce des troubles du neurodéveloppement” . Faites le point avec le médecin traitant ou le pédiatre de l’enfant. Vous trouverez les différents livrets ici https://handicap.gouv.fr/engagement-2 ainsi que la carte des plateformes de coordination et d’orientation. L’enfant peut être adressé à la PCO la plus proche de chez vous si besoin
  • Ce communiqué parle de l’impact possible de votre traitement au Valproate sur la paternité. Mais peut-être vous inquiétez vous d’une possible transmission génétique de votre épilepsie. Certaines épilepsies sont en effet génétiques, d’autres ne le sont pas. Faites le point avec votre neurologue et si besoin un généticien
  • Si vous êtes en difficulté pour votre rôle de parent à cause de votre handicap (épilepsie et troubles associés), voyez si la PCH parentalité peut répondre à un besoin d’aide https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides/la-prestation-de-compensation-du-handicap-pch-parentalite.

Etude de la mort subite inattendue dans l’épilepsie (MSIE)

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Ce projet, consacré à la recherche de biomarqueurs vise à prédire la mort subite inattendue dans l’épilepsie (MSIE (en anglais SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy))). Il travaille à la création d’un prototype de dispositif médical pour la prédiction et la prévention de la MSIE.

Pour concevoir un prototype avec succès, l’expérience et le point de vue des patients et de leurs familles compte. Ce projet en reconnait l’intérêt. Il s’agit également de l’un des premiers projets de conception d’un prototype pour la prédiction de la MSIE, et nous apprécions donc beaucoup l’inclusion des patients, de leur opinion, de leur expérience et de leur vision pratique de la vie de tous les jours.

Les soignants et/ou les personnes épileptique elles-mêmes peuvent participer au projet en remplissant l’enquête totalement anonyme. Le questionnaire existe dans 8 langues européennes dont le français (DE, DK, EN, ES, FR, HR, IT, PT). L’enquête en Français se trouve au bout du lien suivant : https://neurosense-project.eu/survey_fr/

Pour plus d’informations sur le projet, cliquez ici : https://neurosense-project.eu/ Là c’est en Anglais 😊

Nous avons reçu cette information du réseau européen de recherche sur les épilepsies rares.
Nous vous proposons d’œuvrer pour la réduction de la mort subite inattendue en épilepsie…

Financer l’aménagement de l’habitat

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“Aménager l’habitat” … oui mais comment financer ? Voici quelques pistes.
D’après une newsletter d’ASD (membre de la fédération EFAPPE que nous remercions pour ces informations fort utiles).

Nous avons donc ajouté cet excellent document et quelques informations associées à la page « Aménager l’habitat » de ce site.

Consultation citoyenne sur la stratégie nationale pour les TND

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La stratégie nationale Autisme et TND (Troubles du Neuro-Développement) arrive à son terme.

Le comité prépare la 2nde stratégie nationale TND. EFAPPE épilepsies a participé activement à plusieurs groupes de travail. Tous les TND concernent les personnes atteintes d’épilepsie sévère, un ou plusieurs TND associés, à des degrés divers selon les personnes, selon l’origine de l’épilepsie, etc… Grâce à notre participation plusieurs mesures mentionnent explicitement l’épilepsie sévère.

Les troubles du neurodéveloppement incluent troubles de la déficience intellectuelle, troubles DYS, TDAH, Troubles du spectre autistique, etc… Tous peuvent être associés à une épilepsie sévère qui doit être prise en compte dans cette stratégie TND.

Prenez donc rapidement le temps de participer à cette consultation citoyenne.

Incitez les personnes concernées que vous connaissez à le faire. Diffusez sur vos réseaux. C’est important de faire entendre ici les besoins des personnes handicapées par des épilepsies sévères et TND associés. Votre expression aidera à ce que les besoins de ces personnes soient bien pris en compte lors des arbitrages par les services du Premier Ministre. Nous comptons sur vous !

Voici l’adresse de la plateforme : https://consultation-tnd.handicap.gouv.fr

Les engagements et mesures résultant des travaux de la concertation pour la prochaine stratégie 2023-2027 figurent sur la plateforme numérique de la consultation citoyenne.

Ce document s’organise autour de 6 engagements et 121 mesures à ce stade. Ces 121 mesures se composent de :

  • 103 mesures spécifiques aux troubles du neuro-développement : Autisme,Dys,Tdah,Tdi.
  • 18 mesures relevant de la politique générale du handicap, annoncées lors de la Conférence nationale du handicap, et qui concernent de façon majeure les publics concernées par la prochaine stratégie.

Défendons l’épilepsie dans cette prochaine stratégie TND.

Les mesures présentées sur cette plateforme de consultation citoyenne résultent des travaux de la concertation. Mais elles doivent subit les arbitrages des Services du Premier ministre. Il ne s’agit donc pas de la stratégie finale mais d’une préfiguration de cette nouvelle politique publique. Participez à la consultation citoyenne pour que les mesures concernant l’épilepsie franchissent les arbitrages finaux.

Les contributions listées émanent de la délégation interministérielle ou de contributeurs de la société civile. Après une inscription qui vous engage à respecter une charte d’usage vous pourrez

  • ajouter une contribution,
  • voter pour/contre les contributions existantes,
  • les commenter, les argumenter.

Contribuez avant le 23 mai ! Mode d’emploi

A minima, inscrivez-vous et balayez les thématiques émanant de la délégation interministérielle. Votez. Donnez votre avis. Argumentez ! Vous pouvez aussi vous concentrer sur l’épilepsie (sévère ou non). Votez pour les contributions qui la mentionne. Amendez celles où elle doit apparaitre. Commentez en indiquant les intérêts de la prise en compte de l’épilepsie sévère.

EFAPPE reste attentif et investi dans la prochaine stratégie TND.

Quels espoirs dans les nouvelles approches thérapeutiques ?

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IDEE, institut des épilepsies propose une réunion d’information grand public intitulée “Nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques dans les épilepsies : Quels espoirs à Lyon ?”.

La réunion et les discussions auront lieu vendredi 12 mai 2023 de 18:00 à 20:00 dans l’amphithéâtre d’IDEE ; accessibles à distance via Teams.

Veuillez vous inscrire (c’est gratuit) pour participer ou se connecter à distance.

Vous trouverez les informations pour les inscriptions dans le flyer publié à cette occasion.
Ne pas relayer ces informations sur les réseaux sociaux !

Vous trouverez toutes les informations pour rejoindre la salle de conférence dans la page “Nous rejoindre” du site d’IDEE.

Vidéos d’ESMS spécialisés en épilepsies

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Nous avons trouvé quelques vidéos (pas trop anciennes) au sujet de quelques ESMS spécialisés en épilepsies.

Vidéos d’ESMS spécialisés en épilepsies

FAM Fontenay les Briis

– version courte       https://www.youtube.com/watch?v=hjdj_QFx0FA 00:02:48
– version longue      https://www.youtube.com/watch?v=dHNHBpHh9B8 00:12:03

MECSS Castelnouvel

Vidéo promotionnelle       https://www.youtube.com/watch?v=vO7RKounfJA 00:02:51
4 Reportages France3       https://www.youtube.com/watch?v=jFAbk8zUkHQ 00:13:41

ITEP Toul Ar C’Hoat

Plusieurs vidéos, plus ou moins récentes, sur sa chaîne Youtube               https://www.youtube.com/watch?v=uGtCWMBSYfo

D’autres établissements spécialisés en épilepsie :

AFIPH    IME les Violettes  rando à vélo en 2020      https ://www.youtube.com/watch?v=NbOqOh8mfBY 00:03:05
IME Léopold Bellan Bry sur Marne en 2021             https ://www.youtube.com/watch?v=AqO1XZt9NOM 00:11:00

Et au sujet de tous les autres

Nous avons mis à jour la page “Etablissements pour épileptiques” et les pages associées pour y ajouter les ouvertures des dernières années.

Congé spécifique pour maladie chronique

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Un congé spécifique vient d’être créé pour les parents confrontés à l’annonce de la maladie chronique de leur enfant.

Les parents qui apprennent que leur enfant souffre d’une pathologie chronique ou d’un cancer peuvent désormais bénéficier d’un congé spécifique d’une durée de 2 jours minimum. Le décret du 27 mars précise les pathologies ouvrant droit à ce congé.

Plus de détails sur https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A15419

Parmi les pathologies, on peut remarquer :

  • formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave font partie de ces pathologies

Les parents peuvent bénéficier de deux jours au moins, sans perte de salaire. Cela peut être plus en fonction convention collective ou accord collectif d’entreprise ou de branche). Faites-nous part de vos difficultés ou réussites dans ce domaine. Nous en ferons profiter tous les visiteurs du site.

Ça bouge sur épilepsies et emploi

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Quelques informations intéressantes qui montrent que ça bouge sur épilepsies et emploi :

  • Dispositif Emploi. Sa qualité vient de recevoir le prix AGEFIPH dans la catégorie « activateur de recrutement et d’accès à l’emploi ». Une belle reconnaissance ! Félicitations à la ténacité de cette association à avancer sur ce sujet : aller chercher des financements, embaucher la bonne personne, mettre en œuvre, sensibiliser, accompagner. En Bretagne le dispositif emploi constitue une vraie ressource utile pour toutes les personnes épileptiques en recherche d’emploi, d’orientation, ou souhaitant être maintenues dans l’emploi. On en rêve partout en France !
  • Vous n’êtes pas en Bretagne ? Des informations du site EPI Bretagne peuvent vous être utiles. Consultez ses pages « vie professionnelle » (page et sous-pages (qu’on ne trouve qu’avec le menu)) et « ressources pratiques ». Vous voulez participer à la création d’un dispositif épilepsies et emploi dans votre région ? Contactez l’association régionale membre d’EFAPPE.
  • En Ile de France ARCAT a ajouté depuis début mars une prestation d’appui spécifique pour les personnes épileptiques à son offre sur les pathologies chroniques évolutives et voir le document joint.
  • Des Cap Emploi se forment à la prise en compte de l’épilepsie pour les personnes qu’ils accompagnent vers l’emploi. Par exemple à Chartres l’équipe PHARE28 a consacré une journée début janvier pour se former.
  • Un peu partout en France, des entreprises se forment pour favoriser la prise en compte de l’épilepsie d’un collaborateur.

Les sujets d’épilepsies et emploi vous concernent et avez besoin de soutien dans vos démarches ?

Nous avons encore du travail pour que ça bouge sur épilepsies et emploi !
Pour commencer nous avons mis à jour la page épilepsies et emploi de ce site. 😉

Maman, exprimez-vous !

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Cette étude ne se limite pas qu’aux personnes épileptiques. Elle bénéficiera certainement de témoignage de mères de personnes épileptiques. Alors Maman, exprimez-vous !
Combien de parents ont réduit ou suspendu leur activité professionnelle à la survenue d’un enfant handicapé ?

Vous êtes la mère d’un enfant :

femme à son balcon ouvrant les bras au ciel
  • âgé de 10 à 17 ans,
  • concerné par une maladie rare ou un handicap rare,
  • avec un trouble du développement intellectuel.

Vous résidez en Ile-de-France ou à proximité de Dijon ou de Reims.
La langue française ne pose pas problème pour vous exprimer.

Si vous l’acceptez, vous participerez à un entretien avec un chercheur en science sociale. Ce représentant de l’équipe pluri-disciplinaire aimerait recueillir votre témoignage dans le but de mieux comprendre l’impact de la maladie/du handicap sur les trajectoires professionnelles des mères (y compris si vous ne travaillez pas).
Manifestez votre intérêt auprès de Sophie.Dessein [@] univ-reims.fr (reconstruisez l’adresse mail convenablement).

Les modalités de participation, ainsi que des informations plus détaillées sur l’étude apparaitront en ligne très prochainement sur la page web https://blog.u-bourgogne.fr/recherches-shs-proches-aidants-handicaps/2023/01/24/enquete-trajectoires-professionnelles-meres/

L’équipe dynamique et investie se compose :

  • d’universitaires (Dijon, Reims, Grenoble, Paris)
  • de 2 filières maladies rares AnDDI-Rares et DéfiScience
  • de l’Equipe Relais Handicap-Rare Nord-Est (antenne BFC)
  • et de 2 associations : UNAPEI et réseau eNorme

La Fondation Maladies Rares, la CNSA via l’IReSP financent cette étude.

Si vous voulez en savoir plus sur tout le projet intitulé « CASEPRA » cliquez ici https://blog.u-bourgogne.fr/recherches-shs-proches-aidants-handicaps/2022/06/23/le-projet-casepra/

Si vous voulez en savoir plus sur cette enquête : cliquez ici https://blog.u-bourgogne.fr/recherches-shs-proches-aidants-handicaps/2023/01/24/enquete-trajectoires-professionnelles-meres/

La prestation de compensation du handicap (PCH) évolue

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La prestation de compensation du handicap (PCH) évolue. La CNSA a mis en ligne des kits de communication concernant la PCH à ce sujet. Un d’entre eux concerne les personnes atteintes d’épilepsie sévère, ayant souvent des TND ou troubles cognitifs associés.

2023 : ce qui va changer en cas de handicap

AAH déconjugalisée, pension d’invalidité, emploi en ESAT, PCH, aide à domicile…

Comme chaque année, de nouvelles mesures entrent en vigueur au 1er janvier. Tour d’horizon de quelques changements à retenir pour l’année 2023 dans le champ du handicap. Allez lire l’article du site Handicap.fr à ce sujet.

Depuis le 1er janvier 2023, toutes les personnes, quel que soit leur âge, en situation de handicap, notamment atteintes d’une altération de fonction psychique, mentale, cognitive ou ayant des troubles du neurodéveloppement (TND) peuvent plus facilement accéder à la prestation de compensation du handicap (PCH) et à la PCH aide humaine. Pour en savoir plus aller sur la page de présentation dans le site Mon parcours handicap.

Deux articles du site Halte Pouce sur la PCH

des pièces de monnaie qui s'engrennent

Le site web Halte-Pouce propose des réponses innovantes et adaptées aux besoins exprimés par les familles. Cela concerne le domaine du répit et plutôt la région de Montpellier, mais pas seulement. Il contient deux articles intéressants sur la PCH :

  • PCH aide humaine : attention aux indus !
  • Mieux gérer sa PCH : Tableau de bord

Chiens détecteurs de crise d’épilepsie

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La fédération s’intéresse aux détecteurs de crise d’épilepsie depuis plus de 10 ans. Un des militants d’EFAPPE collabore depuis janvier avec la société SenseDetect qui cherche à utiliser l’odorat pour détecter les crises. Tout d’abord en dressant des chiens à détecter les crises d’épilepsie de leur maitre. Puis si on arrive à isoler l’odeur caractéristique associées aux crises, utiliser alors un nez électronique.

Utiliser un chien pour détecter les crises d’épilepsie implique plusieurs contraintes.

  • La personne épileptique doit pouvoir être le maitre du chien.
  • Cette même personne doit avoir « suffisamment » de crises pour que le chien comprenne ce qu’on attend de lui. Une croquette tous les 3 mois, cela ne lui ira pas ☹.
  • Mais pas trop fréquentes car alors il est possible que cela sente la crise en permanence.

La société SenseDetect commercialise des solutions pour la détection de plusieurs maladies ou objet frauduleux. Ils veulent étendre leurs compétences à la détection des crises d’épilepsie. Dans ce but, ils proposent un questionnaire en ligne pour déterminer si leur solution pourrait intéresser des personnes épileptiques. Nous vous proposons de répondre à ce questionnaire en cliquant sur le lien suivant : https://forms.gle/PiZQNNt66o8ZWweb8 Il n’y a pas de date limite mais essayez de répondre avant la fin du mois de mars.

Nous invitons les associations adhérentes de la fédération à diffuser aussi ce lien dans leurs réseaux de sympathisants assez rapidement. La société SenseDetect cherche bien à tirer profit de ses solutions. Mais si au passage la détection des crises d’épilepsie devient plus facile, cela aiderait beaucoup de personnes épileptiques et/ou leurs aidants.

Utilisation du Buccolam pour les adultes

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Ces informations ont évoluées en 2024/11. Cherchez l’article le plus récent sur ce sujet dans notre site.

Ce message s’adresse aux proches-aidants d’adultes avec protocole sur crise d’épilepsie longue (> 5 min) ou répétition de crises successives. Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. L’accès au Buccolam hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…

La Fédération EFAPPE, par un de ses membres (alliance Syndrome de Dravet) œuvre pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. Nous demandons à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) l’extension de l’AMM pour le Buccolam aux adultes.

Depuis peu les neurologues adultes peuvent demander une Autorisation d’Accès Compassionnel (AAC, ex Autorisation Temporaire d’Utilisation nominative) pour le Buccolam. Ce dispositif permet à titre dérogatoire d’utiliser des médicaments sans AMM.

Nous vous encourageons donc à vous rapprocher de votre neurologue afin d’effectuer cette démarche pour votre adulte épileptique, et ce même si vous n’avez pas de difficulté pour obtenir le Buccolam.

Grâce à cette démarche, l’ANSM connaitra le nombre de demandes de prescriptions. Ceci appuiera notre demande d’extension d’AMM pour l’utilisation du Buccolam par les adultes.

Les différentes Cartes Mobilité Inclusion

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La carte mobilité inclusion (CMI) a pour but de faciliter vos déplacements si vous êtes en perte d’autonomie.
Il existe 3 CMI différentes :

  • La CMI stationnement permet de se garer gratuitement. A fixer contre le pare-brise de votre véhicule.
  • Une CMI priorité permet d’éviter les files d’attente ou d’avoir une place assise. Elle constitue un sous-ensemble de la CMI invalidité. Vous devez conserver la carte sur vous lors de vos déplacements.
  • La CMI invalidité vous concerne si vous avez une perte d’autonomie importante. Elle offre les mêmes avantages que la CMI priorité plus des réductions dans les transports et des avantages fiscaux. Vous devez conserver la carte sur vous lors de vos déplacements.

Alors si vous avez reçu plusieurs cartes sans comprendre pourquoi, allez vérifier leurs intitulés respectifs et utilisez-les à l’usage qui leur est prévu.

Mais si vous avez besoin d’une de ces 3 cartes, contactez votre MDPH (maison départementale des personnes handicapée).
Tout le détail sur les démarche et les pièces à produire sont détaillé dans ces pages web.

Nous faisons ce rappel après qu’une sympathisante ait signalé la contravention reçue par qu’elle avait placé la carte “invalidité” derrière son pare-brise.

Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare”, édition 2022

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Le Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » édition 2022 a été mis en ligne. Les mises à jour paraissent annuellement.

Pour accéder au fichier de la version 2022, vous pouvez utiliser ce lien : https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

Ce cahier comporte 104 pages, une multitude de liens, 5 pages de table des matières, 4 pages de glossaire.

En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne un nombre restreint de personnes. C’est à dire 1 personne sur 2 000 en population générale. En France, on compte actuellement plus de 6 000 maladies rares qui affecteraient environ 3 millions de personnes. Plusieurs associations de maladie rare sont adhérentes de la fédération.

Journée internationale de l’épilepsie 2023 (suite)

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Comme chaque année, à l’occasion de la JIE (Journée internationale de l’épilepsie) nous relayons les informations sur les animations dont nous avons connaissance.

EPI Bretagne anime plusieurs conférences à cette occasion

Vous trouverez des stands d’information de 10:00 à 16:00 à :

  • Brest (hôpital de la cavale blanche) et Rennes (CHU de Pontchaillou) lundi 13/02,
  • Lorient (hôpital du scorf) et Saint Brieuc (centre hospitalier) mardi 14/02,
  • Rennes (hôpital sud) et Saint-Malo (centre hospitalier) le mercredi 15/02.


Vous pourrez entendre des conférences sur les grands sujets de vivre avec une épilepsie à :

  • Rennes lundi 13/02 de 18h30 à 20h30,
  • Saint Brieuc mardi 14/02 de 18h à 20h,
  • Saint Malo mercredi 15/02 de 18h à 20h,
  • Brest jeudi 16/02 de 18h à 20h.

Les détails des sujets, les adresses précises se trouvent dans ce document chez EPI Bretagne.

EPI Rhône-Alpes participe à la journée au HCE à La Tronche

Comme chaque année, vous trouverez des militants de l’association EPI, des soignants hospitaliers, des professionnels du médico-social dans le hall du l’hôpital Couple/Enfant à la Tronche de 10h30 à 12h00.

Une série d’exposés et de tables rondes de 13h à 16h aborderont, entre autres, les thèmes de :

  • L’actualité en épilepsie
  • Troubles associés et quotidien des personnes épileptiques
  • Evaluation de l’employabilité des personnes épileptiques
  • « Rompre l’isolement » pour les personnes épileptiques.

Plus de détail dans l’affiche détaillée disponible ici.

L’association Lou Tet organise une journée d’information à Toulouse samedi 11/02/2023

De 14h30 à 17h, vous pourrez entendre des conférences sur l’importance d’une prise en charge globale du patient. Informations détaillées dans cette affiche.

La ligue française contre l’épilepsie propose un webinaire grand public

Il abordera les thèmes des nouveaux traitements de l’épilepsie en 2023, les nouvelles techniques chirurgicales et les approches non-médicamenteuses. Vous pourrez entendre des experts des sujets. L’inscription est gratuite mais obligatoire (pour pouvoir recevoir le lien de connection). Vous trouverez toutes les informations dans cette page du site de la LFCE.

Epilepsies, handicap et douleurs: triple peine ?

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Epilepsies, handicap et douleurs : pourquoi la triple peine ?

L’expérience douloureuse peut s’avérer très difficile à comprendre et à gérer pour les personnes avec déficientes intellectuelles (DI). Elles peuvent souffrir de douleurs chroniques ou aiguës sans même en avoir conscience. Imaginez les conséquences négatives sur leur santé physique et mentale.

Les personnes épileptiques ont souvent une mauvaise perception de leur schéma corporel. Cela signifie qu’elles ont difficilement conscientes des différences et des changements dans leurs corps. En conséquence, cela peut les empêcher de reconnaître leurs symptômes et leurs douleurs lorsqu’elles surviennent. Cela peut aussi les empêcher de comprendre comment se comporter et quoi faire pour soulager leurs maux.

Ajoutez à cela que certains médicaments antiépileptiques peuvent servir de traitement anti-douleur de palier 2… Cela va prendre du temps pour repérer le souci de santé… Et pendant tout ce temps, les soins nécessaires peuvent faire défaut.

Quelques ressources intéressantes

Lire la suite →

Journée internationale de l’épilepsie 2023

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Manifestations à venir un peu partout. Suivez les annonces qui vont suivre !

La journée internationale de l’épilepsie aura lieu comme chaque année le 2ème lundi de février, le plus proche de la Saint-Valentin. Saint-Valentin, épileptique lui-même (parait-il) est le saint patron des épileptiques 😉

Des manifestations se préparent dans les associations, les services de neurologie. Souvent en collaboration des deux. Les établissements médico-sociaux ont plus de mal à suivre : trop chargés depuis le début de la crise de la CoViD !

Un webinaire qui pourrait vous intéresser

Justement à l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la Ligue Française Contre l’Épilepsie organise un webinaire gratuit destiné au grand public sur la thématique :

« Nouveaux traitements de l’épilepsie en 2023 »

Il aura pour objectif de montrer aux patients et à leur entourage que les choses bougent autour de l’épilepsie.

De nouveaux traitements, parfois plus ciblés sont commercialisés, de nouvelles techniques chirurgicales plus sûres et moins ‘agressives’ se développent, des outils basés sur l’intelligence artificielle viennent aider patients et équipes médicales

Ce webinaire donnera l’occasion d’aborder ces sujets, sources d’espoir pour les patients.

Vous pouvez consulter le dossier de presse correspondant et vous inscrire gratuitement. Inscription obligatoire !
Ce séminaire s’adresse au grand public mais le formulaire demande votre « Spécialité » comme dernière information… Faites votre choix ! 😉