L’institut des épilepsie IDEE à Lyon propose vendredi 12/05/2023 à 18:00 une réunion grand public intitulée “Nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques dans les Epilepsies : Quels espoirs à Lyon ?”. Sur inscription (gratuite) uniquement. Accessible à distance via Teams.
Lire la suite →Vous avez entendu parler de tel ou tel établissement spécialisé dans l’accueil de personnes épileptiques… Mais à part une visite sur place (qui n’est pas toujours facile), vous aurez du mal à en savoir plus. Nous vous proposons quelques vidéos qui parlent justement de certains de ces établissements. Bon cinéma !
Lire la suite →Un décret fin mars officialise le congé spécifique pour maladie chronique. Ce sont deux jours minimum mais cela peut aider dans cette période délicate pour la famille. . .
Lire la suite →Travailler reste compliqué pour les personnes épileptiques. Voici quelques informations utiles sur ce sujet délicat.
Lire la suite →Une enquête qui concerne les mères d’enfants avec TDI (trouble du développement intellectuel) donc pas unique des enfants épileptiques. Mais on peut penser que des témoignages d’aidants d’épileptiques doivent être intéressants pour cette étude.
Lire la suite →Comme chaque année, de nouvelles mesures entrent en vigueur au 1er janvier. AAH déconjugalisée, pension d’invalidité, emploi en ESAT, PCH, aide à domicile… Tour d’horizon de quelques changements à retenir pour l’année 2023.
Lire la suite →La société SenseDetect HealthCare veut mettre au point une détection des crises d’épilepsie basée sur l’odorat. D’abord avec des chiens dressés puis ensuite si les résultats le permettent avec un nez électronique. Voici un questionnaire en ligne à ce sujet…
Lire la suite →Nous avons besoin de vous pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. En effet l’AMM n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. Nous voulons permettre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) de connaitre le nombre d’adultes qui utilisent le Buccolam. Pour cela vous avez une démarche à faire auprès de votre neurologue.
Lire la suite →Il y a 3 CMI (cartes mobilité inclusion) différentes. Chacune dédiée à la compensation d’une limitation dans les déplacements. Voici plus d’explications à ce sujet…. parce que vous pourriez recevoir une contravention si vous n’utilisez pas la bonne !
Lire la suite →L’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » a été mise en ligne. Une vraie bible : il comporte 104 pages, une multitude de liens, 5 pages de table des matières, 4 pages de glossaire….
Lire la suite →Encore quelques informations sur des événements dont nous avons eu connaissance dans le cadre de la journée internationale de l’épilepsie
Lire la suite →Parce que les personnes atteintes d’épilepsie sévère, verbales ou non, ont souvent du mal à exprimer une douleur. Parce que la douleur est un facteur favorisant les crises. Parce qu’une crise peut provoquer des douleurs (blessure, courbatures, maux de tête, …) voici des ressources intéressantes
Et pour aider une personne à comprendre la cause d’une douleur, une fois identifiée, ou à comprendre les examens médicaux nécessaires, Voici quelques ressources qui pourraient être précieuses…
La journée internationale de l’épilepsie aura lieu comme chaque année le 2ème lundi de février. Voici déjà des événements dont nous avons eu connaissance dans ce cadre.
Lire la suite →Quelques publications médicales plus ou moins récentes qui pourront vous intéresser ou vous être utiles à l’hôpital. Bonne lecture !
Lire la suite →Le centre de référence pour les épilepsies rares proposent de courtes vidéos sur l’épilepsie et les sujets connexes…
Lire la suite →Un livre valable pour toutes les maladies chroniques qui s’applique très bien au cas de l’épilepsie !
Lire la suite →Save the date ! Les prochaines “Journées Nationales Handicaps Rares 2023” auront lieu du 8 et 9 novembre 2023…
Lire la suite →Un webinaire sur l’intéressant sujet “Comment parler de la vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?”. Inscription obligatoire !
Lire la suite →L’association Handéo a publié une actualisation du guide « Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner ». Ce livret (en ligne, 52 pages) a pour but de donner les moyens à chacun de communiquer et d’interagir avec les personnes qui l’entourent, quelles que … Lire la suite →
Le dossier MDPH ! Si vous êtes toujours aussi perdu pour le remplir, ce webinaire de la MDPH37 pourra vous intéresser…. Dépêchez-vous pour vous inscrire !
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