Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
On nous demande de diffuser une enquête sur les essais cliniques médicamenteux en 2024.
Les associations souhaitent avoir plus d’information sur les essais cliniques et la recherche scientifique.
Dans ce but, voici une enquête afin de savoir si vous souhaitez avoir plus d’information sur les essais cliniques médicamenteux, et si oui, sur quels aspects et sous quelle forme :
Nous diffusons cette enquête à tous nos abonnés afin de donner un meilleur aperçu des informations à diffuser sur les essais cliniques. Le flyer associé (reproduit en bas de cet article) contient un QR code pour aller rapidement au questionnaire.
Nous vous invitons à participer à ce sondage. Trente pour cent des personnes épileptiques restent pharmaco-résistante. Nous avons toujours besoin de trouver de nouveaux traitements, plus efficaces, avec moins d’effets secondaires, etc… Les associations d’épilepsies rares détiennent un savoir expérientiel sur la vie des personnes qu’elles représentent. Elles constituent des interlocuteurs pertinents pour participer à la définition d’essais cliniques acceptables et pertinents pour ces personnes.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Nous avions annoncé cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS. Voir cet article du blog EFAPPE. Voici le replay détaillé de la 3ème journée de la recherche participative du GRAPS
Trois parents-aidants (parmi d’autres), membres d’EPI, EPI IdF, ASD, ont accepté d’être enregistrés en vidéo. Ils y exposent leur point de vues sur de nombreux sujets qu’on leur a proposés. Qu’ils soient remerciés pour le courage et la franchise des leurs témoignages parfois poignants. Ces témoignages ont ponctué la journée. Ils évoquaient (entre autres) des sujets aussi variés que :
caractéristiques des situations de handicap complexes,
objectifs et obstacles,
demandes et solutions,
temps et l’espace,
aidants,
parcours de vie,
attentes par rapport à la recherche.
Notre expert, Françoise THOMAS-VIALETTES, a participé, en tant que membre du GRAPS, à l’organisation de cette journée. Elle intervenait à deux voix avec Cyrielle DERGUY, chercheuse (LPPS, Paris), sur les aidants d’adultes en situation de handicap complexe. Leur exposé montrait le peu de recherches sur les aidants de personnes adultes. Elles ont ainsi abordé les nombreuses facettes de “l’aidance”. Elles ont cité des pistes de recherches pour tenter d’améliorer la qualité de vie de tous ces aidants parfois au-delà de l’épuisement.
Vous trouverez le replay de cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS dans cette page web. Vous pouvez facilement choisir les parties que vous souhaitez regarder grâce au chapitrage détaillé disponible dans cette page.
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Voici deux questionnaires en ce mois de mai 2024 que vous pourriez peut-être renseigner. La dernière lettre d’information du centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré les citait.
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Le Purple Day 2024, jour de sensibilisation à l’épilepsie tombait le mardi 26 mars. Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie des troubles du neurodéveloppement (TND), a saisi cette date pour convier professionnels et représentants associatifs concernés par l’épilepsie sévère. Soirée co-organisée avec Efappe épilepsies. Etienne Pot co-présidait avec et Céline Poulet, déléguée interministérielle au Handicap. La soirée a débuté par la projection du film documentaire « La part du risque ».
Ce film montre les parcours de 4 jeunes. On y peut observer les difficultés et ruptures, le bénéfice pour ces personnes d’un accompagnement ajusté à leurs besoins. On perçoit l’intérêt de la coopération entre famille et professionnels médicosociaux. Ensuite, un débat passionné a pointé des axes d’amélioration possibles : formation des professionnels aux bonnes pratiques sur les TND et l’épilepsie et adaptation des structures, nécessité de bilans neuropsy. Des familles ont témoigné de leur douleur lorsqu’il y a rupture de parcours. Des avancées en cours ont été évoquées, dans l’espoir que chacun ait une réponse adaptée à ses attentes et besoins, tant pour son épilepsie que ses TND, tant dans les soins que le parcours de vie.
Merci aux participants de la table ronde et à tous d’avoir consacré leur soirée à ce sujet et d’avoir poursuivi les échanges en petits groupes jusqu’à tard dans la soirée. Ensemble faisons avancer la prise en compte des épilepsies sévères et troubles du neurodéveloppement associés.
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Convention récente entre DeuxiemeAvis.fr et EFAPPE
DeuxiemeAvis.fr et EFAPPE ont signé une convention en décembre 2023. Elle permet aux adhérents des associations d’EFAPPE de bénéficier de ce service gratuitement. L’option “EFAPPE” fait maintenant partie des options proposées dans les menus déroulants d’enregistrement dans le site web. Au tout début du processus d’enregistrement de votre demande à la réponse “comment nous avez-vous connus ?” indiquez “par une association de patients“. A la question suivante “Précisez“, vous trouverez “EFAPPE” dans la liste déroulante proposée.
Cette consultation ne nécessite que l’envoi des éléments du dossier médical. Vous n’aurez pas à emmener votre proche en consultation physique. Les conclusions vous parviennent en une semaine.
Vous n’avez pas toujours besoin de ce service…
Les recommandations HAS en matière d’épilepsie préconisent l’orientation vers un centre expert en épilepsie dans des conditions précises et claires (pharmaco-résistance, diagnostic incertain, diagnostic d’épilepsie rare, régression du développement, …). Nous supposons que l’usage d’un tel deuxième avis s’avérera inutile car vous aurez la meilleure prise en charge possible.
Mais une telle demande ne concerne pas forcément uniquement l’épilepsie. Cela peut aussi concerner d’autres affections présentent dans le tableau clinique avec l’épilepsie. Plusieurs maladies rares intégrant l’épilepsie dans le tableau nécessitent une surveillance de nombreux organes au cours du temps. Plusieurs associations publient des informations médicales très utiles à ce sujet.
Les représentants de DeuxiemeAvis.fr viendront présenter leur service à toutes les associations lors de l’AG EFAPPE. A la suite de cette présentation, renseignez-vous auprès du bureau ou des membres du CA de votre association sur cette convention DeuxiemeAvis.fr EFAPPE.
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Publications 2024 de la CO BNDMR : depuis mars 2022, la cellule opérationnelle (CO) de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) publie les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare.
Nous avons extrait cette information de la newsletter du centre de référence épilepsies rares Robert Debré. Vous pouvez la retrouver en détails dans cette page.
Des chiffres tous frais
En novembre dernier, la BNDMR a mis à jour son rapport indiquant le nombre de cas recensés par maladie rare en France. Ils ont compté les patients résidant en France avec au moins une activité de soins dans un centre expert maladies rares. Les patients sans information sur leur lieu de résidence passent dans les résidents en France par défaut.
Dans le cadre des épilepsies rares, voici quelques exemples concernant le nombre de cas recensés en France au 1er novembre 2023 (classés par effectifs décroissants)
Vous pouvez télécharger le fichier Excel associés à des visées de recherche. Vous pouvez aussi lire le rapport détaillé.
Les associations jouent un rôle important mais elles vivent et meurent !
Deux associations adhérentes viennent de disparaitre récemment : Sturge-Weber et syndrome de West. Il reste 9 associations de syndrome avec épilepsie sévère adhérentes d’EFAPPE. Ensemble nous portons plus efficacement les besoins des personnes handicapées par ces épilepsies rares/sévères et troubles associés.
Si une maladie rare qui n’a pas encore d’association correspondante vous concerne, vous pouvez vous mobiliser pour créer l’association de patients. Les associations existent parce que les personnes concernées les créent et les font vivre. Manifestez-vous ! Nous apporterons l’aide nécessaire pour vous lancer. Il existe des associations d’épilepsies rares qui n’adhèrent pas EFAPPE. Mais nous listons celles dont nous avons connaissance. Par exemple nous venons de découvrir dans cette newsletter l’association “enmdar, encéphalite anti nmdar”. Elle a été ajouté à la liste de maladies rares comportant une épilepsie.
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Nous avons eu vent de deux spectacles 👏👏👏 en ce début 2024 en rapport avec le handicap. Ces spectacles émanent de familles concernées par une épilepsie sévère 💜
Le don d’Isis
Le don d’Isis avait été joué lors des journées handicap rares en novembre 2023 à Lyon. Ce spectacle aura à nouveau lieu juste avant l’assemblée générale le 13/04/2024 de l’association EPI à Lyon. 👍 L’actrice (seule en scène) se produit pendant un mois à Paris. Pour réserver c’est par ici.
Ainsi soit-elle
Il aura lieu à Paris jeudi 29 février (c’est très bientôt). Ce spectacle retrace l’itinéraire d’une famille face à l’arrivée d’une petite fille, Faustine, porteuse de handicap. A la fois spectacle musical, itinéraire spirituel et témoignage émouvant et drôle.
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à l’occasion de la journée internationale maladies rares 2024 (JIMR ou rarediseasesday), plusieurs événements impliquent des associations adhérentes à EFAPPE.
à Toulouse : journée internationale de l’épilepsie
Lou Tet organise une conférence « Epilepsie et Recherche » le mardi 5 mars prochain à l’hôpital Purpan. Elle aura lieu dans le cadre de la Journée Nationale de l’Épilepsie qui n’a pas pu s’organiser le 12 février. Détails dans l’affiche ici.
à Nancy : journée « Maladies rares » le 29/02/2024
La plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de Santé (ARS) et la Ville de Nancy, organisent cet évènement dans les grands salons de l’hôtel de ville de NANCY (entrée place Stanislas). La journée se tiendra de 08h30 à 17h00.
Cette journée gratuite, sans inscription et ouverte à tous permettra d’informer et sensibiliser le grand public sur les maladies rares. Elle donnera la parole aux patients, leurs familles, aux proches et aidants, aux soignants, aux acteurs médico-sociaux du territoire.
Des colloques et tables rondes donneront lieu à des échanges sur des thématiques diverses :
pourquoi parler de maladies rares,
quelle est leur prise en charge sur le territoire,
comment vit un patient – enfant et adulte – son parcours de soins et comment il est accompagné dans son parcours de vie.
Nous retenons en particulier :
13h30 à 14h00 : animation lecture par Adel BOUNIF, parent d’une jeune fille porteuse du syndrome de Dravet (Alliance Syndrome de Dravet)
15h30 à 16h30 : Table ronde « Mieux vivre avec une maladie rare » avec le médecin de la MAS Epilepsies Grand Est (créée grâce à l’action d’AEGE), la pilote de l’équipe relais handicaps rares Nord-Est et d’autres intervenants et des stands pour rencontrer les associations
Le soir, la place Stanislas se parera des couleurs des maladies rares (rose, vert, bleu violet). Nous vous convions à venir partager vos couleurs lors de ce rendez-vous immanquable du territoire !
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Cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS est dans la suite de la journée de 2022. Nouveau thème cette année !
Les TND à l’âge adulte : un enjeu pour la recherche scientifique
Mieux comprendre les situations dites complexes
Travailler ensemble pour développer les capacités de chacun
Cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS se passera le 30 mai 2024 – Amphithéâtre Buffon, Université Paris-Cité, Paris 13ème
Le cycle 2023-2024 des travaux du Groupe de Réflexion des Associations de Personnes concernées pour la Science (GRAPS) porte sur les enjeux de la recherche scientifique au bénéfice des adultes avec un TND.
Personnes concernées, aidants familiaux, praticiens et chercheurs s’unissent pour coconstruire cette journée de conférences. L’objectif est de mieux comprendre les situations dîtes complexes. L’ambition est le développement de la recherche participative pour la mise en œuvre d’interventions innovantes et adaptées.
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Dans « DefiNews – L’actualité des maladies du neurodéveloppement – Janvier 2024 », (appelons-la Newsletter DefiScience 2024/01) de nombreux points nous intéressent suffisamment pour les reproduire ici (on ne trouve pas cette lettre d’information en ligne). Bonne lecture !
Tout d’abord DéfiScience, qu’est que c’est ?
La filière de santé DéfiScience a pour objet :
de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Neurodéveloppement,
de développer les synergies entre acteurs sur l’ensemble du territoire national, afin de faciliter les parcours de santé et de vie des personnes.
Plusieurs associations adhérentes d’EFAPPE participent à des initiatives locales de cette filière.
Centres de référence et centres de compétences maladies rares labellisés
L’année 2024 commence fort pour les maladies rares du neurodéveloppement. L’arrêté de labellisation publié au Bulletin Officiel le 29 décembre 2023 officialise la labellisation de 42 Centres de Référence et 71 Centres de Compétences DéfiScience. Ce sont donc 113 centres experts identifiés sur l’ensemble du territoire (carte en cours de mise à jour) pour toujours améliorer l’accès au diagnostic et à la prise en charge des maladies rares du neurodéveloppement. Vous pouvez aller voir « Centre épilepsies rares » dans la page qui présente les centres de ressources et de compétences.
EFAPPE et certaines de ses associations ont soutenu la démarche de labellisation des centres qui les avaient sollicités.
Plan National Maladies Rares 4.
Ça concerne toutes les épilepsies rares. Du lien entre handicaps rares et maladies rares se tisse depuis plusieurs années. L’action d’EFAPPE et des associations membres portent doucement ses fruits. Nous espérons obtenir une meilleure qualité de vie des malades et de leurs proches-aidants.
La journée des associations DefiScience le 14 décembre.
De beaux projets entre associations et la filière. Félicitations aux 3 représentantes d’associations membres d’EFAPPE qui avaient participé à l’équipe d’organisation. Ces 3 personnes coanimaient cette journée avec des professionnels de DefiScience et deux représentants d’autres associations.
Merci aux associations qui se sont mobilisées ce jour-là, dont notre Expert EFAPPE. Des actions ont été définies, à concrétiser avec la filière courant 2024.
Le guide des évaluations Déficience intellectuelle
Intéressant pour les associations qui accompagnent des enfants ou adultes handicapés par une DI. Le document a pour titre exact « Guide de l’évaluation fonctionnelle multidimensionnelle dans la déficience intellectuelle ». A commander chez votre libraire pour le lire et le faire connaitre ! ISBN 978-2-9581863-0-2 266 pages environ 55,00 €
Les webinaires vie affective et sexuelle se poursuivent.
L’ASTB (association Sclérose Tubéreuse de Bourneville) participe à cette organisation.
Les deux sessions de formation à l’ETP du 1er semestre sont complètes
Mais les membres des associations peuvent se faire connaître pour les sessions ultérieures. Des membres d’Alliance Syndrome de Dravet avaient suivi cette formation début 2023 et l’avaient trouvée fort intéressante.
De nouvelles sessions de formation au FALC seront ouvertes au second semestre.
Objectif : développer l’accessibilité de l’information aux personnes avec TDI. Ecrire en FALC est utile pour les personnes lectrices avec TDI. C’est utile aussi pour donner les mots pour expliquer aux non-lecteurs, de vive voix ou soutenu par de la CAA.
Membres des associations, faites-vous connaître si vous êtes intéressé !
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Comme chaque année EpiDay 2024 se tient au niveau mondial avec un beau programme. Des événements vont vous permettre de vous informer sur l’épilepsie dans de nombreux lieux en France. Venez rencontrer les bénévoles qui militent pour les personnes épileptiques !
Voici les manifestations dont nous avons connaissance à ce jour :
Grenoble le 12 février : EPI sera présente avec d’autres expert du sujet de l’épilepsie dans le hall du CHU. Des conférences auront lieu dans l’amphithéâtre Gilbert FAURE, pavillon Vercors de 9h à 13h. Rencontres jusqu’à 16h. Affiche détaillée avec le programme.
Webinaire grand public du consortium EPIRare « Peut-on opérer mon épilepsie ? ». Retrouvez l’affiche sur Facebook…
et bien d’autres évènements, parfois plus tard
Renseignez-vous sur ce qui se passe dans votre région dans le cadre du programme EPIDay 2024.
Par exemple cette journée pour mieux connaître les maladies rares à l’origine d’épilepsies souvent sévères : les épilepsies rares. La journée des associations partenaires du centre de référence des épilepsies rares à l’hôpital Robert DEBRE, le 29/02/2024 de 11h30 à 14h.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Que sont les COmmunautés de Pratiques (CoP) ?
Une COmmunauté de Pratiques (CoP) permet de partager les ressources, savoirs, pratiques, expériences pour forger une intelligence collective. Elle a pour objet :
D’œuvrer à la mise en relation des personnes confrontées à une problématique commune liée à une maladie et/ou un handicap rare,
De proposer des espaces présentiel et distanciel pour partager des savoirs et connaissances.
Vous trouverez différentes CoP près de chez vous. Par exemple, les CoP suivantes peuvent nous intéresser :
Elles partagent et proposent une banque de ressources qui pourrait vous être utile : https://copower-handicap.org Allez y jeter un coup d’œil. On y trouve énormément de choses. Et si vous ne trouvez pas… vous pouvez demander à ce qu’on vous aide à le trouver, suggérer que cela soit ajouté.
Nous vous invitons à rejoindre une de ces CoP proches de chez vous et d’y faire entendre vos besoins, la réalité de votre quotidien, vos difficultés avec l’épilepsie et (éventuellement) les troubles associés. On peut les rejoindre à tout moment. Il n’est jamais trop tard. Vous pourrez probablement y exposer votre savoir expérientiel et en faire profiter d’autres personnes à qui il sera utile.
Des émissions grand public pour finir
La CoP handicap Nord Est propose des émissions de radio grand public mensuelles sur le thème de l’épilepsie. Vous pouvez toutes les retrouver en podcast dans la page suivante : http://www.rcn-radio.org/index.php/album/e-pi-cest-tout/ et en vidéo sur la page Youtube de la radio.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Épilepsies et grossesse, attention les données ont été mise à jour
Trois antiépileptiques sont spécifiquement repérés comme présentant un risque avéré. Le fœtus d’une femme épileptique enceinte traitée par l’un ou l’autre de ces médicaments aura plus de risques de malformation et/ou de troubles du neurodéveloppement. Ces soucis apparaissant au cours de la vie de l’enfant. Le tableau (n°3, page 70) du rapport ANSM vous permet de voir si cela vous concerne. Nous avions déjà abordé ce sujet lors de la précédente mise à jour.
Les recommandations HAS à ce sujet classent les antiépileptiques en fonction du niveau de risque de malformations majeures et de troubles neurodéveloppementaux. Le tableau n°2 page 3 donne une excellente vue d’ensemble de ce sujet.
Alors soyez très prudents
Quand on bénéficie d’un traitement anti-épileptique, un projet de grossesse nécessite d’abord des discussions avec son neurologue, l’infirmière de pratiques avancées (IPA).
Les sujets à aborder sont :
les risques pour le bébé que l’on souhaite, en fonction des traitements que l’on prend,
les risques de transmission de la maladie à l’origine de l’épilepsie – quand c’est une maladie à composante génétique identifiée ou supposée (épilepsies idiopathiques),
les risques de la grossesse pour soi-même et du suivi spécifique de cette grossesse, classée “grossesse à risque”,
la vie avec un bébé et des aménagements nécessaires quand l’épilepsie de la maman lui fait courir un risque de crise imprévisible.
N’arrêtez pas votre traitement sans avis de votre neurologue ! Vous pouvez mettre votre vie en danger !
Épilepsies et contraception : attention aussi !
Certains antiépileptiques, inducteurs enzymatiques, diminuent l’efficacité d’une contraception hormonale (pilule, patch, …). Certains contraceptifs diminuent l’efficacité de certains antiépileptiques. Voir un peu plus de détails à la source de cette information.
Si vous avez besoin d’une contraception, apportez votre ordonnance d’antiépileptiques au médecin pour qu’il en tienne compte. Si vous avez ou souhaitez une contraception, parlez-en au neurologue. Ils peuvent se concerter pour cette prescription et vous apporter la solution la plus adaptée à votre cas.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Présentation du DIHR en vidéo
Une présentation du DIHR (dispositif intégré handicap rare) en vidéo vient d’être mise en ligne. Courte et accessible, elle offre une première approche du dispositif pour les professionnels, les personnes concernées et les familles. Cela constituerait une mise à jour de la vidéo produite par la CNSA en 2016. Cette vidéo de 4 min, sous-titrée, s’ajoute à la plaquette de présentation des équipe relais handicap rare (ERHR). Cela apparait comme un des outils (excellent à notre avis) présentant le dispositif. Vous avez peut-être eu l’occasion de la découvrir en avant-première lors des Journées Nationales Handicaps Rares 2023. La version finale est désormais à votre disposition en ligne : https://youtu.be/5AsotuhzyGA
Le DIRH constitue une ressource précieuse pour les personnes en situation de handicap rare épilepsie sévère, leurs aidants-familiaux et les professionnels qui les accompagnent. L’ERHR de votre région appuyée par le centre de ressource handicaps rares FAHRES peut soutenir vos démarches, vous aider à tisser des réponses aux besoins de la personne en situation de handicap rare, soutenir la montée en compétence des établissements et services qui interviennent – ou interviendront – pour la personne, etc.
Ils peuvent intervenir chaque fois que nécessaire dans le parcours de vie de la personne. Ils ont aussi un rôle de collecte de données pour mieux faire connaître les situations de handicap rare, les besoins non pourvus et les solutions possibles. L’ERHR, en fournissant des données objectives sur son territoire, peut être sollicité par l’ARS, la MDPH lors d’une analyse de besoins. Cette étape s’avère souvent indispensable pour obtenir la création des solutions manquantes pour les personnes handicapées épilepsie sévère. Cet appui compte considérablement pour nos associations régionales qui œuvrent pour faire créer ce qui manque. Signalons par exemple la participation de l’ERHR IdF et d’EPI IdF au travail impulsé par l’ARS IdF. Pour l’épilepsie sévère, cela a abouti à la création de 2 unités 15-25 ans et une MAS. Le travail est toujours en cours.
Efappe participe à tous cela
EFAPPE participe aussi comme membre du bureau du GNCHR, représentant les associations de patients et de familles.
Plusieurs associations membres d’EFAPPE sont membres du GNCHR notre réseau/associations (la liste est dans la liste du comité consultatif du GNCHR, 3ème collège : EFAPPE, Lou Tet – maison des épilepsies, AFSA, ASD, EPI) et participent activement à certains sujets, par exemple AFSA et la CAA et Lara Herman AFSA siégeant au CNCPH pour GNCHR,EPI, dont la VP est membre du bureau GNCHR pour EFAPPE, a participé au travail de prospective du GNCHR (que sera le GNCHR dans 5 ans, dans 10 ans…), participe au travail “entre’aidants” qui continue au-delà du site riche de ressources utiles aux aidants et à divers sujets,EPI, ASD et AFSA ont fait des communications lors des Journées Handicaps Rares de Lyon 8 & 9 novembre 2023. Les actes de ces journées devraient paraitre prochainement.
Nous continuons de jouer notre rôle dans tout cela !
Les militants de nos associations peuvent faire remonter les besoins des personnes handicapées par leurs épilepsies.
Les équipes relais handicap rare animent dans plusieurs régions des communautés de pratique (COP) épilepsie et handicap. Personnes concernées, parents, proches-aidants, professionnels peuvent rejoindre la COP de leur territoire pour faire monter ensemble le savoir sur les épilepsies sévères et troubles associés. Vous devriez être bien accueillis.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Le Président Macron a présenté mercredi les grands axes de la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Cela concerne autisme, troubles dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, trouble du développement intellectuel. Les ministres Aurore Bergé et Fadila Khattabi participaient à cette présentation ; une représentante d’EFAPPE aussi. Le dossier de presse se trouve ici.
Le Président a confié à Etienne Pot, délégué interministériel, la mission de conduire cette nouvelle stratégie nationale. Elle résulte de travaux collectifs (concertation et consultation nationale) ainsi que de contributions spécifiques d’associations. EFAPPE travaille depuis longtemps dans le groupe de pilotage.
Cette mobilisation générale constitue un gage de réussite. Le nouveau pilote veut déployer cette nouvelle stratégie pour qu’elle soit la plus adaptée aux enjeux identifiés collectivement. Ceux relatifs à l’autisme, aux troubles dys, déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, au trouble du développement intellectuel.
Cette stratégie a déjà permis un meilleur accompagnement des personnes et des familles dans tous les champs de la vie.
La finalité ultime reste que chacun puisse vivre SA vie.
On trouve l’épilepsie mentionnée à 8 reprises dans le document officiel
Engagement 2 Mesure 9 : Déployer des lieux de vie et des solutions adaptés aux besoins spécifiques des adultes TSA et/ou TDI avec ou sans épilepsie sévère
Engagement 2 Mesure 17 : Améliorer l’accès aux soins de ville et à l’hôpital des personnes TSA/TDI/épilepsie sévère et poursuivre le déploiement des consultations de soins dédiées tenant compte de leurs particularités
Engagement 2 Mesure 23 : Soutenir le développement de l’activité physique et sportive des personnes TSA et/ou TDI et/ou épilepsie sévère
Engagement 2 Mesure 24 : Mettre à jour les formations initiales et continues sur les TSA, le TDAH, le TDI, les troubles Dys et l’épilepsie sévère et garantir le respect des recommandations HAS dans les universités et écoles de formation
Engagement 2 Mesure 25 : Former systématiquement les professionnels du secteur médico-social et sanitaire accompagnant les personnes autistes, TDI, TDAH, Dys à ces troubles et à l’épilepsie sévère.
Engagement 4 Mesure 46 (scolarité) : Développer des modalités de scolarisation et d’apprentissage adaptés aux élèves TDI (avec ou sans épilepsie sévère)
Engagement 6 Mesure 71 (faciliter la vie) : Faciliter l’accès aux chiens d’assistance aux personnes ayant un TND et/ou une épilepsie sévère.
Engagement 6 Mesure 74 : Poursuivre le déploiement des services de répit et relayage aux personnes et familles concernées par le TDAH, les TSA, le TDI (avec ou sans épilepsie sévère).
EFAPPE apprécie les avancées de cette stratégie nationale TSA/TND 2023-2027
Le travail d’investissement dans la stratégie Autisme et TND s’est terminé par la préparation de cette stratégie TND. Cela porte ses fruits. Voici des engagements concrets nommant explicitement l’épilepsie sévère associée aux TND, en particulier déficience intellectuelle (TDI) et autisme (TSA).
A nous de continuer les actions pour obtenir des réalisations concrètes.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
EFAPPE rejoint le Collectif Handicaps. Le Collectif Handicaps a accepté cette adhésion à l’unanimité dans son Assemblée Générale du 27 septembre 2023. L’audition passée le 7 septembre nous avait permis de rencontrer des acteurs du collectif. Nous en connaissions la plupart par les instances où nous siégeons : CNCPH, GNCHR, Conseil autisme et TND, etc…
Participer au “Collectif Handicaps” va nous permettre d’être encore d’avantage au cœur d’échanges dans le domaine du handicap. L’épilepsie, en particulier quand elle est sévère, précoce, va de pair avec des handicaps intellectuels, cognitifs, physiques, sensoriels, psychiques. L’épilepsie touche 1% de la population mais plus de 25% des personnes avec déficience intellectuelle, plus de 50% des polyhandicapés et au moins 20% des enfants et adultes atteints de TSA. Plusieurs troubles du neurodéveloppement, des troubles cognitifs ou psychiques se combinent souvent avec les épilepsies sévères. L’épilepsie sévère met en difficulté les établissements et services qui accompagnent ces situations de handicap sans moyens adaptés aux situations épileptiques. En participant au collectif, EFAPPE continue à défendre les personnes handicapées par leurs épilepsies et troubles associés.
Le Collectif Handicaps qu’est-ce que c’est ?
Le Collectif Handicaps regroupe 52 associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap, de leur famille et des proches aidants. Il se donne pour mission de défendre les droits des personnes en situation de handicap auprès des pouvoirs publics et d’être un lieu de réflexion et d’échanges. Il réfléchit et propose des idées dans de nombreux domaines : Accessibilité, Autonomie, Culture, Éducation, Emploi, Habitat, Manifeste, Ressources, Santé, etc…
Et une fois qu’EFAPPE a rejoint le collectif handicaps ? Cela implique de notre part une assemblée générale par mois (le plus souvent en visio-conférence). Mais nous savons déjà que celle du mercredi 31/01/2024 sera en présentiel à Paris.
Il s’agit d’un travail collaboratif entre la plupart des catégories d’intervenant autour de la personne épileptique.
Par exemple la 1ère fiche a été rédigée avec la participation de :
Trois neuropédiatres,
Deux neurologues,
Une coordinatrice de parcours, une IPA (infirmière de pratique avancée), un médecin généraliste, un médecin MPR (médecine physique et de réadaptation), un pédiatre,
Et un parent expert (justement d’EFAPPE épilepsies).
L’équipe Handiconnect a organisé, a rassemblé les compétences et a conduit le projet de bout en bout. Voyez le résultat : des fiches très complètes, de belle qualité !
EFAPPE épilepsies avait émis le besoin de fiches sur l’épilepsie sévère il y 3 ans. Cela paraissait nécessaire au vu des difficultés des proches-aidants vis-à-vis de professionnels de santé qui ne percevaient pas le handicap épileptique. Il y avait besoin d’adaptations dans leur pratique de soin. Ces fiches ont l’air de répondre pleinement à l’attente des familles pour améliorer le parcours de soins de leur aidé.
Il reste à chacun d’entre nous à les faire connaître au plus grand nombre des médecins, professionnels de santé et paramédicaux. Nous utiliserons tous nos canaux de communication à notre disposition pour cela. A commencer par ce site web.
Et voici ces fiches handiconnect pour les épilepsies sévères :
HandiConnect est un site ressource pour aider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès des patients en situation de handicap. Il fournit des informations et des conseils pratiques sur le suivi global d’un patient en situation de handicap, y compris les points de vigilance cliniques, les comorbidités, l’accueil, les outils et les réseaux facilitants. Les fiches-conseils HandiConnect sont co-construites par des experts pluridisciplinaires réunis au sein de groupes de travail dédiés. Il y a actuellement 67 fiches-conseils disponibles sur le site.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
L
e CNCPH vient de valider de la candidature de la fédération EFAPPE epilepsies un nouveau mandat de trois ans. Cette confiance renouvelée nous honore significativement. Les représentants d’EFAPPE ont participé assidument non seulement aux plénières mensuelles mais aussi dans 4 commissions de travail. Pour ce nouveau mandat un duo auto-représentant (Marie DUCRUIX ÉPI Bretagne) et parent d’adulte (Bernard THOMAS EPI Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) représentera EFAPPE. Ils porteront la parole de toutes les personnes handicapées par leur épilepsie, depuis la nécessité d’un lieu de vie et d’activité médicalisé soutenant dans les actes de la vie quotidienne (épilepsie sévère et déficience grave associée) jusqu’à une vie et un travail ordinaire (handicap invisible). EFAPPE siège dans le nouveau collège des associations représentant les familles de personnes handicapées
EFAPPE remercie le travail tenace et efficace de ses titulaire (Marie-Christine POULAIN ÉPI Bretagne) et suppléant (Bernard THOMAS EPI Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) de la précédente mandature ainsi que celui de ses quatre bénévoles qui se sont investis dans les commissions de travail du CNCPH.
Honoré de cette nouvelle désignation, EFAPPE en s’impliquant dans les instances du CNCPH pourra notamment continuer à :
contribuer à la construction des politiques publiques
partager et faire connaître les besoins des personnes en situation de handicap épileptique, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent – jusqu’aux situations de handicap rare
veiller à ce que ces besoins soient pris en considération dans les différents textes, en lien avec les schémas, plans et stratégies où EFAPPE est aussi investi (plan handicap rare GNCHR , Stratégie Troubles du NeuroDéveloppement, Filière Défiscience – Maladies Rares du Neurodéveloppement, …)
L’engagement d’EFAPPE se poursuivra ainsi aux côtés des membres de cette nouvelle mandature. Voir https://cncph.fr/membres-2023/ Le travail a commencé !
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
L’équipe opérationnelle de la filière propose un webinaire de présentation de l’équipe et des activités DéfiScience. Il se tiendra le jeudi 21 septembre de 20h30 à 21h30. Cela peut être intéressant pour les familles et accompagnateurs professionnels d’enfants ou adultes atteints d’épilepsies rares de comprendre comment la filière s’organise et quels projets elle poursuit en ce moment. Cela demande 1h en visio chez soi après le dîner, facile à glisser dans son emploi du temps.
Le centre de référence épilepsies rares fait partie de la filière DefiScience. EFAPPE participe au Conseil d’Orientation Stratégique de la filière DefiScience.
Pour avoir toutes les informations en détail et inscription, allez voir la page https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=150310
Cette information n’aura lieu qu’en visio-conférence et vous devez vous inscrire à l’avance. Inscription gratuite et ouverte à tous membres ou représentants d’associations liées aux troubles du neurodéveloppement partenaires de la Filière. Seuls les inscrits avant l’événement recevront un lien vers la visioconférence. EFAPPE participant aux travaux de la filière, si vous êtes adhérent d’une des associations de la fédération, n’hésitez pas à vous inscrire.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Inscrivez-vous aux journées nationales handicaps rares 2023
Les journées nationales handicaps rares 2023 se dérouleront les mercredi 8 et jeudi 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon.
L’ouverture prioritaire à destination du réseau, afin de privilégier les membres du dispositif, a pris fin le 25 août pour une ouverture tout public. Vous pouvez vous y inscrire dès maintenant et jusqu’au 10 octobre. Nombre de places limité !
Le programme et les inscriptions se trouvent dans la plateforme : https://jnhr2023.fr/.
Pensez à prévoir votre réservation de transports et d’hôtels.
Le tarif pour les professionnels est de 350 €. Cela comprend les déjeuners du 8 et 9 novembre et les actes numériques. Les journées peuvent faire l’objet d’une prise en charge auprès de l’OPCO santé.
Le tarif pour les personnes en situation de handicap rare et les aidants est de 80 €. Cela comprend les déjeuners du 8 et 9 novembre et les actes numériques. Le GNCHR prend en charge les frais de transports et d’hébergements. Vous trouverez toutes les conditions de remboursement sur la plateforme d’inscription.
Pourquoi cela intéresse EFAPPE ?
EFAPPE est membre du bureau du GNCHR. L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est considérée comme un handicap rare. L’ERHR de votre région, le centre de ressource HR épilepsies sévères FAHRES peuvent être sollicité par les personnes en situation de HR, leurs proches-aidants, les professionnels qui les accompagnent. Ils constituent une bonne ressource.
Venir à ces journées permet de
rencontrer ces professionnels du handicap rare et les associations,
de voir ce qu’ils peuvent nous apporter,
de mieux connaître les différents projets qu’ils portent et qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous, selon nos besoins.
EPI, asso régionale Auvergne-Rhône-Alpes membre d’EFAPPE, présente son projet de longue haleine sur les innovations technologiques (détecteurs de crises, etc…) le 8 novembre à 14h.
AFSA, association française du syndrome d’Angelman, présente le projet SYNAPSE. Sa méthodologie, ses conclusions et ce qui en a découlé intéressera non seulement les personnes concernées par le syndrome d’Angelman mais aussi les autres maladies rares avec troubles du neurodéveloppement graves.
Et Lyon est une belle ville, facile d’accès en TGV de (presque) toute la France 😉
