Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
L’association Handéo a publié une actualisation du guide « Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner ». Ce livret (en ligne, 52 pages) a pour but de donner les moyens à chacun de communiquer et d’interagir avec les personnes qui l’entourent, quelles que soient leur situation et leurs particularités. Ce guide aborde le polyhandicap et les troubles neuro-développement, que l’on peut retrouver chez certains patients atteints d’épilepsie rare. Vous y trouverez une définition des handicaps rares à rapprocher de celle indiquée dans la page « épilepsies rares » de notre site. L’épilepsie fait l’objet d’un paragraphe de plusieurs pages avec les indications pour gérer une crise d’épilepsie.
Pour plus d’informations sur ce livret cliquez sur ce lien.
Ce guide s’adresse aux intervenants à domicile mais intéressera toute personne en rapport avec une ou des personnes handicapées.
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De nombreux patients ou familles apprécient d’être accompagnés dans le remplissage du dossier MDPH. Ce dossier doit permettre d’accéder aux aides matérielles, humaines et financières qui permettront de compenser leur handicap.
Les médecins traitants, dans ce but d’accès aux droits (et à défaut de plus en plus de spécialistes), établissent un certificat médical exhaustif. Ce certificat donne l’éclairage nécessaire sur les répercussions de la pathologie dans le quotidien des personnes.
Ils répondront à toutes les questions que vous vous posez sur le dossier MDPH :
où le trouver,
comment le compléter,
quels sont les éléments importants,
que dire dans le projet de vie,
qu’est-ce que le taux d’incapacité,
quel est le délai de traitement moyen du dossier,
quel recours possible en cas de contestation…
Ce webinaire présentera également le formulaire complémentaire facultatif. Il peut être adressé à la MDPH. Il vise à faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare.
Vous souhaitez y participer ? Inscription obligatoire auprès de Leslie DAVEAU, assistante sociale de la PEMR CVL jusqu’au vendredi 9 décembre : l.daveau@chu-tours.fr
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Le comité stratégique pour l’autisme et les TND lance l’enquête sur vos parcours de vie, 4ème édition.
Concerné, personnellement ou en tant que parent ou proche/aidant, par l’autisme, les troubles DYS, le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), le trouble du développement intellectuel : votre avis compte énormément. Depuis 2020, plus de 11000 personnes répondent à l’enquête annuelle qui mesure l’impact dans les vies de la politique publique pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND). Vos réponses ont permis d’intensifier des actions et d’en créer de nouvelles. Mais il reste encore beaucoup à faire et vos réponses doivent nous y aider. Exprimez-vous maintenant en répondant à cette enquête avant le 20 décembre 2022. Il reste peu de temps…
Pour participer, cliquez sur le lien : https://www.consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/PAV2C.asp?a=20
L’organisme de sondage garantit parfaitement l’anonymat de vos réponses. Seule une identification d’EFAPPE figure dans le lien de sondage qui nous a été fourni. Les sympathisants d’EFAPPE sont reconnus comme représentatifs dans le domaine des TND, souvent associés à l’épilepsie sévère. De nombreux articles dans ce site abordent ce sujet.
Une version simplifiée figure aussi dans la page d’accueil du sondage. Vous trouverez tout d’abord dans ce sondage une page d’information sur le contexte. Puis vous pourrez choisir de donner ou pas des informations sur l’état de santé de la personne souffrant de TND. Comptez 10 à 15 minutes pour répondre complétement au sondage. Vous ne pourrez pas abandonner en cours de route. Si vous quittez, toutes vont réponses disparaitront et vous devrez reprendre au début à la tentative suivante.
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Depuis fin octobre, le fabricant hollandais offre la possibilité d’un prêt gratuit de NightWatch. Vous devez être adhérent d’une des associations membres d’EFAPPE. Ce prêt de 30 jours doit permettre de juger de l’efficacité du système sur la personne épileptique. Si vous avez des questions ou souhaitez parler d’abord à un spécialiste, contactez caecilia@nightwatch.fr. Elle parle français couramment.
Pour demander un prêt, il suffit d’envoyer un e-mail à danny@nightwatch.nl (qui parle hollandais et anglais) en indiquant votre nom, adresse postale et téléphone. Caecilia vous appellera alors pour juger de l’intérêt du système dans votre cas particulier.
Au terme de l’essai, le produit devra être retourné (à vos frais) à :
AFEVI 15 avenue des Spatules 56860 Séné
Cette montre détecteur des crises d’épilepsie apparait dans notre page « Une alarme en cas de crise ? ». Avec ce prêt gratuit de NightWatch, faites-vous votre idée par vous-même en utilisation réelle !
Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).
Repérer, intervenir et diagnostiquer le plus tôt possible les enfants qui présentent un TND détermine leur évolution et leur niveau d’autonomie futur. Cet engagement figure parmi les priorités de la stratégie nationale autisme-TND. Depuis janvier 10 000 enfants supplémentaires ont été repérés et accompagnés par une PCO au premier semestre. L’objectif des 30 000 est ainsi atteint 6 mois avant son terme.
Les méthodes d’interventions validées[1], peuvent faire régresser ces troubles et atténuent, fortement parfois, leur sévérité. Elles doivent intervenir le plus tôt possible pour bénéficier des mécanismes de plasticité cérébrale chez le jeune enfant.
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Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur du traitement, l’isolement, la peur de l’avenir, la peur de transmettre ou d’avoir transmis la maladie, …, etc… Les confinements successifs ont fait prendre conscience de l’importance de promouvoir la santé mentale et ont incité le gouvernement à proposer le dispositif MonPsy. L’accès au dispositif ne se fait que par orientation d’un médecin (généraliste, pédiatre, scolaire, …). Et le psychologue choisi doit avoir signé la convention correspondante avec la CPAM qui garantit la qualité des soins prodigués.
Seuls les troubles dépressifs d’intensité légère à modérée peuvent être pris en charge. Pour les personnes en détresse ou ayant des pensées suicidaires on recommande d’appeler le numéro national de prévention du suicide, le 3114.
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AFASER, ARFI Europe et ARFI Formation organisent un séminaire intitulé « Donner une forme raisonnée et concrète à l’inclusion ». Cela se passera le mercredi 30 novembre et jeudi 1er décembre à l’espace Reuilly à Paris 12ème. Vous trouverez le programme détaillé ici. Voilà aussi une bonne occasion de voir (ou revoir) le film « la part du risque » dont nous avions déjà parlé dans une de nos news.
Chaque intervenant aura structuré son exposé en 3 points :
Pourquoi cette action ?
Comment vous avez fait ?
Qu’est-ce que cela a donné ?
L’experte EFAPPE y prendra la parole (15 minutes) dans une des tables rondes. Elle montrera comment l’épilepsie sévère peut être source d’exclusion (du milieu scolaire, des séjours de vacances adaptées, des ESMS, de l’habitat inclusif, etc…) quand elle n’est pas comprise, prise en compte dans la formation des professionnel et l’organisation. Nous avons beaucoup à apprendre aujourd’hui des lieux spécialisés en épilepsie sévère. Ces établissements favorisent la prise d’autonomie de ces personnes. Ils peuvent être ressources pour les autres lieux. Leurs expériences peuvent guider pour créer des lieux de vie spécialisés pour adultes atteints d’épilepsie sévère, de niveaux d’autonomie variés.
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Six lieux ressources expérimenteront le prêt de matériel à des personnes ayant des difficultés complexes de communication. L’expérience durera de septembre 2022 à août 2024. Ces actions visent à étayer leur projet de communication.
La communication alternative et améliorée (CAA) propose différentes solutions pour s’exprimer, comprendre, et se faire comprendre.
Communiquer constitue un droit fondamental. Or, les difficultés complexes liées aux handicaps, aux maladies ou à la perte d’autonomie (troubles de la parole, du langage, troubles du spectre intellectuel ou de l’autisme, etc.) entravent souvent la communication. Que ce soit en face à face ou à distance.
Pour encourager le développement des aides techniques pour une communication alternative et améliorée, la CNSA aide 6 lieux ressources à acquérir du matériel adapté et à développer une activité de conseil et de prêt. La CNSA consacrera 576 288 € à ces projets.
Les aides techniques facilitent la communication alternative améliorée. Les personnes concernées par ces troubles doivent vérifier qu’il répond à leurs besoins. Pour cela, ils doivent pouvoir tester ce matériel avant de l’acquérir ou en vue de s’engager dans une phase d’apprentissage, de manière à .
Lisez l’article original dans le site de la CNSA. Il n’y a pas forcément un de ces lieux près de chez vous… S’il y a un de ces lieux et que cela vous intéresse, renseignez-vous. Et tenez-nous au courant de l’aide dont vous avez pu bénéficier et ce que cela a apporté.
Si vous êtes concerné par une maladie rare avec épilepsie, voyez si une association membre d’EFAPPE vous concerne. Rejoindre l’association de patients vous permettra de rencontrer d’autres parents confrontés à la même pathologie que vous. Bien souvent les associations travaillent avec les médecins spécialistes du sujet. Elles peuvent alors fournir des informations médicales pertinente et très utiles pour le suivi de la maladie de votre proche.
Si vous avez des questions en lien avec la prise en charge d’une maladie rare, contactez Maladies Rares Info Services via un des canaux indiqués dans le nouveau flyer.
Si vous avez besoin d’un diagnostic et du suivi d’une épilepsie rare, contactez le réseau DefiScience. Il a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle. Vous trouverez la carte des centres CRéER (centre de référence pour les épilepsies rares) ici.
Pour le mois de sensibilisation au syndrome de Rett, l’Association française du syndrome de Rett (AFSR) organise sa propre course solidaire. Cela s’appelle « Octobre Rett ». L’association propose de courir ou marcher pour la recherche. Pour en savoir plus cliquez ici !
L’association « Dup15q France » organise le 15 octobre la marche (annuelle) des familles Dup15q. Cela se passe au Parc du Peuple de l’Herbe à Carrières-sous-Poissy. Pour en savoir plus cliquez ici !
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Des médecins, chercheurs, médicosociaux et associations organisent une journée ouverte à toutes les personnes concernées par l’épilepsie. Les 3 jours des JFE (journées françaises de l’épilepsie) s’adressent aux professionnels de santé. Ceux qui vivent avec l’épilepsie ont aussi besoin d’être informés et d’échanger : ce sont les personnes atteintes d’épilepsie, leurs familles et les professionnels qui interviennent auprès de personnes épileptiques. Voilà pourquoi, comme les années précédentes, les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous. Il a lieu vendredi 07 octobre 2022 de 9h à 16h30 au WTC (World Trace Center, 5 place Robert SCHUMAN, juste à côté de la gare SNCF) de Grenoble.
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Le diazépam (Valium/Diazépam Renaudin) administré par voie rectale constitue un traitement d’urgence efficace des crises chez le nourrisson, l’enfant. Les canules rectales fixées sur une seringue permettent l’administration de ce médicament par voie intra-rectale. Depuis le 27 juillet 2022, une rupture d’approvisionnement de ces canules a lieu. Le fabricant a arrêté sa production depuis mai 2021. En effet, il veut se mettre en conformité avec les exigences du nouveau règlement européen sur les dispositifs médicaux. Dans l’attente, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a autorisé le fabricant à reprendre la production selon les anciennes normes.
L’ANSM a également élaboré avec la Société française de pédiatrie et la Société française de neuropédiatire une conduite à tenir :
En 1ère intention, on préconise aux professionnels de santé de remplacer l’utilisation du diazépam par du Buccolam (midazolam) par voie buccale dès trois mois. En 2ème intention, on recommande aux professionnels de santé d’administrer le diazépam par voie intra-rectale à la seringue (1 ml, sans aiguille) lorsque l’administration du Buccolam n’est pas possible. En 3ème intention, il est éventuellement possible d’administrer le diazépam par voie orale si l’administration par voie rectale sans canule s’avère trop compliquée.
Pour les pharmaciens, on recommande de réserver la délivrance des canules disponibles aux nourrissons âgés de 1 à 6 mois, dans la mesure où le Buccolam ne convient pas dans cette tranche d’âge.
Pour les parents n’ayant plus de canules, il est recommandé de consulter le médecin de l’enfant pour qu’il prescrive du Buccolam (midazolam), sauf si l’enfant a entre 3 et 6 mois (pour les nourrissons âgés de 3 à 6 mois, le Buccolam est réservé à l’usage hospitalier). En cas de crise, si les parents n’ont pas encore de Buccolam, ou si leur enfant ne peut pas recevoir de Buccolam, il est possible d’utiliser le diazépam en l’administrant directement par voie intra-rectale uniquement avec une seringue de 1 ml sans aiguille, voire éventuellement en l’administrant avec une seringue de 1 ml sans aiguille par voie orale, entre la gencive et la joue.
On déconseille l’administration de diazépam par voie intramusculaire chez le nourrisson ou l’enfant.
Nous avons déjà parlé de la conduite à tenir en cas de rupture d’approvisionnement. Cet ancien article reste d’actualités car parfois l’industrie peut avoir un effet néfaste sur la vie des personnes épileptiques.
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La newsletter de la filière défiScience relatait l’expérience de stage dans le médico-social pour les étudiants en médecine.
La faculté de Lyon Sud a proposé aux 570 étudiants en 2ème année de médecine, un stage en milieu social et médico-social. Cette expérience reprenait un modèle déjà expérimenté à la faculté de Reims. Cela visait à créer un premier contact avec le monde du handicap. Ces stages ont profité d’un partenariat étroit avec la Filière et le réseau Handicap 69. Cette initiative a été menée à Rennes et Caen également. Vous pouvez trouver tous les détails de l’opération dans cette page web.
Le stage commençait par une journée en amphithéâtre avec des témoignages de professionnels, de patients partenaires, d’associations de famille de patients. Ensuite les étudiants ont travaillé pendant 3 jours en établissements. Une journée de conclusion permettait de regrouper les retours d’expérience.
L’opération a obtenu des retours très positifs de la part des stagiaires.
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Dans le cadre du GIS AUTISME ET TND, EFAPPE a participé à deux événements. Voici les replays vidéo de ces événements en ligne. “EFAPPE y a participé” parce que l’épilepsie est souvent associée à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement, à des degrés variables (Relisez notre précédent article à ce sujet).
La recherche transdisciplinaire au service des personnes concernées (CH Le Vinatier, Bron, 17 mars 2022) – voir le replay. L’association AFSA, membre d’EFAPPE, présentait un poster sur un travail de recherche sur la communication des personnes atteintes du syndrome d’Angelman. Cela a donné de beaux échanges informels autour de ce poster.
2ème journée de la recherche participative du GIS : TND. “apprendre tout au long de la vie” (Cité Internationale Universitaire de Paris, 14 juin 2022) – Voir le replay
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Marie-Christine POULAIN, présidente d’EPI Bretagne, représente EFAPPE au sein du CNCPH (conseil national consultatif pour les personnes handicapées). Elle a pris la parole, avec son frère Dominique, lors des universités d’été du CNCPH mardi 30/08/2022 après-midi. Le thème concernait les personnes handicapées et leurs aidants.
La vidéo d’enregistrement de l’après-midi complet dure près de 6 heures 30. Retrouvez toute la table ronde à partir de ce point de la vidéo Youtube. Retrouvez le début de l’intervention de Marie-Christine et Dominique à ce point précis de la vidéo. La suite de cette table ronde comporte des intervenants tout aussi intéressants. Ne vous privez pas de la regarder en entier !
Le CNCPH, comme son nom l’indique, doit être consulté (en principe) au sujet de tous les nouveaux textes de loi. Marie-Christine POULAIN y représente EFAPPE depuis janvier 2020. Trois autres personnes d’EFAPPE (de différentes associations membres) travaillent aussi dans différentes commissions du CNCPH. La mise en place de travaux en visio-conférence depuis le confinement facilite notre participation active à ces travaux.
Il devrait y avoir la possibilité d’assister à la retransmission en direct des sujets de la matinée. Vous trouverez toutes les détails (informations pratiques, sujets, …) dans le tract disponible ici.
N’hésitez pas à relayer cette information autour de vous.
Nous avons besoin de montrer objectivement, dans des études sérieuses, l’impact du handicap dans la vie des familles. On admet trop facilement que l’accueil par la famille se déroule facilement et « à moindre coût ». Montrer les réels impacts de l’accueil familial aidera à défendre les places en établissements spécialisés pour épileptiques.
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La présidente d’EPI HAPI a participé pour EFAPPE à cette réunion d’information organisée par l’ANSM sur topiramate et grossesse. Cela fait suite à la publication d’une vaste étude pour évaluer le risque tératogène de différents antiépileptiques (dont le topiramate). Il s’agit d’effets néfastes sur le développement du fœtus lorsque sa mère prend un médicament durant la grossesse.
Les pays nordiques ont mené une large étude épidémiologique. Elle voulait déterminer si les enfants exposés avant la naissance à des antiépileptiques pris par leur mère épileptique en monothérapie ou en bithérapie ont un risque accru de troubles du neurodéveloppement. Vous trouverez plus d’informations sur cette étude dans le site de la LFCE. Elle montre ceux qui ne révèlent pas de risque et montre surtout que l’exposition prénatale au topiramate, au valproate et à quelques bithérapies s’associe à un risque accru de troubles du neurodéveloppement.
Les neurologues ont maintenant des données bien argumentées. Ils peuvent mieux ajuster le traitement de leurs patientes qui ont un désir de grossesse. EFAPPE a toujours le souci de ne pas priver les patientes d’un traitement efficace lorsqu’elles n’ont pas de désir de grossesse ; sans leur imposer une contraception médicamenteuse si elles sont dans des situations où un rapport sexuel librement consenti ne fait pas sens. Nous l’avions obtenu pour la Dépakine.
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Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ».
Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire et tout particulièrement Marie-Aline BLOCH pour son intervention claire et exhaustive.
Ne soyez pas certain qu’ensuite vous aurez une vision claire et simple de ces dispositifs et de leurs interactions….. C’est compliqué ; même pour les professionnels. On attend des DAC (dispositif d’appui à la coordination) la réponse à la coordination de parcours de soins complexes, qui concerne nos proches atteints de maladies rares. Ce n’est pas encore gagné ! Si vous avez des expériences avec ces dispositifs, faites-nous part de votre ressenti !
N’hésitez pas à vous abonner à la chaine YouTube du GNCHR pour être informé des nouveautés.
En plus de ce webinaire nous vous invitons à consulter les documents suivants :
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Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement :
Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION
Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre navigateur : S’inscrire
Axel LION animera jeudi 23 juin 2022à partir de 18:00 un webinaire intitulé « activité physique adaptée à l’épilepsie ». Il y présentera les résultats de l’ouvrage collectif qu’il a dirigé au côté du neurologue Jérôme Petit, intitulé « Épilepsie et activité physique, une pratique adaptée pour tous ».
Les bénéfices de l’activité physique sur l’épilepsie sont nombreux, tant sur le plan physiologique, psychologique que sociale. L’activité physique adaptée (APA) peut d’ailleurs être prescrite par le médecin traitant depuis 2016. Toutefois, de nombreux freins semblent encore limiter la pratique physique des personnes souffrant d’épilepsie. Jusqu’à présent, il n’existait aucune recommandation officielle faisant la promotion de l’activité physique auprès des personnes souffrant d’épilepsie. L’ouvrage présenté dans ce webinaire constitue le premier référentiel français sur l’adaptabilité de l’activité physique à l’épilepsie.
Axel Lion est sociologue. Ses travaux portent sur les pratiques physiques et sportives des personnes atteintes de maladies chroniques, notamment l’épilepsie. Doctorant en sciences et techniques des activités physiques et sportives au Laboratoire sur les vulnérabilités et l’innovation dans le sport et à l’Institut La Teppe. Il est également enseignant vacataire à l’UFR STAPS de l’Université Lyon 1 et membre du conseil d’administration de l’Institut RECAPPS.
Vous pouvez aussi commander en ligne le livre « Une pratique adaptée pour tous », ouvrage collectif sous la direction d’Axel Lion et Dr J Petit. Nous avions déjà abordé ce sujet sous un autre angle dans la news “Pratiquer un sport“
