Il devrait y avoir la possibilité d’assister à la retransmission en direct des sujets de la matinée. Vous trouverez toutes les détails (informations pratiques, sujets, …) dans le tract disponible ici.
N’hésitez pas à relayer cette information autour de vous.
Nous avons besoin de montrer objectivement, dans des études sérieuses, l’impact du handicap dans la vie des familles. On admet trop facilement que l’accueil par la famille se déroule facilement et « à moindre coût ». Montrer les réels impacts de l’accueil familial aidera à défendre les places en établissements spécialisés pour épileptiques.
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La présidente d’EPI HAPI a participé pour EFAPPE à cette réunion d’information organisée par l’ANSM sur topiramate et grossesse. Cela fait suite à la publication d’une vaste étude pour évaluer le risque tératogène de différents antiépileptiques (dont le topiramate). Il s’agit d’effets néfastes sur le développement du fœtus lorsque sa mère prend un médicament durant la grossesse.
Les pays nordiques ont mené une large étude épidémiologique. Elle voulait déterminer si les enfants exposés avant la naissance à des antiépileptiques pris par leur mère épileptique en monothérapie ou en bithérapie ont un risque accru de troubles du neurodéveloppement. Vous trouverez plus d’informations sur cette étude dans le site de la LFCE. Elle montre ceux qui ne révèlent pas de risque et montre surtout que l’exposition prénatale au topiramate, au valproate et à quelques bithérapies s’associe à un risque accru de troubles du neurodéveloppement.
Les neurologues ont maintenant des données bien argumentées. Ils peuvent mieux ajuster le traitement de leurs patientes qui ont un désir de grossesse. EFAPPE a toujours le souci de ne pas priver les patientes d’un traitement efficace lorsqu’elles n’ont pas de désir de grossesse ; sans leur imposer une contraception médicamenteuse si elles sont dans des situations où un rapport sexuel librement consenti ne fait pas sens. Nous l’avions obtenu pour la Dépakine.
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Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ».
Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire et tout particulièrement Marie-Aline BLOCH pour son intervention claire et exhaustive.
Ne soyez pas certain qu’ensuite vous aurez une vision claire et simple de ces dispositifs et de leurs interactions….. C’est compliqué ; même pour les professionnels. On attend des DAC (dispositif d’appui à la coordination) la réponse à la coordination de parcours de soins complexes, qui concerne nos proches atteints de maladies rares. Ce n’est pas encore gagné ! Si vous avez des expériences avec ces dispositifs, faites-nous part de votre ressenti !
N’hésitez pas à vous abonner à la chaine YouTube du GNCHR pour être informé des nouveautés.
En plus de ce webinaire nous vous invitons à consulter les documents suivants :
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Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement :
Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION
Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre navigateur : S’inscrire
Axel LION animera jeudi 23 juin 2022à partir de 18:00 un webinaire intitulé « activité physique adaptée à l’épilepsie ». Il y présentera les résultats de l’ouvrage collectif qu’il a dirigé au côté du neurologue Jérôme Petit, intitulé « Épilepsie et activité physique, une pratique adaptée pour tous ».
Les bénéfices de l’activité physique sur l’épilepsie sont nombreux, tant sur le plan physiologique, psychologique que sociale. L’activité physique adaptée (APA) peut d’ailleurs être prescrite par le médecin traitant depuis 2016. Toutefois, de nombreux freins semblent encore limiter la pratique physique des personnes souffrant d’épilepsie. Jusqu’à présent, il n’existait aucune recommandation officielle faisant la promotion de l’activité physique auprès des personnes souffrant d’épilepsie. L’ouvrage présenté dans ce webinaire constitue le premier référentiel français sur l’adaptabilité de l’activité physique à l’épilepsie.
Axel Lion est sociologue. Ses travaux portent sur les pratiques physiques et sportives des personnes atteintes de maladies chroniques, notamment l’épilepsie. Doctorant en sciences et techniques des activités physiques et sportives au Laboratoire sur les vulnérabilités et l’innovation dans le sport et à l’Institut La Teppe. Il est également enseignant vacataire à l’UFR STAPS de l’Université Lyon 1 et membre du conseil d’administration de l’Institut RECAPPS.
Vous pouvez aussi commander en ligne le livre « Une pratique adaptée pour tous », ouvrage collectif sous la direction d’Axel Lion et Dr J Petit. Nous avions déjà abordé ce sujet sous un autre angle dans la news “Pratiquer un sport“
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Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, des décisions à prendre sur leur santé. Compte tenu de leur situation de handicap, nous pouvons souhaiter participer aux décisions de santé les concernant. Ils peuvent souhaiter que nous le soyons.
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Est-il trop tôt pour préparer la rentrée 2022 pour les écoliers souffrant de handicap ? Ils bénéficient d’une attention particulière ; à cette époque où l’on rêve plus aux vacances. Voici quelques informations officielles utiles si vous préparez déjà la rentrée de septembre.
Vous pouvez aussi lire les pages “épilepsie” du site “tous à l’école” destiné aux enseignants pour pouvoir y faire référence lors de vos dialogues avec les enseignants et apporter en complément les spécificités de l’épilepsie de votre enfant.
Nous avions déjà publié des articles sur ce sujet dans le site :
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Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services de gendarmerie et de police. Le ministère de l’intérieur et la délégation interministérielle autisme–TND ont défini ce nouveau dispositif en lien avec les associations.
Vous avez peut-être en mémoire la détresse d’une connaissance ayant “perdu la trace” de son proche avec trouble du neuro-développement. Le document de 2 pages, avec la notice de remplissage, doit faciliter la déclaration pour lancer des recherches efficaces.
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Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire.
Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête avec une satisfaction comprise entre 75 et 85%.
Deux actions vont suivre pour donner suite à ces résultats :
Création et mise en ligne d’une version finale prenant en compte les axes d’amélioration recueillis dans les résultats de l’enquête,
Déploiement du document complémentaire sur tout le territoire accompagné d’une information.
Vous trouverez facilement les résultats de l’enquête ainsi que le document complémentaire dans ces pages du site du GNCHR.
Nous remercions tous les abonnés à cette liste de diffusion qui ont testé les documents au cours de cette expérimentation et fait part de leur avis.
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éclairs
A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte.
Voici le questionnaire à l’attention des adultes épileptiques, quelle que soit l’origine de leur épilepsie, lorsqu’ils ont des crises longues ou répétées. Le questionnaire peut être rempli par l’aidant.
Afin de faire remonter le besoin, soutenir les familles, nous aimerions que vous preniez 2 min de votre temps pour répondre au questionnaire ci-dessous :
Nos associations agissent pour que chacun ait accès aux médicaments dont il a besoin.
EFAPPE, Alliance syndrome de Dravet, Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville, Paratonnerre (syndrome de Fires), Les enfants de West, Association Française du Syndrome de Rett, Association Française du Syndrome d’Angelman, Vanille-Fraise (syndrome de Sturge-Weber), Nos enfants Menkes, Dup15q France, CDKL5 Alliance Francophone et toutes les associations régionales
Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet.
Tout d’abord un article publié par le centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert Debré
Rédigé par le Pr Stéphane Auvin, le Dr Blandine Dozières, Sophie Höhn et les diététiciennes de l’hôpital Robert-Debré Katia Geraldes, Céline Perrot et Virginie Quéméner.
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Nos experts EFAPPE ont conçu et animé deux webinaires sur l’épilepsie. Ils étaient organisés dans le cadre de la stratégie pour l’autisme et troubles du neurodéveloppement.
Le public : plusieurs centaines de professionnels des équipes techniques MDPH.
L’objectif : leur donner des éléments sur le handicap épileptique afin qu’ils puissent évaluer une situation de handicap, dans le cadre des demandes d’aides, prestations et orientations dont l’attribution est de la responsabilité de la MDPH (CDAPH) (lien vers la page du site EFAPPE)
En effet, les familles nous rapportent des incompréhensions, des litiges, etc… Vous trouverez ces 2 webinaires maintenant en replay. Regardez-les. Faites-les connaître à votre MDPH, aux établissements et services qui accompagnent votre proche handicapé épileptique. Cela intéressera aussi l’assistante sociale qui peut vous aider pour votre dossier MDPH.
« L’épilepsie, les crises » par Dr Laurent VERCUEIL neurologue CHU Grenoble
« Difficultés d’évaluation d’une situation de handicap avec épilepsie, la vie avec un handicap épileptique » par Marie-Christine POULAIN et Françoise THOMAS-VIALETTES EFAPPE avec la contribution de Marine CHAUVET, MDPH Aude.
Les autres webinaires sur les troubles du neurodéveloppement peuvent aussi vous intéresser. Les situations de handicap avec épilepsie apparue dans l’enfance sont fréquemment composées d’un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement associés. Il y a une série de webinaires autour des troubles du neurodéveloppement (TND) à destination des équipes pluridisciplinaires éducatives des MDPH. Tout cela constitue un des chapitres du WIKITERRITORIAL. On y trouve les 2 séries de webinaires sur les troubles du neurodéveloppement réalisés en 2021. Ces webinaires étaient à destination des évaluateurs MDPH : deux fois deux heures pour chacun des sujets pour les aider à mieux connaître et mieux évaluer les situations de handicap.
Et pour finir, un peu de vocabulaire 😉
TDAH trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité
TDI Troubles du développement intellectuel
TSA Troubles du spectre de l’autisme
TSLA Troubles spécifiques du langage et des apprentissages
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Enquête HAS auprès des acteurs concernés
La Haute Autorité de santé (HAS) est en cours d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner vers et dans l’habitat » et lance un appel à contribution visant à recueillir l’expérience des acteurs concernés. Clôture de l’appel le lundi 11 avril 2022.
La HAS propose un questionnaire en ligne pour recueillir votre avis sur les thèmes suivants :
Les envies, les besoins d’habitat ;
L’installation dans un logement ;
La vie quotidienne à l’intérieur et à l’extérieur d’un logement.
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Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits
EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles Dys, TDAH, déficience intellectuelle, troubles cognitifs). Voici notre investissement réalisé dans cette stratégie Autisme et TND.
les PCO (plateformes de coordination et d’orientation) offrent une réelle avancée pour toutes les familles qui se posent des questions sur le développement de leur enfant qui a (ou a eu) une épilepsie des premières années de vie : avoir un diagnostic complet, pouvoir mettre en place sans délai les soins paramédicaux nécessaire, cela a un impact positif sur le parcours de ces enfants. Il reste encore beaucoup à faire pour une scolarisation qui réponde aux attentes des familles d’enfants épileptiques
Le diagnostic TSA pour adultes en établissement a démarré dans un FAM pour adultes handicapés épileptiques, à la demande d’EFAPPE. Cela permet concrètement d’améliorer l’accompagnement de ces personnes. EFAPPE agit pour que tous les ESMS soient formés et mettent en œuvre les recommandations de bonnes pratiques de la HAS pour l’accompagnement de personnes avec TSA ou autres TND. Les associations régionales, soutenues par EFAPPE, agissent pour que les établissements pour épileptiques aient les moyens pour prendre en compte au mieux aussi tous les troubles associés à ces épilepsies sévères.
EFAPPE a agi pour que l’épilepsie active/sévère ne soit pas un motif de refus d’admission dans les 40 résidences de 6 places pour adultes à profil très complexe, qui sont en cours de création.
Nous savons à quel point l’évaluation MDPH a du mal à prendre en compte les épilepsies pour les prestations ou orientations. EFAPPE a créé et animé 2 webinaires à destination des équipes techniques MDPH. Vous trouverez le premier en replay. Le second devrait être mis en ligne prochainement. Nous annoncerons cette disponibilité dans un nouvel article.
Les associations adhérentes travaillent aussi
Le répit est un sujet complexe quand l’épilepsie sévère est là, associée à d’autres troubles. EFAPPE agit pour que ces personnes ne soient pas oubliées dans les dispositifs prévus par l’Etat. Des associations régionales, par exemple EPI, travaillent pour que des places de répit spécifiques voient le jour.
Trois associations membres d’EFAPPE travaillent dans les centres de recherche d’excellence sur les TND : EPI avec IMIND, AEGE avec STRAS&ND et EPI IdF avec InovAND. EFAPPE-EPI était présent aux côté d’AFSA qui présentait un poster à la journée de recherche d’IMIND le 17 mars. Ça a été l’occasion d’échanges avec les chercheurs, peut-être des pistes pour des futures recherches sur les TND impliquant nos associations. EFAPPE et EPI avaient participé à la journée de colloque sur TND et sommeil. Un autre colloque “apprendre tout au long de la vie” se tiendra le 14 juin 2022. EFAPPE fera partie des intervenants. Oui la recherche est importante pour améliorer la vie des personnes atteintes d’épilepsie et de TND. Il n’y a pas que la crise …
Nous continuons à nous investir sur tous ces fronts.
Il reste encore beaucoup à faire :
Mettre en lien les recherches sur une maladie rare avec épilepsie et troubles associés, et celles sur un TND particulier. Nous avons pour but d’avoir enfin une vision globale au service de la personne. Et cela quelles que soient l’origine et la multiplicité de ses troubles.
Mieux comprendre les liens entre épilepsies et TND pour mieux favoriser le développement à chaque âge.
permettre à chacun d’avoir un parcours accordé à ses compétences et aspirations. L’épilepsie ne doit pas faire rupture dans ce parcours. (scolarité, vacances, travail, répit, habitat, établissement, service….)
Obtenir évaluation et attribution des aides et orientations ajustées à la situation de handicap, équitable partout en France.
Soutenez EFAPPE et ses associations membres pour que nous puissions faire entendre vos voix efficacement !
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Les inscriptions pour participer au colloque « TND – apprendre tout au long de la vie » en tant qu’auditeur viennent d’ouvrir. Le GIS (Groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND (troubles du neuro-développement) demande la diffusion de cette information à nos adhérents et partenaires.
“apprendre tout au long de la vie” aura lieu mi-juin
Ce colloque d’une journée se tiendra le 14 juin 2022 de 8h45 à 18h00. Il aura lieu au sein de l’espace Adenauer de la Cité Internationale Universitaire de Paris. L’espace (situé 17 Bd Jourdain, 75014 Paris) comporte 283 places.
Vous trouverez ci-joint le visuel de communication. Inscription gratuite mais obligatoire dans la limite des places disponibles. Inscrivez-vous si le sujet vous intéresse !
Un peu plus d’informations sur le contenu
Comme vous pourrez le voir dans la page d’inscription cet évènement a pour ambition d’aborder les apprentissages avec une vision vie entière :
du très jeune enfant jusqu’à l’âge adulte,
à l’école, au travail, à la maison,
en institution,
dans toutes les situations de la vie quotidienne.
Cette journée s’organisera autour d’interventions de personnes concernées, d’aidants familiaux, de chercheurs, de praticiens, d’éducateurs et d’enseignants. Ils s’intéressent tous à la question des troubles des apprentissages, problématique transversale à l’ensemble des Troubles du Neuro-développement.
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Le projet de recherche-action NEXTHEP explore la fonction ressource.
Les politiques de Santé promeuvent la fonction ressource en épilepsie comme un élément essentiel de la transformation de l’offre médico-sociale. Mais cette fonction n’avait jusqu’alors fait l’objet d’aucune définition ; aucun référentiel ou cadre conceptuel et méthodologique de son déploiement n’existait.
Le projet NEXTHEP (Nouvelle Expertise Territoriale pour les situations de Handicap avec Epilepsie) émane des échanges et réflexions conduits entre :
Plusieurs associations de personnes souffrant d’épilepsie sévère ou graves,
Des professionnels des établissements spécialisés épilepsies,
Et des experts de la Santé sur la question de l’inégalité d’accès aux ressources médico-sociales expertes en épilepsie observée sur le territoire national.
Ce projet entend apporter une réponse à cette iniquité d’accès en soutenant la fonction ressource. Elle constitue un outil de projection de l’expertise médico-sociale, depuis les établissements et services médico-sociaux (ESMS) vers les lieux de vie ou d’activité des personnes épileptiques.
NEXTHEP soutient l’émergence de la fonction ressources de proximité en épilepsie.
Pour cela ce projet
conçoit des outils structurants soutenant cette dynamique au sein des dispositifs médico- sociaux : outils d’auto-diagnostic des ESMS quant à leur maturité pour investir la fonction ressource ; référentiel de la fonction ressource intégrant la nomenclature des moyens à mobiliser et des coûts inhérents ; guide d’accompagnement (gestion du projet, impact managérial et organisationnel, …) ;
propose des modèles d’organisation territoriale intégrée de la fonction ressource
A quelques mois de la conclusion de ce projet, nous voulons partager avec vous quelques enseignements déjà disponibles. Allez voir la pièce jointe à ce sujet. Rendez-vous à l’automne 2022 pour accéder à l’ensemble des livrables de ce projet. La restitution des résultats aura lieu au cours d’une journée nationale.
Aymeric AUDIAU, directeur de FAHRES – Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante épilepsie Sévère,
pour le collectif NEXTHEP
EFAPPE – fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
CNDEE – comité national des directeurs d’établissements pour personnes épileptiques
IPSO FACTO – cabinet conseil en Santé
IFROSS-Université Lyon 3 – Institut de Recherche et de Formation sur les organisations sanitaires et sociales
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L’adhésion de l’association “Dup15q France vient d’être votée.
“L’association Dup15q France avait soumise sa candidature pour adhérer à la fédération EFAPPE. Il s’agit d’une toute jeune association (deux ans d’existence aujourd’hui) qui regroupe les familles touchées par la maladie rare du “syndrome dup15q”.
Le vote des associations déjà adhérentes a accepté cette demande. Cela porte aujourd’hui à 19 le nombre des associations adhérentes.
Souhaitons de beaux projets et de grandes réussites à cette nouvelle adhérente !
En France, de février à mars des évènements variés se succèdent ; souvent coorganisés par plusieurs associations/organismes. C’est l’occasion s’informer sur les épilepsies (soins et divers aspects de la vie). En particulier le 14 février, jour de la Saint Valentin, l’accent sera mis cette année sur amours et épilepsies
Voici les événements dont nous avons eu a connaissance, avec les liens pour plus d’informations. Nous vous conseillons de vous renseigner sur ce qui se passe dans votre ville/CHU/région/etc. Cette liste sera actualisée au fil des infos reçues. Elle sera tenue à jour sur le site CNE, le site EFAPPE et la page FB EFAPPE
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
À l’occasion de la Journée mondiale de l’épilepsie, iMIND et l’association EPI ont le plaisir de vous convier à la projection du film documentaire La part du risque. Il y aura la présence du réalisateur et d’experts. Des échanges avec la salle suivront cette projection.
Pour des plus amples renseignements sur cet événement, allez-voir toutes les informations dans le site web d’iMind. Vous y trouverez tous les détails et le formulaire d’inscription. Pass sanitaire requis. Inscription obligatoire: ne tardez pas il n’y a que 40 places dans la salle.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
ASD (alliance syndrome Dravet) publie des newsletter pleines d’informations intéressantes.
Vous les retrouverez facilement la page dédiée de leur site web. Nombre d’information peuvent vous intéressent aussi ; même si le syndrome de Dravet ne vous concerne pas. Nous avons en commun les préoccupations liées à l’épilepsie et au handicap associé.
