Fiches info patients de la LFCE

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Vous trouverez d’intéressantes fiches info accessibles à tous les patients (dans la partie publique du site de la LFCE). Il y en aura d’autres. Nous recevons souvent des questions de patients qui devraient être d’abord adressées au neurologue. Or ces fiches traient de sujets généraux. Elles peuvent être utiles pour dialoguer avec son neuro. “Il ne faut jamais oublier qu’un cas d’une personne donnée reste unique et que l’information délivrée dans ces fiches, destinée à une situation générale, peut ne pas s’appliquer totalement à la situation d’une personne donnée. Pour cette raison, l’information délivrée par le spécialiste qui vous suit doit être privilégiée.“

fiche Handiconnect sur les violences

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Une nouvelle fiche Handiconnect est en ligne !

Cette fiche Handiconnect parle des violences faites aux mineurs en situation de handicap. Pour rappel les fiches handiconnect s’adressent aux professionnels de santé. Elles ont pour vocation de les aider dans les situations où ils se trouveraient en difficultés face à une personne handicapée. Lorsqu’aucune fiche n’existe sur le sujet, les professionnels peuvent soumettre leur question à l’équipe d’experts disponibles.

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Bonne année ! Bonne santé ? Faire le point

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Une bonne santé ?

EFAPPE souhaite pour la nouvelle année que chaque personne épileptique bénéficie du traitement le mieux adapté possible à sa situation. Faites le point sur votre traitement, sur celui de votre proche épileptique. Nous n’avions pas fait assez de publicité autour d’un petit document d’évaluation sorti en 2017. Les pharmaciens peuvent le donner lors d’une délivrance de médicaments anti-épileptiques. Il n’a pas pris une ride. Si vous ne l’avez pas eu, prenez le temps de l’essayer.

Vous rêvez de mieux

Tout d’abord, rappelons l’importance de la stricte observance du traitement prescrit par votre épileptologue. Nous recommandons vivement l’utilisation d’un pilulier (ou des rappels périodiques avec votre Smartphone mais c’est moins fiable pour se rendre compte d’un oubli). Ensuite l’hygiène de vie reste une des clés du contrôle de votre épilepsie. Ajoutez à cela les centres de référence épilepsies rares qui peuvent aider à un meilleur diagnostic. Si votre neurologue se sent en échec ou peine face à votre épilepsie, suggérez-lui de soumettre le dossier au centre le plus proche. Ces centres font face à un haut niveau de sollicitations. Mais pourquoi se priver de leur appui si cela peut améliorer votre épilepsie.

Venez partager nos espoirs

Pour finir, bien sûr 20 à 30% d’épileptiques ont des crises malgré le meilleur traitement existant, pris correctement, avec une bonne hygiène de vie. EFAPPE continue ses actions en 2022 pour toutes ces personnes qui vivent avec une épilepsie et les crises imprévisibles associées. L’espoir de lendemains meilleurs continue de nous animer. Alors pourquoi rester seul ? Rejoignez, soutenez l’association membre d’EFAPPE la plus proche de chez vous !

Ensemble faisons de 2022 une année qui permette d’encore améliorer la vie des personnes lourdement épileptiques

épilepsie et CoViD-19, des questions persistent

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Les questions sur épilepsie et CoViD, risque vaccinal/risque de la maladie, opportunité de vacciner les personnes épileptiques persistent. La news du 28 mars 2021 traitait déjà ce sujet. Nous vous proposons des sources d’informations sérieuses et validées sur ces sujets.

Tout d’abord la page CoViD-19 et vaccination de la LFCE

Elle a bénéficié d’une mise à jour et comporte maintenant une section sur la vaccination des enfants épileptiques. On trouve pas mal de points où les experts du sujet avouent ne pas encore avoir toutes les réponses. Mais tout en continuant d’apprendre sur cette pandémie, on sait qu’il reste des points obscurs. D’autres points évoluent ou seront amenés à évoluer dans le temps en fonction des mesures gouvernementales.

Un webinaire interactif organisé par France Assos Santé

De la vague Delta qui poursuit sa route à la déferlante Omicron, jusqu’où ira-t-on dans l’alphabet grec ? Les nouveaux traitements peuvent-ils battre le virus ? Des antiviraux aux anticorps monoclonaux, de l’hospitalisation au traitement ambulatoire, de la forme perfusée à la forme comprimé, des plus jeunes aux plus fragiles, outre la vaccination, comment mieux prévenir les formes sévères ?

France Assos Santé vous invite à venir poser toutes vos questions aux meilleurs experts scientifiques français du sujet.
Le webinaire aura lieu jeudi 13 janvier de 16h-17h. La page d’inscription vous sera prochainement communiquée.

Enfin des numéros de téléphone officiels utiles sur ces sujets

Information sur la vaccination et aide à la prise de rendez-vous : 0800 009 110

Vaccination à domicile pour les personnes ayant des difficultés de déplacement : 0800 730 957. Il existait initialement comme numéro de la campagne « vaccinons nos ainés » (+ de 80 ans). Ce numéro s’adresse maintenant à un public plus large, notamment personnes en situation de handicap.

Et si vous avez rencontré des difficultés à l’usage, si vous avez obtenu un service épatant, faites-le nous savoir !

Contester une décision MDPH

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Contester une décision MDPH ? On aimerait bien éviter… Mais voilà, vous avez bien utilisé le dossier technique CNSA Epilepsie et handicap, le guide usager proposé par EPI Bretagne, et toutes le recommandations du webinaire pour les évaluateurs MDPH. Malgré toutes ces précaution la décision notifiée ne vous satisfait pas. Vous voulez la contester. Vous devez réaliser un RAPO : recours administratif préalable obligatoire. Cette procédure remplace le recours gracieux depuis le 1er janvier 2019. Elle reste contraignante et nécessite un suivi attentif de l’usager. Si vous ne contestez pas, la décision notifiée s’appliquera au bout du délai standard après la notification.

Nous vous proposons un intéressant article à ce sujet : « Contester une décision CDAPH : le RAPO, mode d’emploi ». Il a été écrit par l’avocate Alexandra Grévin, avocat à la Cour, spécialisée dans le droit du handicap, auteur de Droit du handicap et procédures (éditions Puits Fleuri).

Pour contester une décision MDPH, vous devrez argumenter de manière très factuelle. La conclusion de ces recours nous intéresse beaucoup. N’hésitez pas à nous faire part de vos difficultés ou succès dans ce type de démarche. Nous cumulerons les informations pour tenter d’aider le plus grand nombre.

Campagne pour se former à la détection des TND

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carte de France avec les dates prévisionnelles d'ouverture des centres de coordination TSA-TND

Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes de diagnostic et prise en charge précoce (PCO) pour les 0-7ans, étendues maintenant à 12 ans.

Trop peu de professionnels possèdent la formation au repérage de ces troubles. EFAPPE salue la création du  module de sensibilisation-formation dédié aux troubles du neuro-développement à destination des professionnels de santé et au-delà.

Ci-joint le communiqué de presse qui accompagne le lancement de ce module en novembre. Dans ce document vous trouverez les éléments pratiques pour vous connecter au module.
Nous vous remercions par avance de bien vouloir relayer cette information à vos contacts.

fiche urgence pour personne épileptique

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girophare rouge

Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. On a demandé au parent de laisser l’enfant et de repartir. Heureusement le parent a pensé à rappeler les préconisations pour le handicap rare, applicables même en période de CoViD. L’enfant a donc pu être accompagné et bien mieux soigné avec la médiation du parent. Rappelez-vous en en cette période troublée ! Le proche aidant facilite les soins et assure la relation avec les soignants. La fédération Efappe a défendu cette particularité. Vous trouverez les fiches urgences associée à la maladie rare vous concernant dans le site Orphanet.

alimentation – microbiote – santé : des leviers dans l’autisme?

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Stras&ND (Strasbourg Translational Research on the Autism Spectrum & Neurodevelopmental Disorders), Centre d’Excellence Autisme et Troubles du Neurodéveloppement (TND) , organise le jeudi 9 décembre 2021 à 19h un évènement en direction des familles : ” alimentation – microbiote – santé : des leviers dans l’autisme ? “

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Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap

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Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte nombre d’information intéressante sur le sujet. Ces textes vous aideront si vous voulez préparer la scolarisation de votre enfant ou l’améliorer.

Nous connaissons aussi comme ressources intéressantes les revues ANAE et la page Enfants du site, rubrique  « Sa scolarité… ».

Semaine thématique sur l’épilepsie fin novembre 2021

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La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels.

Une semaine pour s’informer, se former, penser des réponses adaptées aux personnes handicapées par une épilepsie sévère.

Participent à cet évènement :

  • Trois associations membres adhérentes d’EFAPPE : Ariane Pays de Loire, ASTB (association Sclérose tubéreuse de Bourneville), EPI Bretagne.
  • Le dispositif handicap rare épilepsie sévère (FAHRES, et équipes relais) dont EFAPPE est membre.

Vous pouvez consulter/télécharger le programme de cette semaine.

Inscrivez-vous ici.

épilepsie et TND: quel lien ?

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Imind est en centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci à Imind de mettre cela en lumière. Ils viennent de publier un intéressant article. Il vise à donner un large aperçu des particularités de la vie avec l’épilepsie et à expliquer pourquoi nous en parlons dans le domaine des troubles du neuro-développement .

Espérons que la recherche aidera à progresser sur la connaissance de ces situations de handicap complexe et sur l’aide à apporter au développement des enfants et à la qualité de vie des adultes concernés. Voilà la raison de la participation d’’EFAPPE au Comité National Autisme et Troubles Du Neurodéveloppement (TSA & TND).

manifeste épilepsie France en faveur des épileptiques

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L’association Epilepsie France a publié le 29 octobre un manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie.

Nous saluons cette mise en lumière de l’épilepsie. Face aux différents retentissements de cette maladie multiforme, nous jugeons primordial de travailler ensemble sur les initiatives offrant aux personnes concernées, soutenues par leurs proches et les soignants, d’être acteurs de leur santé ! Notre fédération EFAPPE collabore depuis 2009 au sein du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) à ce travail commun.

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Vaccination et syndrome de Dravet

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L’équipe du Dr Danielle Andrade et la « Dravet Syndrome Foundation » ont réalisé une enquête sur la vaccination contre la CoViD-19 chez les patients atteints du syndrome de Dravet. L’enquête a été distribuée de mai à août 2021 et a reçu 285 réponses. L’étude signale une augmentation des crises d’épilepsie. D’abord chez 9% des patients (11 personnes sur 120) après la première dose du vaccin. Ensuite chez 11% des patients (10 personnes sur 94) après la deuxième dose du vaccin. Cinq de ces 10 patients avaient déjà présenté des crises d’épilepsie après la première dose du vaccin. Aucun état de mal épileptique n’a été signalé suite à la vaccination.

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journée des associations aux JFE 2021

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Comme chaque année, les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) se termineront par une journée organisée par les associations. Ouvertes à tous, cette journée accueille librement :

logo Efappe
  • proches/aidants de personne épileptique,
  • personne épileptique elle-même,
  • professionnel intéressé par les sujets,
  • autres ;-).


Pass sanitaire obligatoire. Contrôle probable à l’entrée.

Mais inscription préalable facultative pour assister sur place. Vous vous inscrivez si vous voulez être prévenus des imprévus de dernière minute ou de la présence éventuelle d’un cas de CoViD.
Possibilité d’assister à la retransmission en direct des sujets de la matinée. Alors inscription (gratuite) indispensable.
Vous trouverez toutes les détails (informations pratiques, programme, lien d’inscription) dans le tract disponible ici.

Réforme de l’accès précoce aux médicaments

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L’accès précoce aux médicaments évolue

Depuis le 1er juillet 2021, une réforme sur l’accès dérogatoire aux médicaments a eu lieu dans le but de simplifier les procédures, accélérer les délais d’accès au traitement pour les patients, et approfondir les connaissances scientifiques par le renforcement du recueil des données cliniques et en impliquant les patients.
Ainsi, 2 régimes d’autorisation viennent remplacer les 6 existants :

  • L’accès compassionnel, pour les médicaments non destinés à prescription dans l’indication concernée,
  • L’accès précoce, pour les médicaments destinés à être commercialisés dans l’indication concernée.

Cette réforme sur les accès dérogatoires aux médicaments concerne les ATU (autorisations temporaire d’utilisation). Sujet important pour les personnes épileptiques pour avoir un accès facilité aux antiépileptiques innovants. L’infographie mise en lien parle d’elle-même.

L’autorisation temporaire d’utilisation nominative (ATUn) devient autorisation d’accès compassionnel.
La recommandation temporaire d’utilisation (RTU) devient cadre de prescription compassionnelle.

D’après la newsletter de septembre 2021 du centre de référence épilepsies rares (CRéER) Hopital Robert Debré. Lire leur article pour éventuellement en savoir plus.

Urgences, les enfants et adultes atteints d’épilepsie sévère connaissent !

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girophare rouge

Se retrouver aux urgences pour une personne souffrant d’épilepsie, quelle banalité ! Le dialogue s’avère parfois difficile avec les pompiers, les urgentistes qui ne connaissent pas la maladie rare, ses risques et ses traitements. Des cartes d’urgences (à avoir dans ses papiers) et des fiches urgence à destination des urgentistes (qu’ils doivent consulter) existent pour une meilleure prise en charge en urgence.

  • Fiches urgences pour les urgentistes. Comment c’est fait. Liste des fiches existantes.
  • Cartes d’urgence : Ça se développe ! EFAPPE vous en avait parlé dans l’article du 11 nov 2020 Voici un article récent de l’Alliance Maladies Rares qui vous dit tout à leur sujet. Cet article propose aussi des pistes pour améliorer la prise en charge en situation d’urgence des patients atteints de maladie chronique : Intégrer le document de liaison d’urgence à domicile au dossier médical personnalisé, Généraliser le « patient remarquable ». A suivre.

Demandez votre carte d’urgence au médecin spécialiste de votre centre de référence maladies rares et glissez-la dans vos papiers.

Une urgence bien préparée est plus facile à vivre, voyez les recommandations EFAPPE sur le ” kit hospitalisation “ prêt à saisir.

Dispositif d’accueil pour adultes avec épilepsie sévère en Grand-Est

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Ouverture du DAHRES dans le Haut-Rhin

Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.

Après environ 15 mois de travaux le DAHRES a ouvert ses portes. Il dispose de 5 places en hébergement continu et de 3 places en accueil temporaire. Il fait partie intégrante de la MAS de l’Institut Saint-André à Cernay (département du Haut-Rhin). Ce dispositif n’a pas vocation à devenir un lieu de vie définitif, mais à organiser un projet d’accompagnement très spécialisé. Il mobilise les ressources (internes et externes) pour permettre une stabilisation de la situation et notamment des troubles du comportement.

Le dispositif a pour objectifs :

  • une meilleure appréhension des besoins individuels,
  • une stabilisation des crises d’épilepsie dans la mesure du possible, et des troubles du comportement inhérents.
  • la construction avec la personne de son projet de vie et la préparation d’une orientation vers un autre lieu d’accueil une fois les objectifs d’accompagnement atteints. L’équipe du DAHRES accompagnera le changement de structure. Elle développera une mission ressource pour le futur établissement d’accueil de la personne.

Proposer un accompagnement spécialisé de l’épilepsie sévère.

Le DAHRES a pour mission principale de développer un accompagnement spécialisé des situations d’épilepsie sévère et des troubles associés, tels que les troubles graves du comportement ou encore les déficiences sensorielles. Il développe également une mission d’approfondissement du diagnostic par l’évaluation fonctionnelle.

Temporairement à l’arrêt durant le confinement, l’accueil des personnes épileptiques a redémarré. L’équipe prend ses marques et met en place des outils, afin de répondre progressivement à ses missions.

Cet établissement devra s’ajouter à la liste existante.

Intéressés

Alors prenez contact directement avec l’institut Saint-André – Adèle de Glaubitz à Cernay :

43 route d’Aspach.
BP 40179
68702 CERNAY CEDEX

Pass sanitaire dans les établissements spécialisés

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Pass sanitaire et établissements médico-sociaux

La rentrée des IME est le 24 aout. Des familles nous alertent sur des exigences de pass sanitaire par les IME. Rappelons les textes :

  • non le passe sanitaire ne s’impose pas pour les plus de 12 ans. Ni pour les enfants, ni les adultes handicapés pour l’accueil dans leur établissement médicosocial !
  • et non le pass sanitaire ne peut être imposé aux parents d’enfants en IME. Et ceci quelque soit l’âge de leurs enfants.

Voici le dernier paragraphe du communiqué publié le 10 aout 2021 :

Concernant l’accès aux établissements et services médicosociaux, ni l’obligation vaccinale ni le pass sanitaire ne concernent les personnes accompagnées qu’elles résident ou viennent uniquement en journée ou accompagnées par un service. Néanmoins, lors d’activités ou de sorties, le pass sanitaire s’appliquera selon les dispositions de droit commun (ex : centre culturel, cinéma, etc…). L’usage de test RT-PCR salivaire peut convenir, et constitue une alternative au test sur prélèvement nasopharyngé dont l’acceptabilité est difficile pour certaines personnes en situation de handicap.

Les visiteurs et proches aidants doivent présenter leur pass sanitaire pour accéder aux établissements et services, à l’exception de ceux qui se rendent au sein d’un établissement pour enfants. C’est notamment le cas des parents qui pourront, à la rentrée de septembre, accompagner leurs enfants (en IME, ITEP, EEAP, IEM…) sans devoir présenter de pass au préalable.

Vous voulez en savoir plus ?

Afin de répondre aux questions soulevées par la mise en œuvre de l’obligation vaccinale et du pass sanitaire, deux Foires aux Questions existent avec les liens suivants :

Et pour les personnes accompagnées, l’espace dédié sur le site handicap.gouv.fr évolue à chaque annonce.

Et si malgré tout. . . .

Des établissements peuvent ne pas respectent pas ces règles. Vous pouvez le remonter à une de nos associations régionales et/ou nous le signaler ici.

Document complémentaire aux dossiers MDPH/MDA en test

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Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.

Ce document émane du travail réalisé depuis plusieurs années par des :

  • Représentants d’associations de patients,
  • Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR),
  • Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR),
  • FSMR,
  • MDPH.

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) a largement promu son développement.

Ce document reste facultatif. Il doit apporter des informations à la MDPH/MDA pour comprendre les conséquences du handicap rare sur la vie quotidienne. Sa première page (Il en comporte une dizaine au total) sert de notice explicative d’utilisation.

La phase d’expérimentation en cours pendant toute l’année civile 2021. Elle vise à évaluer sa pertinence. Nous souhaitons recueillir des avis tout en garantissant l’anonymat. A l’issue de cette phase, le formulaire évoluera pour prendre en compte les retours collectés. Puis sa version finalisée sera diffusée aux personnes concernées et aux MDPH avec le soutien de la CNSA.

Remplissez le document du mieux que vous pouvez. Puis prenez le temps de répondre à l’évaluation associée avant le 31 décembre 2021, en cliquant sur le lien suivant Questionnaire d’évaluation MDPH. Ce questionnaire ne comporte que 3 pages.

L’analyse de l’ensemble des réponses et la suite de cette initiative paraitra sur les sites internet et les réseaux sociaux des partenaires.

Même si vous n’avez pas de demande en vue, prenez le temps d’expérimenter ce document et remplir l’évaluation associée. Cela peut aider à le rendre plus efficace. Pour plus d’informations, une éventuelle aide, lisez le courrier d’accompagnement détaillé. Vous y trouverez les contacts si vous rencontrez des difficultés à l’utilisation d’un des deux documents/questionnaire.

webinaire épilepsies pour équipes techniques MDPH

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Webinaires sur les épilepsies à destination des MDPH

webinair sur les épilepsies à destination des MDPH

Une série de webinaires ont eu lieu en juin 2021 autour des troubles du neurodéveloppement (TND). Ces webinaires s’adressaient aux équipes pluridisciplinaires éducatives des MDPH. Ils étaient organisés en partenariat entre la Délégation Interministérielle à la stratégie nationale pour l’Autisme au sein des TND et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). Un de ces webinaires concernait les épilepsies.

Pour rappel, les équipes techniques des MDPH donnent un avis technique dans l’évaluation des droits des personnes handicapées lors d’un dossier de demande à la MDPH, avant décision par la CDAPH.

Ces webinaires visaient à leur donner des éléments d’évaluation et des points d’attention lorsqu’un dossier concerne un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement et/ou une épilepsie. Chaque webinaire a rassemblé entre 350 et 500 personnes, attentives et posant des questions par le tchat. Un des intervenant pouvait y répondre soit par le tchat soit oralement. EFAPPE a organisé et animé le webinaire sur les épilepsies. Une deuxième série de webinaires se tiendra au 4ème trimestre 2021. Pour l’épilepsie, nous approfondirons le sujet de l’orientation, du travail, etc…

Voir la vidéo du webinaire de juin (disponible en replay ; attention cela ne fonctionne pas parfaitement avec tous les navigateurs web).

Voici les documents utilisés pour ce webinaire épilepsies:

Mais ce n’est pas tout…

Les webinaires sur les troubles du neurodéveloppement peuvent aussi vous intéresser. On les trouve souvent associés aux épilepsies sévères.

Les moyens techniques pour ces webinaires et leur enregistrement sont ceux du CNFPT (Centre national de la fonction publique territoriale). Les replays, dont les liens sont ci-dessus, se trouvent sur https://encyclopedie.wikiterritorial.cnfpt.fr/xwiki/bin/view/fiches/Les webinaires des e-communautés/ Cherchez « E-communauté Autonomie ».