Risques, recommandations, priorité et efficacité ?
Trouvez les réponses à vos questions concernant l’épilepsie et la vaccination. Voyez l’article accessible sur le site de la Ligue Française Contre l’Epilepsie.
L’assurance autorise les arrêts maladie pour cause de CoViD-19 pour :
Ils peuvent bénéficier d’arrêts maladie dérogatoires, c’est-à-dire sans jour de carence, sans conditions d’ouverture de droits préalable, ni décompte de la période de droits.
Lire la suite →Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives. Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés.
La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le 8 février 2021 !
Rapprochez-vous de votre association régionale ou d’épilepsie rare pour savoir ce qui pourra être organisé dans le contexte pandémique qui complique l’organisation d’évènements.
Toutes les énergies sont les bienvenues.
L’association PCDH19 France a lancé un appel à participation au projet Genidia, une étude participative initiée en 2014 par le Pr Jean-Louis Mandel avec pour objectif de mieux caractériser les manifestations cliniques et histoires naturelles des formes génétiques de troubles neurodéveloppementaux. Pour en savoir plus. Et si vous êtes tenté, pour participer au projet.
L’association française du syndrome d’Angelman (AFSA) relaie le questionnaire d’une étudiante en orthophonie pour son mémoire de 5ème année : adaptation de livres pour les enfants porteurs du syndrome d’Angelman. Il s’adresse aux parents d’enfants porteurs de ce syndrome. Si vous voulez répondre au questionnaire !
La Journée internationale du syndrome d’Angelman aura lieu le 15 février prochain. Pour en savoir plus.
La Journée internationale sur les syndromes liés à une mutation du gène SCN2A aura lieu le 24 février prochain. Pour en savoir plus.
1ère journée de rencontre internationale KCNB1 « Familles – Médecins – Chercheurs » le 6 mars 2021 à Paris ou par visioconférence selon la situation sanitaire. Pour en savoir plus.
En partenariat avec l’association Nos enfants Menkes, des étudiants de l’ICD Business School ont réalisé un quiz interactif pour sensibiliser à la maladie de Menkes. Débuter le quiz.
5èmes rencontres nationales de la maladie de Menkes le 19 & 20 mars 2021 à Grenoble. Pour en savoir plus.
Journée d’information des malades et des familles STB – Comprendre et gérer son épilepsie le 20 mars 2021 à Paris. Pour en savoir plus.
3rd European GLUT1D Conference: 11 & 12 juin 2021. Pour en savoir plus.
Le décret instaurant une prise en charge intégrale d’une consultation de prévention CoViD pour les personnes vulnérables, les personnes en ALD, les bénéficiaires de la CSS et de l’AME, vient de paraitre au JO (également poursuite de la prise en charge intégrale des téléconsultations).
Il autorise, jusqu’à la fin de l’état d’urgence sanitaire, des dérogations aux conditions de prise en charge par l’assurance maladie obligatoire des seules téléconsultations réalisées par vidéotransmission, compte-tenu du contexte épidémique, en permettant, dans certaines situations, la prise en charge de ces actes si réalisés par téléphone. Le décret prévoit également une prise en charge intégrale par l’assurance maladie obligatoire d’une consultation de prévention de la contamination au Sars-CoV-2, à destination des personnes vulnérables mentionnées à l’article 20 de la loi n° 2020-473 du 25 avril 2020 de finances rectificative pour 2020, des personnes atteintes d’une affection de longue durée et des bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire et de l’aide médicale de l’Etat
Références : retrouvez le présent décret, ainsi que le décret qu’il modifie, sur le site Légifrance.
Voici les recommandations révisées de la HAS. Publiées le 18 décembre, elles donnent des précisions sur les personnes en situation de handicap hébergées en établissements :
Une nouvelle association vient rejoindre la fédération Efappe après vote des membres actuels. Félicitations !
Vous pouvez tout savoir sur cette association en visitant son site web.
Un nouveau protocole sanitaire sert de cadre de référence aux organisateurs de séjours accueillant des personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge et leur lieu de résidence habituel.
Les nouvelles consignes sont applicables à compter du 15 décembre 2020 si l’assouplissement progressif du confinement est confirmé à cette date, et sont valables pour les vacances de Noël 2020.
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Voici un document indispensable que les associations voulaient depuis longtemps ! Nos représentants ont participé à son élaboration, aux côtés des professionnels de santé. Le voici publié. A quoi sert-il ? L’objectif est que chaque malade ait accès à un diagnostic et un parcours de soin en adéquation avec ces recommandations.
Ça n’est pas le cas ? Agissez dans une association, pour obtenir les améliorations nécessaires.
Recommandation de bonne pratique publiée le 26 novembre 2020
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La ligue international contre l’Epilepsie ILAE met régulièrement à jour ses pages (dont certaines en anglais: “International League” oblige !) sur CoViD-19 et épilepsie.
Voici quelques pages qui pourraient vous intéresser:
Stocker ces liens pour aller voir de temps en temps les évolutions sur le sujet. Cela va très vite !
Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé et qu’on a besoin d’un aidant auprès de soi, y compris à l’hôpital ! Heureusement, beaucoup de choses ont été apprises pendant la 1ère vague sur le soin des patients CoViD. La HAS préconise d’éviter les hospitalisations autant que possible, et définit les soins appropriés à domicile. Si votre proche doit être hospitalisé, munissez-vous de la fiche Handiconnect CoViD-19 et épilepsie sévère pour qu’un aidant reste à ses côtés autant que nécessaire.
Nous avions déjà évoqué la préparation d’une hospitalisation en fin de la news du 2 avril.
Lire la suite →Voici quelques informations venant de la newsletter du centre de référence épilepsies rares Hôpital Robert Debré.
A la demande de nombreuses familles et conformément aux recommandations de la DGOS, la filière DéfiScience édite des CARTES D’URGENCE à l’intention des patients suivis dans les centres de référence et de compétence. Trois de ces cartes concernent des maladies rares avec épilepsie sévère Syndrome d’Angelman, Syndrome de Sturge-Weber, Syndrome de Dravet.
Lire la suite →La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.
Des enseignements résultent du précédent confinement. Les accueils de jour, de semaine ou de quinzaine n’ont pas fermés. Une certaine liberté d’aller et venir se maintient pour les enfants et adultes en situation de handicap. Familles, soyons hyper vigilants pour protéger les copains fragiles de nos enfants et adultes dans leur établissement ainsi que les membres fragiles de nos familles !
Lire la suite →France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à dire sans nuit d’hospitalisation).
Ce conseil cherche à formuler des recommandations sur les bénéfices/risques liés au développement du virage ambulatoire ; à la fois pour les patients, les soignants et le système de santé.
Nos témoignages revêtiront une très grande importance. Ils permettront à l’équipe scientifique du GT de mieux comprendre ce qui se « passe dans la vraie vie ». Ils tenteront alors de formuler des recommandations au plus près des besoins dans notre parcours de soins/santé.
Nous comptons énormément sur votre participation à cette enquête qui nous permettra de faire entendre la voix des patients. Elle ne vous prendra que quelques minutes.
N’hésitez pas à répondre à ce questionnaire pour vous-même ou au nom de votre proche en situation de handicap avec épilepsie sévère. Utilisez les rubriques de commentaires libres de la dernière page de cette enquête pour parler des spécificités à prendre en compte lors d’un acte de chirurgie, en lien avec le handicap, avec l’épilepsie, avec votre rôle d’aidant, qu’elles aient été bien prises en compte ou devraient l’être mieux.
Alors faites circuler ce questionnaire ! Voici le lien pour participer à l’enquête.
Vous retrouverez également cette enquête sur le site de France Assos Santé.
Ainsi que sur la page Facebook de France Assos Santé.
Merci par avance pour votre participation !
En complément de l’article du 29 octobre, voici des textes concernant les personnes handicapées sur les mesures de ce nouveau confinement :
Nous vous souhaitons un confinement aussi facile que possible, avec préservation des activités et soins indispensables à votre proche handicapé épileptique. Et même si l’épilepsie n’est pas un facteur d’aggravation de la CoViD-19, nous souhaitons à chacun d’y échapper
Prenez soin de vous et de vos proches.
Des informations toujours d’actualité qu’on nous demande parfois par téléphone ou SMS :
Une question particulière en lien avec l’épilepsie sévère ? Contactez-nous ! Les bénévoles, proches aidants de personnes handicapées par une épilepsie, vous écoutent. Ils veilleront à ce que les grosses difficultés remontent aux instances de décision.
Les ministères de l’autonomie et le secrétariat en charge des personnes handicapées publient une fiche synthétique conjointe. Elle intéressera les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie et/ou en situation de handicap ou de malades chroniques. Cette fiche regroupe des informations fiables, validées et pertinentes dans notre situation de pandémie. Elle aborde un grand nombre de sujets connexes et comment faire face efficacement pour les aidants.
La pandémie continue de sévir. Le corps médical continue d’apprendre à traiter de mieux en mieux. Mais des informations peu fiables circulent toujours.
Ces sept pages parlent autant des soucis dans l’accompagnement des personnes âgées que des personnes handicapées.
Les nombreux liens offrent une mine d’informations utiles. Si on y trouve encore les gestes barrières ou des fac-similés de certaines affichettes connues, il indique comment défendre son domicile contre le virus et encourage la vaccination antigrippale. Espérons que la grippe sera contenue par toute la protection anti-virus actuellement en place 😉
Pas mal de ces informations avaient déjà été publiée dans le blog, par exemple dans la récente news au sujet des Aidants.
FAHRES publie une nouvelle fiche thématique sur ce thème.
La gestion de ses émotions complique souvent la vie de l’enfant ou l’adulte handicapé par une épilepsie sévère, de celui qui n’a pas les mots pour dire son émotion, celui qui est envahi par ses émotions. Leur impulsivité, les colères, la tristesse peuvent nous laisser impuissants à les aider.
Le centre de ressource handicap rare épilepsies sévères publie une nouvelle fiche thématique pour comprendre ce que sont les émotions :
Celle-ci vient compléter la collection de fiches thématiques produites par Fahres.
Consulter cette fiche thématique « Naviguer avec les émotions »
Consulter les autres fiches thématiques (sur les épilepsies : 27 pages, sur la stimulation basale : 4 pages)
Trois premiers centres d’excellence avaient reçus ce label en juillet 2019. Un nouvel appel à projet avait été ouvert cet été.
Ce mois-ci les projets STRAS&ND et iMIND viennent d’obtenir le label Centre d’Excellence dans le domaine des Troubles du Neurodéveloppement (TND) et de l’Autisme (troubles du spectre autistique : TSA). Félicitations aux équipes !
EFAPPE se réjouit de la sélection de ces deux projets. Les familles concernées par des épilepsies associées à des troubles du neurodéveloppement pourront en bénéficier. Ces deux projets avaient sollicité la participation de nos associations. Doit-on y voir un signe ? Nous savons que les maladies avec épilepsie précoce, crises contrôlées ou non, peuvent causer des troubles du neurodéveloppement. C’est fondamental de diagnostiquer aussitôt que possible l’ensemble des troubles et apporter à l’enfant puis l’adulte les thérapies soutenant son développement et ses capacités.
Espérons que les travaux de ces équipes aideront à passer des “silos” par type de TND (qui structurent recherche, diagnostic de ces troubles et médicosocial) à un travail global sur les TND d’une personne et leurs interactions. Oui il y a besoin d’experts de chaque TND mais il est urgent que ces experts utilisent un langage commun et constituent ensemble une vision complète des troubles de chacun. Donc de ce qu’il faut pour soutenir son développement et ses capacités. Sans doute les équipes expertes en épilepsie peuvent elles contribuer à ce regard plus transversal. AEGE pour STRAS&ND et EPI pour iMIND sont parties-prenantes de ces centres d’excellence. Les associations apportent l’expertise des situations de vie des enfants et adultes concernés, de l’impact de la difficulté d’accès à un diagnostic complet et à des thérapies coordonnées. EFAPPE et ses associations adhérentes les soutient dans cette démarche.
La fiche Orphanet Urgences Syndrome de Lennox-Gastaut a été mise à jour, avec la participation active de bénévoles EFAPPE, proches d’enfants et adultes atteints du syndrome de Lennox-Gastaut. Vous trouverez cette fiche dans le site internet Orphanet.
Orphanet est le portail européen des maladies rares. Pour chaque maladie, on y trouve des fiches utiles aux médecins et aux familles.
La fiche urgence s’adresse aux urgentistes ayant à prendre en charge un patient atteint de cette maladie rare. Nous recommandons aux familles, aux établissements médicosociaux, d’en avoir un exemplaire imprimé, rangé avec les papiers nécessaires pour aller aux urgences.
“Kit hospitalisation” recommandé lors d’une hospitalisation. Nous en avions parlé il y a quelques mois lors des recommandations CoViD-19 aux personnes atteintes d’épilepsies sévères.
Si la création d’une association sur le syndrome de Lennox-Gastaut (SLG) vous tente, contactez EFAPPE. Des parents qui ont participé à ce travail sur la fiche urgences SLG veulent se lancer dans l’aventure. Peut-être n’attendent-ils plus que vous ? Même si vous avez peu de temps, même à distance, avec une association on peut faire avancer la compréhension et la prise en charge des enfants et adultes atteints de SLG, développer le soutien mutuel entre familles. Les technologies (mail, web, réseaux sociaux, conférences téléphoniques ou vidéo, etc…) aujourd’hui sont nos alliés. L’expérience des associations d’épilepsies rares membres d’EFAPPE le montre.
Aidant ? L’aidant naturel ou aidant familial s’occupe d’un proche dépendant. Un parent est aidant quand ce qu’il fait dépasse ce qu’un parent fait habituellement avec son enfant du même âge. Par exemple, veiller sur les jours et les nuits de son enfant épileptique pour assurer sa sécurité en cas de crise, c’est être aidant. Vous l’avez compris, être aidant imprègne notre vie avec notre proche épileptique. Cela impacte fortement notre vie personnelle, sociale, professionnelle. Nous, aidants d’enfants ou adultes handicapés par des épilepsies sévères, vivons avec l’imprévisibilité de la crise. Elle nous tient sur le qui-vive et nous oblige à pouvoir instantanément arrêter ce que nous faisons pour sécuriser notre proche en crise.
Les aidants à l’épreuve du confinement : résultats de l’étude menée par le collectif Je t’aide
Adhérer à l’association la plus proche de chez et/ou celle concernant le syndrome de votre proche.
Les écoutants d’EFAPPE sont disponibles bénévolement pour vous aider dans vos choix et démarches d’aidants.