La recherche vient de trouver un nouveau gène reconnu dans la cause des TND. La recherche avance à grand pas. On voit comme c’est complexe. Voici deux articles qui en parlent dans un journal anglais sérieux.
Lire la suite →Le Président Macron a présenté mercredi les grands axes de la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Cela concerne autisme, troubles dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, trouble du développement intellectuel. L’épilepsie sévère est citée à plusieurs reprises dans ces documents.
Lire la suite →La préparation de la la 2nde stratégie nationale TND s’appuie sur une consultation citoyenne via une plateforme numérique ouverts jusqu’au 23/05/2023. Participez-y pour défendre l’épilepsie sévère !
Lire la suite →Nous signalons deux vidéos de replay du GIS (groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND auquel des membres d’EFAPPE ont participé.
Lire la suite →Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services … Lire la suite →
Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles … Lire la suite →
Les inscriptions pour participer au colloque « TND – apprendre tout au long de la vie » en tant qu’auditeur viennent d’ouvrir. Le GIS (Groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND (troubles du neuro-développement) demande la diffusion de cette information à nos adhérents … Lire la suite →
Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes … Lire la suite →
Imind est en centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci … Lire la suite →
Une plateforme de coordination et d’orientation accompagne les familles et les enfants de moins de 7 ans présentant des signes d’alerte dans leur neurodéveloppement. Il s’agit de perturbation(s) du développement cognitif et/ou affectif pouvant apparaitre très tôt dans l’enfance. Ces plateformes s’inscrivent dans le cadre d’un parcours de bilan et d’orientation. Elles contribuent à l’amélioration du diagnostic et l’accompagnement proposé aux enfants. Une extension de leur compétence jusqu’aux 12 ans des enfants devrait voir le jour dans les prochains mois.
La plateforme de coordination et d’orientation gérée par l’Institut Camille Miret à Cahors s’occupe des enfants du département du Lot. Voici la plaquette d’information correspondante.
Troubles du neurodéveloppement, repérage et intervention précoce La prise en charge précoce des enfants de moins de 7 ans avec troubles du neuro-développement (TND) est une priorité. Donc en cas de doute pour votre enfant épileptique de moins de 7 ans, vous … Lire la suite →
Les consultations médicales ne sont pas suspendues pendant le confinement dû au CoViD-19, les familles ne doivent pas hésiter à interpeler le médecin de l’enfant et demander une consultation dédiée si elle perçoivent des Troubles du neurodéveloppement (TND). Troubles du … Lire la suite →
Ce webinaire explore les enjeux croisés entre l’épilepsie et le milieu professionnel. Il met en lumière les défis et des solutions possibles.
Lire la suite →Les personnes épileptiques souffrent plus facilement de troubles psychiatriques que la population générale. Cela vient d’être mis en évidence par une étude publiée dans le JAMA.
Lire la suite →Pour la campagne “Agir tôt” 2024 vous allez trouver des capsules vidéo sur les réseaux sociaux. Elles s’adressent à tous les acteurs du secteur santé, aux famille, jeunes parents et aux médias engagés. De même sur tous les comptes des institutions concernées.
Les vidéos invitent les parents à visiter le site dédié « agirtot.fr ». On y trouve des vidéos sur chaque signe d’alerte, des conseils pour consulter rapidement un professionnel en cas de doute.
La newsletter de septembre du Centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert DEBRE parle du TDAH (trouble du déficit de l’attention avec/ou sans hyperactivité). Cette lettre se fait l’écho des recommandations HAS TDAH et de la diffusion d’un webinaire “TDAH chez les enfants épileptiques”.
Lire la suite →La NewsLetter DéfiScience de juillet 2024 contient de nombreuses informations intéressantes. Nous n’arrivons pas à la retrouver sur internet. Voici les informations qui pourraient vous intéresser…
Lire la suite →Le Purple Day 2024, jour de sensibilisation à l’épilepsie tombait le mardi 26 mars. Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie des troubles du neurodéveloppement (TND), a saisi cette date pour convier professionnels et représentants associatifs concernés par l’épilepsie sévère….
Lire la suite →Cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS est dans la suite de la journée de 2022. Nouveau thème cette année ! Les TND à l’âge adulte : un enjeu pour la recherche scientifique Cette 3ème journée de la recherche … Lire la suite →
La fédération EFAPPE rejoint le “Collectif Handicaps” début octobre. Notre admission a été votée à l’unanimité….
Lire la suite →
