adhésion association “Dup15q France”

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L’adhésion de l’association “Dup15q France vient d’être votée.

“L’association Dup15q France avait soumise sa candidature pour adhérer à la fédération EFAPPE. Il s’agit d’une toute jeune association (deux ans d’existence aujourd’hui) qui regroupe les familles touchées par la maladie rare du “syndrome dup15q”.

Le vote des associations déjà adhérentes a accepté cette demande.
Cela porte aujourd’hui à 19 le nombre des associations adhérentes.

Souhaitons de beaux projets et de grandes réussites à cette nouvelle adhérente !

journée internationale de l’épilepsie 2022

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La journée internationale de l’épilepsie (EPIDay) se tient chaque année le 2ème lundi de février.

En France, de février à mars des évènements variés se succèdent ; souvent coorganisés par plusieurs associations/organismes. C’est l’occasion s’informer sur les épilepsies (soins et divers aspects de la vie). En particulier le 14 février, jour de la Saint Valentin, l’accent sera mis cette année sur amours et épilepsies

Voici les événements dont nous avons eu a connaissance, avec les liens pour plus d’informations. Nous vous conseillons de vous renseigner sur ce qui se passe dans votre ville/CHU/région/etc. Cette liste sera actualisée au fil des infos reçues. Elle sera tenue à jour sur le site CNE, le site EFAPPE et la page FB EFAPPE

projection du film “la part du risque” à Lyon 8 février

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vignette du film "la part du risque"

À l’occasion de la Journée mondiale de l’épilepsie, iMIND et l’association EPI ont le plaisir de vous convier à la projection du film documentaire La part du risque. Il y aura la présence du réalisateur et d’experts. Des échanges avec la salle suivront cette projection.

Pour des plus amples renseignements sur cet événement, allez-voir toutes les informations dans le site web d’iMind. Vous y trouverez tous les détails et le formulaire d’inscription. Pass sanitaire requis. Inscription obligatoire: ne tardez pas il n’y a que 40 places dans la salle.

Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09

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ASD (alliance syndrome Dravet) publie des newsletter pleines d’informations intéressantes.

logo alliance syndrome de Dravet

Vous les retrouverez facilement la page dédiée de leur site web. Nombre d’information peuvent vous intéressent aussi ; même si le syndrome de Dravet ne vous concerne pas. Nous avons en commun les préoccupations liées à l’épilepsie et au handicap associé.

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Fiches info patients de la LFCE

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Vous trouverez d’intéressantes fiches info accessibles à tous les patients (dans la partie publique du site de la LFCE). Il y en aura d’autres. Nous recevons souvent des questions de patients qui devraient être d’abord adressées au neurologue. Or ces fiches traient de sujets généraux. Elles peuvent être utiles pour dialoguer avec son neuro. “Il ne faut jamais oublier qu’un cas d’une personne donnée reste unique et que l’information délivrée dans ces fiches, destinée à une situation générale, peut ne pas s’appliquer totalement à la situation d’une personne donnée. Pour cette raison, l’information délivrée par le spécialiste qui vous suit doit être privilégiée.“

fiche Handiconnect sur les violences

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Une nouvelle fiche Handiconnect est en ligne !

Cette fiche Handiconnect parle des violences faites aux mineurs en situation de handicap. Pour rappel les fiches handiconnect s’adressent aux professionnels de santé. Elles ont pour vocation de les aider dans les situations où ils se trouveraient en difficultés face à une personne handicapée. Lorsqu’aucune fiche n’existe sur le sujet, les professionnels peuvent soumettre leur question à l’équipe d’experts disponibles.

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Bonne année ! Bonne santé ? Faire le point

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Une bonne santé ?

EFAPPE souhaite pour la nouvelle année que chaque personne épileptique bénéficie du traitement le mieux adapté possible à sa situation. Faites le point sur votre traitement, sur celui de votre proche épileptique. Nous n’avions pas fait assez de publicité autour d’un petit document d’évaluation sorti en 2017. Les pharmaciens peuvent le donner lors d’une délivrance de médicaments anti-épileptiques. Il n’a pas pris une ride. Si vous ne l’avez pas eu, prenez le temps de l’essayer.

Vous rêvez de mieux

Tout d’abord, rappelons l’importance de la stricte observance du traitement prescrit par votre épileptologue. Nous recommandons vivement l’utilisation d’un pilulier (ou des rappels périodiques avec votre Smartphone mais c’est moins fiable pour se rendre compte d’un oubli). Ensuite l’hygiène de vie reste une des clés du contrôle de votre épilepsie. Ajoutez à cela les centres de référence épilepsies rares qui peuvent aider à un meilleur diagnostic. Si votre neurologue se sent en échec ou peine face à votre épilepsie, suggérez-lui de soumettre le dossier au centre le plus proche. Ces centres font face à un haut niveau de sollicitations. Mais pourquoi se priver de leur appui si cela peut améliorer votre épilepsie.

Venez partager nos espoirs

Pour finir, bien sûr 20 à 30% d’épileptiques ont des crises malgré le meilleur traitement existant, pris correctement, avec une bonne hygiène de vie. EFAPPE continue ses actions en 2022 pour toutes ces personnes qui vivent avec une épilepsie et les crises imprévisibles associées. L’espoir de lendemains meilleurs continue de nous animer. Alors pourquoi rester seul ? Rejoignez, soutenez l’association membre d’EFAPPE la plus proche de chez vous !

Ensemble faisons de 2022 une année qui permette d’encore améliorer la vie des personnes lourdement épileptiques

épilepsie et CoViD-19, des questions persistent

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Les questions sur épilepsie et CoViD, risque vaccinal/risque de la maladie, opportunité de vacciner les personnes épileptiques persistent. La news du 28 mars 2021 traitait déjà ce sujet. Nous vous proposons des sources d’informations sérieuses et validées sur ces sujets.

Tout d’abord la page CoViD-19 et vaccination de la LFCE

Elle a bénéficié d’une mise à jour et comporte maintenant une section sur la vaccination des enfants épileptiques. On trouve pas mal de points où les experts du sujet avouent ne pas encore avoir toutes les réponses. Mais tout en continuant d’apprendre sur cette pandémie, on sait qu’il reste des points obscurs. D’autres points évoluent ou seront amenés à évoluer dans le temps en fonction des mesures gouvernementales.

Un webinaire interactif organisé par France Assos Santé

De la vague Delta qui poursuit sa route à la déferlante Omicron, jusqu’où ira-t-on dans l’alphabet grec ? Les nouveaux traitements peuvent-ils battre le virus ? Des antiviraux aux anticorps monoclonaux, de l’hospitalisation au traitement ambulatoire, de la forme perfusée à la forme comprimé, des plus jeunes aux plus fragiles, outre la vaccination, comment mieux prévenir les formes sévères ?

France Assos Santé vous invite à venir poser toutes vos questions aux meilleurs experts scientifiques français du sujet.
Le webinaire aura lieu jeudi 13 janvier de 16h-17h. La page d’inscription vous sera prochainement communiquée.

Enfin des numéros de téléphone officiels utiles sur ces sujets

Information sur la vaccination et aide à la prise de rendez-vous : 0800 009 110

Vaccination à domicile pour les personnes ayant des difficultés de déplacement : 0800 730 957. Il existait initialement comme numéro de la campagne « vaccinons nos ainés » (+ de 80 ans). Ce numéro s’adresse maintenant à un public plus large, notamment personnes en situation de handicap.

Et si vous avez rencontré des difficultés à l’usage, si vous avez obtenu un service épatant, faites-le nous savoir !

Contester une décision MDPH

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Contester une décision MDPH ? On aimerait bien éviter… Mais voilà, vous avez bien utilisé le dossier technique CNSA Epilepsie et handicap, le guide usager proposé par EPI Bretagne, et toutes le recommandations du webinaire pour les évaluateurs MDPH. Malgré toutes ces précaution la décision notifiée ne vous satisfait pas. Vous voulez la contester. Vous devez réaliser un RAPO : recours administratif préalable obligatoire. Cette procédure remplace le recours gracieux depuis le 1er janvier 2019. Elle reste contraignante et nécessite un suivi attentif de l’usager. Si vous ne contestez pas, la décision notifiée s’appliquera au bout du délai standard après la notification.

Nous vous proposons un intéressant article à ce sujet : « Contester une décision CDAPH : le RAPO, mode d’emploi ». Il a été écrit par l’avocate Alexandra Grévin, avocat à la Cour, spécialisée dans le droit du handicap, auteur de Droit du handicap et procédures (éditions Puits Fleuri).

Pour contester une décision MDPH, vous devrez argumenter de manière très factuelle. La conclusion de ces recours nous intéresse beaucoup. N’hésitez pas à nous faire part de vos difficultés ou succès dans ce type de démarche. Nous cumulerons les informations pour tenter d’aider le plus grand nombre.

Campagne pour se former à la détection des TND

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carte de France avec les dates prévisionnelles d'ouverture des centres de coordination TSA-TND

Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes de diagnostic et prise en charge précoce (PCO) pour les 0-7ans, étendues maintenant à 12 ans.

Trop peu de professionnels possèdent la formation au repérage de ces troubles. EFAPPE salue la création du  module de sensibilisation-formation dédié aux troubles du neuro-développement à destination des professionnels de santé et au-delà.

Ci-joint le communiqué de presse qui accompagne le lancement de ce module en novembre. Dans ce document vous trouverez les éléments pratiques pour vous connecter au module.
Nous vous remercions par avance de bien vouloir relayer cette information à vos contacts.

fiche urgence pour personne épileptique

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girophare rouge

Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. On a demandé au parent de laisser l’enfant et de repartir. Heureusement le parent a pensé à rappeler les préconisations pour le handicap rare, applicables même en période de CoViD. L’enfant a donc pu être accompagné et bien mieux soigné avec la médiation du parent. Rappelez-vous en en cette période troublée ! Le proche aidant facilite les soins et assure la relation avec les soignants. La fédération Efappe a défendu cette particularité. Vous trouverez les fiches urgences associée à la maladie rare vous concernant dans le site Orphanet.

alimentation – microbiote – santé : des leviers dans l’autisme?

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Stras&ND (Strasbourg Translational Research on the Autism Spectrum & Neurodevelopmental Disorders), Centre d’Excellence Autisme et Troubles du Neurodéveloppement (TND) , organise le jeudi 9 décembre 2021 à 19h un évènement en direction des familles : ” alimentation – microbiote – santé : des leviers dans l’autisme ? “

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Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap

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Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte nombre d’information intéressante sur le sujet. Ces textes vous aideront si vous voulez préparer la scolarisation de votre enfant ou l’améliorer.

Nous connaissons aussi comme ressources intéressantes les revues ANAE et la page Enfants du site, rubrique  « Sa scolarité… ».

Semaine thématique sur l’épilepsie fin novembre 2021

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La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels.

Une semaine pour s’informer, se former, penser des réponses adaptées aux personnes handicapées par une épilepsie sévère.

Participent à cet évènement :

  • Trois associations membres adhérentes d’EFAPPE : Ariane Pays de Loire, ASTB (association Sclérose tubéreuse de Bourneville), EPI Bretagne.
  • Le dispositif handicap rare épilepsie sévère (FAHRES, et équipes relais) dont EFAPPE est membre.

Vous pouvez consulter/télécharger le programme de cette semaine.

Inscrivez-vous ici.

épilepsie et TND: quel lien ?

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Imind est en centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci à Imind de mettre cela en lumière. Ils viennent de publier un intéressant article. Il vise à donner un large aperçu des particularités de la vie avec l’épilepsie et à expliquer pourquoi nous en parlons dans le domaine des troubles du neuro-développement .

Espérons que la recherche aidera à progresser sur la connaissance de ces situations de handicap complexe et sur l’aide à apporter au développement des enfants et à la qualité de vie des adultes concernés. Voilà la raison de la participation d’’EFAPPE au Comité National Autisme et Troubles Du Neurodéveloppement (TSA & TND).

manifeste épilepsie France en faveur des épileptiques

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L’association Epilepsie France a publié le 29 octobre un manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie.

Nous saluons cette mise en lumière de l’épilepsie. Face aux différents retentissements de cette maladie multiforme, nous jugeons primordial de travailler ensemble sur les initiatives offrant aux personnes concernées, soutenues par leurs proches et les soignants, d’être acteurs de leur santé ! Notre fédération EFAPPE collabore depuis 2009 au sein du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) à ce travail commun.

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Vaccination et syndrome de Dravet

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L’équipe du Dr Danielle Andrade et la « Dravet Syndrome Foundation » ont réalisé une enquête sur la vaccination contre la CoViD-19 chez les patients atteints du syndrome de Dravet. L’enquête a été distribuée de mai à août 2021 et a reçu 285 réponses. L’étude signale une augmentation des crises d’épilepsie. D’abord chez 9% des patients (11 personnes sur 120) après la première dose du vaccin. Ensuite chez 11% des patients (10 personnes sur 94) après la deuxième dose du vaccin. Cinq de ces 10 patients avaient déjà présenté des crises d’épilepsie après la première dose du vaccin. Aucun état de mal épileptique n’a été signalé suite à la vaccination.

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journée des associations aux JFE 2021

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Comme chaque année, les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) se termineront par une journée organisée par les associations. Ouvertes à tous, cette journée accueille librement :

logo Efappe
  • proches/aidants de personne épileptique,
  • personne épileptique elle-même,
  • professionnel intéressé par les sujets,
  • autres ;-).


Pass sanitaire obligatoire. Contrôle probable à l’entrée.

Mais inscription préalable facultative pour assister sur place. Vous vous inscrivez si vous voulez être prévenus des imprévus de dernière minute ou de la présence éventuelle d’un cas de CoViD.
Possibilité d’assister à la retransmission en direct des sujets de la matinée. Alors inscription (gratuite) indispensable.
Vous trouverez toutes les détails (informations pratiques, programme, lien d’inscription) dans le tract disponible ici.

Réforme de l’accès précoce aux médicaments

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L’accès précoce aux médicaments évolue

Depuis le 1er juillet 2021, une réforme sur l’accès dérogatoire aux médicaments a eu lieu dans le but de simplifier les procédures, accélérer les délais d’accès au traitement pour les patients, et approfondir les connaissances scientifiques par le renforcement du recueil des données cliniques et en impliquant les patients.
Ainsi, 2 régimes d’autorisation viennent remplacer les 6 existants :

  • L’accès compassionnel, pour les médicaments non destinés à prescription dans l’indication concernée,
  • L’accès précoce, pour les médicaments destinés à être commercialisés dans l’indication concernée.

Cette réforme sur les accès dérogatoires aux médicaments concerne les ATU (autorisations temporaire d’utilisation). Sujet important pour les personnes épileptiques pour avoir un accès facilité aux antiépileptiques innovants. L’infographie mise en lien parle d’elle-même.

L’autorisation temporaire d’utilisation nominative (ATUn) devient autorisation d’accès compassionnel.
La recommandation temporaire d’utilisation (RTU) devient cadre de prescription compassionnelle.

D’après la newsletter de septembre 2021 du centre de référence épilepsies rares (CRéER) Hopital Robert Debré. Lire leur article pour éventuellement en savoir plus.

Urgences, les enfants et adultes atteints d’épilepsie sévère connaissent !

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girophare rouge

Se retrouver aux urgences pour une personne souffrant d’épilepsie, quelle banalité ! Le dialogue s’avère parfois difficile avec les pompiers, les urgentistes qui ne connaissent pas la maladie rare, ses risques et ses traitements. Des cartes d’urgences (à avoir dans ses papiers) et des fiches urgence à destination des urgentistes (qu’ils doivent consulter) existent pour une meilleure prise en charge en urgence.

  • Fiches urgences pour les urgentistes. Comment c’est fait. Liste des fiches existantes.
  • Cartes d’urgence : Ça se développe ! EFAPPE vous en avait parlé dans l’article du 11 nov 2020 Voici un article récent de l’Alliance Maladies Rares qui vous dit tout à leur sujet. Cet article propose aussi des pistes pour améliorer la prise en charge en situation d’urgence des patients atteints de maladie chronique : Intégrer le document de liaison d’urgence à domicile au dossier médical personnalisé, Généraliser le « patient remarquable ». A suivre.

Demandez votre carte d’urgence au médecin spécialiste de votre centre de référence maladies rares et glissez-la dans vos papiers.

Une urgence bien préparée est plus facile à vivre, voyez les recommandations EFAPPE sur le ” kit hospitalisation “ prêt à saisir.